Pour ceux qui ne sont pas familiers avec le paysage de la politique de l'autisme, le post récent du blogueur PT Stanton Peele, "Pourquoi nous ne pouvons pas résoudre l'autisme," fourni un excellent instantané. L'article auquel il fait référence, «Growing Old With Autism», de Karl Greenfeld, soulève une autre facette de la discussion: les adultes autistes. En le lisant, j'ai ressenti mes propres doutes quant au manque d'information, de programmes et de soutien pour les adultes sur le spectre.
Que se passe-t-il quand une personne atteinte d'un trouble du spectre autistique vieillit? Pour les personnes moins capables, comme le frère de M. Greenfeld, Noah, le paysage est plutôt sombre. Comme l'écrit M. Greenfeld, «… pour les autistes profondément, la graduation est peut-être le jour le plus triste de leur vie. Pour ceux qui ne peuvent pas entrer sur le marché du travail, continuer à plus d'éducation ou trouver un environnement d'atelier protégé avec un personnel adéquat, il y a peu d'options. Trop peu de programmes et de ressources sont alloués aux adultes autistes. "
C'est un problème qui m'a profondément troublé depuis que j'ai commencé à chercher de l'aide pour moi-même. En tant que personne assez capable avec Asperger, mes besoins n'étaient pas ceux de quelqu'un comme Noah Greenfeld. Pourtant, c'était un combat pour moi d'obtenir même les informations de base sur les TSA chez les adultes. À la recherche d'informations et de ressources, je n'en ai trouvé qu'une poignée adaptée aux adultes. Même la librairie a livré seulement des livres avec des titres tels que "Syndrome d'Asperger et moments difficiles: Solutions pratiques pour les crises de colère, rage et effondrements", "Syndrome d'Asperger et l'expérience scolaire primaire: Solutions pratiques pour les difficultés académiques et sociales" et "L'Asperger". Parent: Comment élever un enfant avec le syndrome d'Asperger et maintenir votre sens de l'humour. "
Bien que je sois sûr de titres, ils n'étaient pas ce que je cherchais. J'avais besoin de connaître les relations avec les adultes. Comment pourrais-je améliorer mes compétences sociales et relationnelles? Que pourrais-je apprendre de plus sur la façon de réussir dans un environnement professionnel? Et, au-delà, qu'en est-il du fait que j'étais une femme? Une grande partie de ce que j'ai trouvé ne s'appliquait tout simplement pas.
L'information était mince sur le sol, et j'avais faim. Autant qu'un diagnostic a été positif, il avait aussi un côté sombre. Celui qui avait le potentiel d'être très dangereux. Tout au long de ma vie, j'avais été conscient de mes difficultés, mais je pensais que c'était temporaire. Que, si je «récupérais mon bagage d'enfant» ou si j'appris la bonne technique d'entraide, un jour je serais «normal» et je ne lutterais plus. Tout ce que j'ai lu à propos de l'autisme et de l'intervention précoce d'Asperger a été souligné comme essentiel au succès – avec moi, ce navire avait navigué. Qu'est-ce que ça voulait dire? Y avait-il un espoir – ou étais-je foutu? Où pourrais-je trouver des gens comme moi? Où étaient leurs histoires?
En l'absence d'information, je me sentais perdu. Pire, je me suis interrogé dans des domaines que je n'avais jamais pensé me poser auparavant. J'étais conscient de moi-même. Est-ce que je fais un contact visuel approprié? Est-ce que je regarde trop longtemps, donnant un regard vitreux? Ou est-ce que je donne aux gens l'impression d'une personne instable, ne les regardant pas assez? ça continuait encore et encore.
Si auparavant j'avais été mécontent de la qualité de ma vie et de mes relations, maintenant c'était pire. Toutes mes relations avec les autres ont été remises en question maintenant. Que devrais-je faire? Et, d'ailleurs, si Asperger est réparé, alors est-ce que j'ai été coincé dans cette douleur et cette souffrance pendant toute ma vie? Cela ne s'améliorerait-il jamais? En ce moment, ça ne semblait pas être le cas.
Pour ne rien arranger, les quelques livres et sites que j'ai trouvés touchant les adultes ont été écrits avec un point de vue très négatif envers les Asperger ou les autistes. Ces livres et sites, souvent écrits par des ex-conjoints ou des enfants traumatisés de parents non diagnostiqués, nous appelaient «épines» ou «sangsues», et disaient: «Ceux qui sont nés avec le syndrome d'Asperger survivent au niveau émotionnel et psychologique. dépense des autres. "
Cette allégation m'a beaucoup troublé. Je croyais très fermement qu'être une bonne personne signifiait bien traiter les gens – ne pas blesser les autres. Si je «survivais aux dépens émotionnels et psychologiques des autres», je violais mes propres valeurs simplement en existant. Étant donné que j'étais déjà aux prises avec la dépression, le désespoir et que j'avais du mal à trouver ma place dans le monde en tant que personne atteinte de TSA, vous pouvez imaginer que ces types de déclarations étaient très gênants.
Finalement, j'ai trouvé quelques sites, livres et groupes qui ont commencé à me donner de l'espoir. Les choses ont commencé à changer.
Pendant tout ce temps, j'ai pensé à des gens comme Noé. Si je devais me battre pour de l'information comme celle-ci, je ne pouvais qu'imaginer ce qu'était le paysage pour quelqu'un qui n'avait pas la capacité de s'auto-défendre. Heureusement, Noé a une famille qui l'aime, et plaide en sa faveur. Mais, qu'en est-il de ceux dont les familles sont moins engagées? Ou ceux qui n'en ont pas? Qui les défend? Le gouffre, pour eux, est immense.
Le fait sombre de la question est, peu importe combien vous pousser pour les services si les programmes n'existent pas, ou sont continuellement coupé. Et, il faut de l'information et de la recherche pour concevoir de bons programmes. Recherche qui n'est actuellement pas effectuée sur des adultes.
Karl Greenfeld écrit:
"Les autistes adultes à faible fonctionnement sont considérés avec sympathie, mais pas beaucoup de recherche scientifique. Personne n'a chiffré le montant des dollars versés aux adultes autistes, mais lors de la Rencontre internationale pour la recherche sur l'autisme à Seattle en mai 2007, j'ai compté plus de 450 articles et présentations et trois douzaines de conférences sur l'autisme. Parmi ceux-ci, deux seulement traitaient des adultes à faible niveau de fonctionnement, et aucun d'entre eux n'incluait une cohorte assez importante pour être statistiquement pertinente. "
Tout en allouant des fonds de recherche, je comprends l'impulsion de se concentrer sur le besoin immédiat, qui est le nombre d'enfants diagnostiqués au cours des dernières années. Cependant, le fait est que cela ne prendra pas longtemps avant que ces enfants soient des adultes. Si les choses restent telles qu'elles sont aujourd'hui, serons-nous prêts? Pourrons-nous leur fournir les ressources dont ils ont besoin pour vivre avec succès à l'âge adulte? Pour non seulement vivre, mais vivre des vies épanouissantes? Sans changement d'approche – j'ai vraiment peur de ne pas le faire.
Cela m'inquiète tous les jours – surtout à cause d'un simple fait: si j'étais née avec une plus grande dose d'autisme, j'aurais pu être Noah.
