Favoriser l'amour: les parents qui donnent des soins perdent leur fille 30 ans après qu'elle a été supposée mourir

La fille est partie, les parents vieillissants se demandent qui sommes-nous maintenant?

Après 30 ans de soins à une fille handicapée, il est temps pour les parents de faire leur deuil et de prendre soin d'eux-mêmes

Bridgette, la fille de Tom et Marijane Famulari, handicapée, toujours souriante et dévastatrice, est décédée tôt ce matin.

Le vieillissement, les parents aidants doivent apprendre à prendre soin d'eux-mêmes

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Ces parents remarquables, pleins de plus d'amour, de foi et de générosité que la plupart d'entre nous ne peuvent même pas imaginer, étaient prêts pour ce triste moment, il y a près de 30 ans. À l'époque, ils étaient des parents d'adolescents à la quarantaine qui acceptaient d'accueillir un malade mortel, une fille «médicalement fragile» en tant que fillette.

J'ai partagé leur histoire sur la première page du Washington Post , en 1988, alors que j'étais un stagiaire d'été de vingt ans. Voici ce que j'ai écrit à l'époque:

Les joies de la promotion d'un enfant spécial; Une fille handicapée apprend l'amour inconditionnel de la famille Md.

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"Tom et Maryjane Famulari ont déjà fait des plans pour les funérailles de leur fille adoptive de 2 ans et demi: Le service sera la messe des anges, sa robe sera lavande avec un tablier blanc, et ils joueront sa chanson préférée "Hosanna"
Leur fille Bridgette est un enfant de 28 livres qui est né trois mois prématurément. Elle est profondément retardée, a une paralysie cérébrale et respire à travers un tube transparent qui va d'un trou à la base de sa gorge à un réservoir d'oxygène en acier près de son berceau. Elle a été hospitalisée plus de 80 fois.
Malgré sa longue liste de problèmes médicaux, le Famularis a accepté à la naissance de Bridgette de devenir ses parents adoptifs. "Elle donne tellement plus que ce que nous pouvons lui donner", a déclaré Tom Famulari, 40 ans, professeur de biologie au lycée à Baltimore.
"Tout le monde a besoin d'amour et de mourir dans la dignité", a déclaré la femme au foyer Maryjane Famulari, 40 ans, cajolant une moue de sa fille qui a rapidement glissé dans un sourire contagieux. "Elle sait ce que c'est d'être aimé. Elle ne peut pas lever la tête, mais elle a une joie que je ne peux pas expliquer.

Les médecins leur ont dit qu'elle mourrait bientôt. Ils ont planifié ses funérailles et se sont battus comme des guerriers pour la garder en vie avec la force de leur volonté, de leur amour, de leur foi et des soins extraordinairement difficiles 24/7 dont leur fille avait besoin. Et leur fille «adoptive» est rapidement devenue simplement leur fille – par l'amour et la loi.

Trente ans plus tard, ils m'ont retrouvée, ont dit que je ne croirais pas leur voyage.

Lire la suite de leur histoire: Favoriser l'amour: l'histoire extraordinaire de la vie d'un enfant mourant