Perte jumelle: la convention annuelle
Le groupe de soutien Jumeaux jumelés International (TTSGI) a été fondé en 1984 par le Dr Raymond Brandt. Ses conventions annuelles permettent à des dizaines de jumeaux de partager leurs histoires de vie avec ceux qui comprennent pleinement la nature et le niveau de leur chagrin. De nombreux membres du TTSGI ont participé à l'étude Fullerton Twin Loss en cours, une recherche qui a débuté à l'Université du Minnesota en 1985. Des jumeaux du Australian Twin Register y ont également participé.
J'ai assisté à la Convention Twinless Twins de juillet 2009, tenue à Denver au Colorado. Cette réunion a réuni des douzaines de jumeaux endeuillés et des parents de jumeaux pour un week-end de moments importants et mémorables. Les faits saillants de deux événements (le discours principal et les témoignages jumeaux) suivent un échantillon sélectionné de résultats de recherche sur la perte jumelle. Notez que l'article original et les références seront publiés dans le prochain numéro de TWIN RESEARCH AND HUMAN GENETICS.
La recherche
Deux résultats clés ont émergé de la recherche existante sur la perte de jumeaux. La première est que les jumeaux identiques subissent la perte un peu plus intensément que les jumeaux fraternels, bien qu'il y ait un chevauchement considérable – l'expérience de la perte peut être tout aussi dévastatrice pour certains frasternals. Il y a aussi des preuves d'une réduction du chagrin moindre dans le temps pour les jumeaux identiques à ceux des frères jumeaux, en moyenne. La deuxième conclusion est que la perte d'un jumeau est associée à un plus grand chagrin que la perte de tout autre parent, à l'exception d'un conjoint. Cela a du sens en termes d'évolution – en l'absence d'un partenaire, on ne peut pas transmettre de gènes aux générations futures. Au niveau proximal, les conjoints sont les personnes choisies pour être des compagnons de vie. Fait intéressant, le chagrin associé à la perte du conjoint ne diffère pas du chagrin associé à la perte jumelle. La comparaison des effets de la perte jumelle et de la perte du conjoint entre les jumeaux MZ et DZ survivants serait révélatrice; Cependant, mon propre échantillon de près de 700 jumeaux endeuillés ne comprend pas suffisamment de nombres pour soutenir une telle analyse. De plus, très peu de jumeaux (heureusement!) Ont perdu des enfants, ce qui empêche également l'analyse de ces données par deux groupes.
La perte d'un jumeau avant ou peu après la naissance peut profondément affecter les jumeaux survivants. Des biographies de personnalités connues, telles que Philip K. Dick, auteur de science-fiction, et Elvis Presley, rock star, incluent des références au jumeau disparu dans l'enfance et l'âge adulte. Joan Woodward a étudié de tels cas, mais la recherche dans ce domaine est clairement insuffisante. Une question opportune concerne les réponses émotionnelles des individus adultes dont les co-jumeaux ont été sélectivement arrêtés, suite à l'implantation réussie de multiples embryons. Je ne suis pas au courant qu'une telle recherche a été faite.
Les survivants de suicide constituent un sous-groupe spécial de jumeaux survivants. Ils constituent un groupe de recherche précieux, car ils améliorent la compréhension de la nature et des origines du comportement suicidaire. Ma propre recherche, en collaboration avec le Dr Alec Roy, a indiqué une fréquence plus élevée de tentatives de suicide chez les jumeaux identiques que frtarenal dont les co-jumeaux avaient suicidé. Ils ont également constaté que les tentatives de suicide se produisaient très rarement chez les deux types de jumeaux dont les co-jumeaux étaient des non-suicidés. Ces résultats sont compatibles avec les effets génétiques sur le comportement suicidaire.
Les enquêteurs danois ont rapporté une réduction du suicide chez les jumeaux identiques et fraternels, par rapport aux non-jumeaux. L'interprétation était que les jumeaux fournissent un soutien social les uns aux autres, compensant tout risque. Une autre équipe danoise a constaté que la survie est améliorée en ayant un conjoint, des amis et un co-jumeau. La fréquence de contact était un facteur important dans la survie des femmes et des jumeaux MZ.
Enfin, le processus d'adaptation de certains survivants de suicide jumeaux peut être compliqué parce qu'ils ne peuvent pas exprimer leur colère contre une personne ou un événement pour avoir causé la mort de leur jumeau. Cette réaction a été exprimée par plusieurs jumeaux survivants du suicide lors de la convention Twinless Twins de cette année.
La Convention
La première adresse de la matinée a été donnée par la psychologue clinicienne de New York, Mary Morgan. Elle était idéalement qualifiée pour cela, étant donné son expérience professionnelle et le fait qu'elle a perdu son frère jumeau à l'âge de vingt et un ans. Elle a mentionné le lien immédiat qu'elle a ressenti avec le groupe lorsqu'elle s'est jointe pour la première fois.
Plusieurs thèmes clés ont été abordés dans son discours. L'un était l'extrême solitude que ressentent les jumeaux lorsqu'ils perdent leur co-jumeau. Rappels quotidiens (par exemple, une chanson ou une odeur) peuvent réveiller le fait que le jumeau n'est plus présent. Un autre thème était l'unicité du processus de rétablissement de chaque personne. Les gens font face à leur perte de manière individuelle et selon des horaires individuels. Un dernier thème était le manque de compréhension que certains membres de la famille peuvent afficher sans le savoir envers les jumeaux endeuillés. Le processus de rétablissement peut prendre plus de temps pour les jumeaux que pour les parents non-jumeaux qui peuvent devenir impatients avec le chagrin durable des jumeaux. Tous ces thèmes sont ressortis des sondages sur les pertes jumelées réalisés pour l'étude sur les pertes jumelles de Fullerton.
Mary Morgan devrait être applaudie pour ses efforts en faveur des survivants jumeaux de l'attaque World Trade Tower. Elle a organisé un groupe de soutien pour plusieurs jumeaux de la ville de New York pendant de nombreux mois à la suite de cet événement tragique. Des informations supplémentaires sur son travail peuvent être trouvées sur www.twinlesstwins.org. Une notice biographique d'un tel survivant est incluse dans mon livre, Indivisible par deux: vies de jumeaux extraordinaires.
La deuxième partie de la journée a été consacrée à des témoignages jumeaux. Les jumeaux ont été invités à décrire les circonstances de leur perte, leurs effets sur leur vie, leurs méthodes d'adaptation et leurs meilleurs souvenirs de leurs jumeaux. Ces sessions ont été extrêmement émouvantes et ont donné de la profondeur et de la substance aux fichiers de données que d'autres et moi avons accumulés au cours des années. Chaque histoire de vie était une prise différente sur les difficultés émotionnelles et les complexités auxquelles les jumeaux endeuillés font face. Les adolescents ont pleuré le fait qu'ils ne connaîtraient pas cette étape cruciale de la vie avec leur jumeau. Les jeunes adultes s'inquiètent du bien-être de leurs nièces et neveux (enfants de leurs jumeaux). Les jumeaux plus âgés, même ceux dont les jumeaux étaient morts de nombreuses années auparavant, ont souligné l'irréalité de leur perte. Beaucoup m'ont dit en privé que l'on ne se remet jamais complètement de la perte d'un jumeau, ce qui peut expliquer pourquoi certains jumeaux reviennent à la convention année après année. On a observé (ironiquement) que les membres de TTSGI sont très dévoués à l'organisation, même s'ils préféreraient ne pas être membres.
Les chercheurs jumeaux sont dans la position chanceuse de produire des résultats qui sont significatifs aux niveaux théoriques et appliqués. Un contact personnel plus étroit entre les chercheurs et les jumeaux présente d'énormes avantages pour tous. Il fournit des informations et des conseils aux jumeaux et offre aux chercheurs des idées et des sujets à étudier ultérieurement.
