Gènes de concepteur

La London Sperm Bank a récemment fait l'objet d'un examen public pour avoir rejeté un donneur de sperme potentiel parce qu'il était dyslexique. Mis à part la dyslexie, ce référentiel exclut également les hommes qui cherchent à donner du sperme s'ils souffrent de TDAH, de dyspraxie, d'Asperger et d'autres troubles neurologiques, dont beaucoup ont un lien génétique démontré. Sur le site Web de l'entreprise, ces traits ont été classés comme «maladies neurologiques», avec la paralysie cérébrale, la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer, l'épilepsie, le syndrome de la Tourette et la sclérose en plaques.

Cette révélation a suscité des réactions de la part des communautés autistes et dyslexiques. Les questions fondamentales comprennent les implications eugéniques de la sélection des donneurs, ainsi que la façon dont ces caractères sont présentés comme des «maladies». Bien que ces caractéristiques présentent certains défis, elles présentent aussi des avantages.

Le problème n'est pas que les banques de sperme dépistent des maladies génétiques. Ceux qui vendent des gamètes humains ont la responsabilité d'assurer la santé des donneurs, car la vie d'un enfant potentiel en dépend. Un donneur de sperme qui a transmis une maladie cardiaque génétique à des enfants conçus à partir de son sperme est un rappel de ce qui peut arriver lorsque le dépistage n'est pas assez approfondi.

Le problème est de savoir comment les différences d'apprentissage sont définies comme maladie et stigmatisées. Nous avons besoin d'un changement radical dans la manière dont nous pensons aux différents modes d'apprentissage, de réflexion et d'être dans le monde. La London Sperm Bank a fait l'erreur de qualifier ces différences de «maladie» et d'afficher une politique discriminatoire directement sur son site Web; même si la langue est supprimée, la politique est sans aucun doute inchangée.

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Les politiques de dépistage dans l'industrie des gamètes humaines reflètent des hypothèses culturelles plus larges qui pathologisent la différence. Dans mes recherches sur les dons de sperme dans les années 1990 jusqu'à mon travail actuel sur le don d'ovules, j'ai découvert qu'il y a un certain nombre de raisons pour lesquelles un éventuel spermatozoïde ou ovule peut être rejeté: trop court, trop grand, ne pas avoir les «bonnes motivations», pas assez attrayant, une variété de «raisons de santé», peut-être même la religion ou l'appartenance ethnique, et ainsi de suite. Les raisons de rejeter un donneur potentiel sont souvent tacites.

Les implications eugéniques sont certainement troublantes. Cependant, bien qu'une analogie grossière, il est impossible de forcer une entreprise qui vend Dolce et Gabana ou Chanel à porter la marque Walmart, si leurs clients n'achètent pas ces produits. Beaucoup d'agences et de dépôts font appel à des clients sur le marché des «gènes de concepteur» ou même des définitions étroites de «santé». S'ils ont des donneurs que personne ne veut, ils vont avoir des produits dans leurs réservoirs. version de la poussière.

Aux États-Unis, en particulier, les spermatozoïdes et les ovules sont des produits dont la valeur monétaire varie selon les caractéristiques «souhaitables»: les fournisseurs de gamètes attrayants, athlétiques et talentueux sont généralement plus populaires que les donneurs ayant des anomalies connues.

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Pour mes travaux antérieurs, j'ai effectué des travaux sur le terrain dans plusieurs banques de sperme avec différentes missions philosophiques et différentes clientèles. Le référentiel maintenant disparu de Germinal Choice cherchait à recruter uniquement les «hommes les meilleurs et les plus brillants pour être des donneurs de sperme». Leurs clients étaient restreints aux couples mariés riches qui répondaient aux critères du «high intelligence» du référentiel. Des portraits d'enfants conçus par des donateurs qui décoraient les murs de leurs bureaux évoquaient un moment sinistre de l'histoire de l'humanité.

La banque de sperme de Californie a été la première à fournir des spermatozoïdes à libération d'identité et à offrir des services aux femmes célibataires et aux couples de lesbiennes. La mission des services de santé de Rainbow Flag était de construire la communauté lesbienne-gay à travers le don de sperme, en recrutant seulement des hommes homosexuels en tant que donateurs. Ces dépôts avaient tous pour politique de déterminer qui pouvait et ne pouvait pas être un donneur de sperme en fonction de la mission des fondateurs et de leur clientèle.

Les demandes des consommateurs peuvent être changeantes. Dans mes recherches précédentes sur les femmes célibataires et les couples de lesbiennes qui choisissaient le sperme de donneur, je m'intéressais à la façon dont les femmes sélectionnaient les donneuses lorsqu'elles ne cherchaient pas à jumeler un partenaire masculin. J'ai entendu des choses comme:

Je voulais quelqu'un de grand. Elle voulait quelqu'un athlétique. Nous voulions tous les deux quelqu'un d'intelligent. Nous avons finalement choisi un donneur qui était étudiant en médecine, qui jouait au basket-ball et qui buvait du café … parce que ni l'un ni l'autre ne pouvait s'identifier à quelqu'un qui ne boit pas de café.

Y a-t-il des prédispositions génétiques à boire du café? Hautement improbable.

Je me suis référé à ce type de processus de sélection des donneurs comme l'eugénisme de base – où les gens sélectionnent des donneurs sur la base d'interprétations floues de la génétique, imaginant un prototype de donneur parfait dont les traits désirés seront transmis à leur enfant. Les gens choisissent les donneurs avec lesquels ils pensent avoir une connexion. S'ils ont l'intention de dire à l'enfant comment ils ont été conçus, ils veulent aussi pouvoir dire de bonnes choses sur le donateur qui a aidé à les créer.

Lorsque les gens passent des années à subir des traitements d'infertilité infructueux, se battent pour devenir parents, et finalement se tournent vers le don de gamètes, ils se sentent complètement perdus de contrôle et pleurent pour l'enfant génétique qu'ils n'auront jamais. Il est compréhensible que lorsqu'ils sont confrontés à l'utilisation d'un donneur de sperme ou d'ovules pour créer leur famille, les parents désirent retrouver un semblant de contrôle ou trouver une «meilleure» version d'eux-mêmes pour donner à leur futur enfant la meilleure chance possible. "La plupart, cependant, ne comprennent pas comment l'héritage génétique fonctionne. Y a-t-il des implications eugéniques? Oui. Comment jongler avec le droit de choisir le donneur qui sera le parent génétique de l'enfant par rapport aux préoccupations sociales plus vastes entourant les diverses formes de génie génétique?

Le classement financier des donneurs potentiels fondé sur la race, l'intelligence perçue et d'autres facteurs est préoccupant. Mais je ne suis pas sûr que l'industrie des gamètes puisse être réglementée pour supprimer les aspects troublants de la sélection non naturelle sans pour autant priver les parents désireux de choisir leurs donneurs. En Espagne, les médecins choisissent les donneurs pour leurs patients en fonction de leur ressemblance, les agences n'existent pas, et vous n'avez pas le type de sélection de donneurs axé sur le marché que vous avez aux États-Unis.

Pour mon prochain film documentaire, The Perfect Donor, ainsi que pour mes recherches sur les décisions et les expériences des donneurs d'ovules, j'ai parlé à la conseillère en génétique Amy Vance:

Les parents ciblés préféreraient avoir un donneur d'ovocytes ayant des antécédents familiaux de cancer, qu'un donneur ayant des antécédents de TDAH. Elle explique.

"Pourquoi?" Je demande, un peu perplexe.

Parce que les parents pensent qu'il y aura un traitement contre le cancer au moment où leur enfant est assez vieux pour l'obtenir, mais le TDAH et la dyslexie affectent l'expérience parentale … Ils ne veulent pas avoir à parent d'un enfant avec ces troubles, car il rendre la vie et l'école plus difficiles.

Hmmm … .J'ai assis là méditant les multiples couches d'hypothèses contenues dans cette déclaration.

"Le TDAH est un énorme 'drapeau rouge'", poursuit-elle.

J'ai été frappé par le peu de compréhension que les gens ont de ces traits qui sont généralement considérés comme des troubles, des handicaps et des maladies. Comme quelqu'un qui se classe assez haut sur toutes les échelles du TDAH moi-même, je dois admettre que je me sentais un pincement de rejet. Je voulais expliquer la valeur des personnes atteintes de TDAH, de dyslexie et de différences similaires.

Nous devons repenser de façon spectaculaire le TDAH et la dyslexie, et accroître la sensibilisation aux avantages et aux défis de ces traits. Tout d'abord, le trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention / TDAH est un terme grossièrement inexact. Il existe de nombreuses personnes très douées qui possèdent des caractéristiques associées au TDAH. Une expression plus appropriée pourrait être "Creative Surplus Energy Traits" (CSET). Voici pourquoi:

• Les personnes qui ont des caractéristiques de TDAH peuvent trouver extrêmement difficile de se concentrer sur des tâches ennuyeuses. D'un autre côté, nous nous concentrons sur des choses qui nous passionnent. La passion pour notre travail conduit notre énergie vers de nouveaux sommets créatifs. Nous avons un surplus d'énergie à consacrer à notre travail, à nos loisirs et à nos familles.
• Beaucoup d'entre nous ont des bureaux et des espaces désordonnés et désordonnés. Pour moi, pour écrire, je dois être entouré de mes multiples piles d'articles différents. Cela m'aide à connecter mes pensées et à les rendre tangibles, ce qui améliore l'énergie créatrice.
• Nous ne sommes pas des «penseurs linéaires»; nous sommes des apprenants visuels. Je suis personnellement entré dans un état de panique interne lorsqu'un chef m'a demandé de rédiger une liste ou un plan systématique. Mon cerveau ne fonctionne pas de cette façon. Mais, nous sommes bons à voir la grande image, en faisant des connexions qu'un penseur linéaire ne verrait pas, et en passant de la pensée à l'action (ce que certains pourraient appeler "impulsif"). Une énergie et une passion créatives supplémentaires signifient que nous faisons avancer les choses quand les autres peuvent abandonner.
• Nous avons du mal à nous asseoir dans des bureaux, à ne pas laisser échapper des pensées aléatoires dans les réunions – surtout quand quelqu'un d'autre parle – mais à nous faire bouger, à faire des choses et à briller.
• Beaucoup de dyslexiques sont également «diagnostiqués» avec le TDAH – avec la différence d'avoir des défis de lecture qui peuvent être surmontés avec différentes stratégies d'apprentissage. Les personnes dyslexiques sont également connues pour être très visuellement créatives et innovantes.

Comme le soulignent Hinshaw et Scheffler, chercheurs dans le domaine du TDAH, il y a une explosion des diagnostics de TDAH. Avec ces traits si communs, pourquoi y a-t-il encore tant de stigmatisation? Peut-être est-ce la stigmatisation elle-même et les structures rigides de l'éducation, du travail et des systèmes sociétaux qui transforment la variation humaine en «désordre» et en «handicap»?

Si la portée de mes bras est la ligne temporelle de l'évolution humaine, le temps que les humains ont passé encore dans nos bureaux est peut-être le bout de mon ongle. En tant qu'anthropologue, je vois qu'il y a des avantages évidents sur le plan de l'évolution à posséder ces caractéristiques, à être en mouvement. Ils deviennent un «handicap» lorsqu'ils sont contraints de ralentir et de se conformer à des façons de penser et d'être qui ne viennent pas naturellement. C'est comme se mettre en colère contre un cheval de course Thoroughbred parce qu'il n'est pas bon à tirer une charrue. Les personnes atteintes de TDAH, de dyslexie et d'autres différences neurologiques deviennent souvent des entrepreneurs par nécessité – pour survivre – à notre propre rythme.

Drs. Le livre et l'organisation de Brock et Fernette Eide abordent les avantages de la dyslexie et le Dr Dale Archer explique comment les défis du TDAH sont réellement des cadeaux. Leurs travaux respectifs mentionnent comment la «communauté neuro-diverse» comprend les Einstein, Mozart et DaVincis du monde, ainsi que les entrepreneurs d'aujourd'hui comme Steve Jobs et Richard Branson de Virgin Air. MIT est connu comme un paradis pour les dyslexiques.

Nous devons examiner les hypothèses culturelles sous-jacentes entourant la génétique, la variation humaine et la neuro-diversité. Nous avons besoin de discussions plus larges sur les implications éthiques de la sélection et de la sélection des donneurs dans tous les publics. Nous devons également changer radicalement la conversation entourant les différences d'apprentissage – telles que le TDAH, la dyslexie, la dyspraxie et d'autres caractéristiques similaires – et offrir un espace pour ceux qui connaissent ces traits pour éduquer les autres.

Je ne préconise pas d'augmenter le nombre de donneurs de gamètes atteints de TDAH et de dyslexie en soi (et le don d'ovules est certainement plus compliqué que le don de sperme). Mais rejeter les donneurs avec ces traits reflète des stigmates sociaux profonds entourant les différences d'apprentissage. Avec la prise de conscience accrue de ces traits, et les cadeaux offerts par ADHD et Dyslexia, nous pourrions – pour le meilleur ou pour le pire – voir des donneurs neuro-diversifiés en forte demande.