Un souhait d'être un Aspie

Source: "Liste de souhaits" / Sam et Barb Cohen

Quand ma fille Sam était jeune et qu'on l'a diagnostiquée pour la première fois, je voulais tellement qu'elle souffre du syndrome d'Asperger. Elle était en préscolaire et j'ai demandé à l'autiste itinérant du district s'il pensait qu'elle pourrait avoir Asperger. S'il vous plaît, dites oui! "Non, je ne vois pas ça du tout. Elle a l'autisme, "dit-il d'une voix quelque peu surprise. Il m'a fallu des jours pour me relever de celui-là.

Bien sûr, le syndrome d'Asperger a été éliminé du DSM-V. Les chercheurs affirment que les résultats de la vie, par une variété de mesures déprimantes, y compris l'emploi, la vie autonome, et la connectivité sociale, sont comparables pour ceux qui ont reçu un diagnostic d'Asperger et de l'autisme de haut niveau. Au lycée, les deux groupes sont pratiquement indiscernables. Le diagnostic original de la petite enfance offre beaucoup moins de pouvoir prédictif concernant la capacité d'une personne à naviguer dans l'anxiété et à trouver un niveau de contentement que nous avions l'habitude de penser. Certaines personnes disent maintenant que l'acquisition de compétences de vie est plus déterminante; certains croient que c'est une facilité avec «prise de perspective». Les deux ensembles de compétences peuvent être tout aussi sous-développés chez un enfant diagnostiqué avec Asperger comme chez un enfant diagnostiqué avec l'autisme classique. Pourtant, dans la hiérarchie des diagnostics, le syndrome d'Asperger gagne toujours le concours de popularité.

Après avoir coordonné un groupe de soutien pendant plus de dix ans, j'ai remarqué une tendance dans la façon dont les nouveaux parents du groupe décrivent leurs enfants. Au début du processus de diagnostic, que j'ai vu se dérouler pour les enfants aussi jeunes que trois et aussi vieux que dix, le parent explique que quelque chose est éteint. Il peut s'agir d'un léger trouble d'apprentissage, ou il se peut que l'enfant ait une forme légère de TDA (toujours légère). Ensuite, les médecins se demandent si l'enfant a AD / HD, mais ils envisagent également Asperger (toujours Asperger, jamais l'autisme). Si le diagnostic se termine finalement avec Asperger, le parent décrit généralement l'enfant comme ayant «ADD, et éventuellement certaines caractéristiques d'Asperger.» Si les médecins disent que l'enfant est sur le spectre de l'autisme, l'explication la plus commune que j'entends est que l'enfant a certains traits autistiques, mais personne n'est vraiment sûr de ce qui se passe.

Un nombre surprenant de parents me demandent un diagnostic spontané de leur enfant. Est-ce que je pense que le diagnostic que les médecins ont offert est exact? L'enfant est capable de. . . (remplir le blanc), et cette capacité est incompatible avec le diagnostic. Droite? En d'autres termes, mon diagnostic spontané devrait confirmer l'opinion des parents que le médecin n'a pas vraiment appris à connaître l'enfant et. Est. Faux.

• Parler avec les enfants de la mort et de la tragédie
• Comment parler aux enfants du terrorisme
• 10 raisons pour lesquelles les adolescents américains sont plus anxieux que jamais
• Harceleurs sexuels chez les adolescentes
• Contester le paradigme âgiste

En l'absence d'expertise pertinente, je n'ai aucun intérêt, sur le plan éthique, à donner une opinion. Donc je ne le fais pas. Ce que j'offre, cependant, c'est un conseil qui, je l'espère, équivaut à de la sagesse: l'étiquette compte pour l'obtention d'un PEI; l'étiquette est importante pour un médecin qui choisit parmi les médicaments possibles (bien que, pour ce qui est des médicaments, la plupart des familles apprennent, à leur grand désarroi, que trouver la bonne drogue implique beaucoup d'essais et d'erreurs). L'étiquette n'a pas d'importance pour beaucoup d'autres choses. Votre enfant a besoin du soutien dont votre enfant a besoin. Si votre enfant a besoin d'espace pour se lever et se promener dans la salle de classe, quelle différence cela fait-il si ce besoin vient de l'AD / HD ou de l'ASD? Si votre enfant a tellement reculé dans les jeux vidéo qu'il ne dort pas assez, est-ce important que son diagnostic soit AS ou ASD? Si votre enfant ne peut pas s'organiser pour sortir le matin et terminer ses devoirs à l'école, est-ce qu'un diagnostic d'EFD (trouble de fonctionnement exécutif) nécessite des interventions différentes de celles d'un diagnostic de SA?

Comme je pensais à ce billet en trois parties, je ne peux pas décider si je suis en train de confondre deux expériences: l'instinct «au moins mon enfant n'est pas aussi mauvais que le vôtre», et le «s'il vous plaît faire mon enfant excentrique mais OK "plaidoyer. Parfois, la réponse est, pour moi, un oui évident. Pommes et oranges. Ils n'appartiennent pas ensemble. Mais parfois, les deux hiérarchies / basses-hiérarchies semblent profondément liées. Nous nous accrochons à la pensée hiérarchique parce que nous nous convainquons du pouvoir prédictif dont elle dispose, du pouvoir de rapprocher nos enfants de la «normalité» à l'âge adulte. Le trouble d'apprentissage non verbal est meilleur que le TDA. ADD est meilleur que AD / HD. AD / HD est meilleur que le syndrome d'Asperger. Asperger est meilleur que beaucoup de choses: déficience cognitive, trouble bipolaire et autisme classique. La plupart des autistes classiques sont meilleurs que la plupart des schizophrènes (du moins dans ma version personnelle de la hiérarchie). Un handicap comme la surdité n'est même pas enregistré comme un handicap pour beaucoup d'entre nous.

Je ne suggère pas que nous éliminions cet ordre transitif de nos cerveaux. Le faire semble incompatible avec le fait d'être humain. Mais en plus de limiter notre capacité d'empathie avec les autres, je m'inquiète que la hiérarchie des diagnostics devienne un prédicteur auto-réalisateur. Indépendamment de l'étiquette, nous devons capitaliser sur les forces de nos enfants et d'échafauder leur croissance là où ils en ont besoin. Sam n'a jamais «réalisé» le diagnostic d'Asperger et ne le fera jamais; le DSM et son histoire développementale l'excluent. Elle a accompli énormément de choses, cependant, certains adolescents atteints de TDA, certains adolescents atteints d'Asperger et certains enfants souffrant de troubles anxieux n'y parviennent pas. Elle n'a pas non plus prospéré de la même façon que certains de ces autres adolescents. Le fait est que l'étiquette, en l'absence de la personne unique recevant l'étiquette, ne prévoit pas l'avenir. L'étiquette peut nous aider à interpréter certains comportements de notre enfant et à comprendre certaines de ses expériences. C'est tout. Nous, les parents, devons abandonner une certaine rigidité dans notre façon de penser, cesser d'être collés sur les étiquettes et maintenir une certaine flexibilité dans nos interactions et nos attentes.

• Born to Be Wild: Pourquoi les adolescents prennent-ils des risques?
• Jane Goodall: Protectrice de l'environnement et pilier de l'espoir
• Un roman de 20 ans est un regard honnête sur la santé mentale des adolescents
• Hausser les épaules à la dépendance
• Ne laissez pas un être cher voler votre joie