Un lecteur de longue date a partagé cela avec moi et je l'ai trouvé profondément émouvant. Elle lui a gracieusement donné la permission de me laisser partager avec tout le monde.
Si j'étais un peintre, je le représenterais: un enfant blotti dans un lit d'hôpital, burritoed dans un manteau oversized de framboise rose, surmonté par une gerbe de cheveux blonds, comme le maïs mûri. Une femme, la mère de l'enfant, laide, pleurant sur le banc devant l'hôpital, agrippant des cordes élastiques et des fermetures à glissière. Ou peut-être que je montrerais simplement les cordons et les fermetures à glissière dans une pile soignée, de sorte que la peinture chuchote dans un code secret à un monde que j'aurais aimé ne jamais connaître.
Bibi (pas son vrai nom) avait six ans lorsque l'infirmière de l'école m'a remis mon dossier bleu.
"Bienvenue dans le monde des besoins spéciaux", m'a-t-elle dit. "Je sais que ce n'était pas ce que tu avais en tête, mais ça va aller."
Bibi ne pouvait pas lire. Elle était en retard dans plusieurs de ses habiletés motrices, luttait pour travailler de façon autonome, résistait à porter des chaussettes, des sous-vêtements ou des chandails, et réagissait avec terreur à toute agression légère. On m'a dit que Bibi avait un trouble du traitement sensoriel.
J'ai pleuré là dans le bureau de l'infirmière. La plupart des mères le font.
Tests neuropsychiques. RTI et Orton-Gillingham. Brosses sensorielles. Oreillers sensoriels, couvertures et coussins. Gizmos à manipuler, des gadgets à cliqueter et à taper. Écouteurs à suppression de bruit. Des années de poils épiques non grattés.
Autisme, non.
Aspergers, non.
Les handicaps cognitifs, peut-être.
Dyslexie, oui.
TDAH, peut-être.
Bipolaire.
Oui.
Ce n'était pas un choc. Eh bien, comment cela ne peut-il pas être un choc? Mais, je sais bipolaire. Je passais mon enfance à sa merci, entraînée par la fureur, la grandeur et les fugues de ma mère, une femme qui avait besoin de se battre pour quelque chose, n'importe quoi pendant au moins quelques bonnes heures chaque week-end.
Bibi-beau, ensoleillé, cosmiquement intelligent Bibi-n'a rien à voir avec ma mère. Les fous rires de Bibi sortent d'elle comme des bulles de champagne roses. Son allocation est allée aussi vite qu'elle est dépensée – dépensée en cadeaux extravagants pour ses frères et soeurs ou pour un enfant qui pleurait sur le terrain de jeu et méritait un coup de pouce.
Quand Bibi avait sept ans, sa femelle Rosie – la wyandotte à la robe dorée que Bibi avait soulevée à la naissance – avait été arrachée par un coyote. Le bruit était terrible – agonie de poulet, grognements de coyote, et Bibi – armé d'une branche d'arbre tombée – hurlant sa furie contre ce coyote, qui lâcha la poule et bondit dans les bois. Bibi a rassemblé les morceaux déchiquetés de la pauvre Rosie et l'a amenée à moi, demandant des premiers soins. Douteuse (et dégoûtée) J'ai versé de l'eau chaude puis de l'iode sur la chair de poulet crue et mâchée. Je craignais que nous ne prolongions la souffrance du pauvre, mais à l'insistance de Bibi, je remplis une boîte de chiffons doux et la posai sur notre véranda sous une lampe chauffante et je glissai Rosie pour la nuit, prévenant que Bibi serait probablement mort dans le matin.
Bibi se faufila vers le porche vers minuit, traînant une lourde couverture de camping derrière elle. Elle ramena Rosie sur sa poitrine, caressant ses douces plumes et faisant revivre la poule avec la force de son amour. Ils ont passé la nuit de cette façon.
Rosie a survécu.
Mais il y avait d'autres côtés à Bibi, et ils m'ont fait peur. Elle était en proie à des cauchemars graphiques, de longues périodes d'humeur élevée suivies de léthargie et de détachement. Lorsque la thérapie et les routines et l'enlèvement de la porte de la chambre à coucher ont cessé de garder les ombres à distance, nous avons trouvé un psychopharmacologue.
Deux semaines plus tard, elle s'est réveillée normale. Oui. C'était vraiment simple. En premier.
Elle était prête pour l'école à l'heure. Elle a mangé ce que nous avons mis en face d'elle. Elle fit ses devoirs, se brossa les dents et sauta joyeusement au lit. Je voulais retrouver l'inventeur de ce petit bouton beige d'une tablette, lui envoyer une corbeille de fruits ou peut-être une Mercedes, ou une villa dans le sud de la France. C'était la première fois de ma vie que je considérais la différence entre empêcher une personne de mourir et empêcher une personne de vivre une vie torturée.
"Il n'y a pas de pilule magique" disent-ils. Oui il y a. Ça s'appelle le lithium. (Ou Ritalin ou Prozac, ou quoi que ce soit.)
Si la mélatonine et le millepertuis fonctionnent pour vous, c'est tout simplement fantastique. Vous l'avez bien. Nous aussi. Beaucoup d'enfants et de familles souffrent beaucoup plus en essayant de trouver le bon médicament – celui qui fonctionne, celui qui est disponible, celui que l'assurance paiera, celui dont les effets secondaires ne font pas que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue.
Au fil du temps, d'autres médicaments ont été ajoutés au régime de Bibi, comme ils le sont inévitablement. Nous avons dosé et nous avons peaufiné, et Bibi a très bien répondu brièvement aux questions sur son sommeil, son humeur, son énergie, son attention. Et toujours – toujours et toujours plus – elle allait à la thérapie hebdomadaire.
Elle est également allée au camp de nuit.
Voici ce que vous ne savez pas si vous n'avez pas d'enfant malade: ces lois agaçantes de la HIPAA qui signifient remplir des piles de formulaires et se tenir derrière la ligne au bureau du médecin? Ces lois ont signifié que ma fille a accès à la vie.
Vous n'allez pas au directeur du camp et lui dites que votre fille est bipolaire et qu'elle prend un médicament qui pourrait peut-être provoquer une insuffisance rénale si elle n'est pas administrée correctement. Vous ne dites pas au conseiller de votre enfant: «Bonjour, heureux de vous rencontrer, s'il vous plaît assurez-vous qu'elle porte un écran solaire et un chapeau et aussi il n'est pas exclu qu'elle puisse commencer à se sentir glisser dans la folie. Vous aurez envie de garder un œil sur la tristesse ou la peur irrationnelle, ou une humeur étrangement élevée … écrivez-vous cela? "
Tu ne leur dis pas ces choses parce qu'alors ils n'aimeront pas ta fille – et encore moins la tête la pour l'adorer, comme elle le mérite. Ce ne sont pas de mauvaises personnes. Mais le pouvoir qu'ils ont sur votre enfant est horrible. Si Bibi était diabétique, la façon dont les gens répondaient à sa pompe à insuline n'aurait absolument aucun impact sur l'issue de sa maladie.
La façon dont les gens interagissent avec les personnes atteintes de troubles mentaux a tout à voir avec le fait qu'elles s'aggravent ou qu'elles s'améliorent. Les personnes atteintes de maladie mentale sont souvent sujettes à la honte et au rejet qui renforcent leurs pires terreurs à propos d'elles-mêmes et du monde. Entrez HIPAA, et le droit des patients à la stricte confidentialité de leurs fournisseurs de soins, même si ces fournisseurs travaillent pour un camp d'été privé.
Ce matin chaud de juillet, j'ai attendu pendant une vingtaine de minutes en écoutant un défilé de mères inquiètes donner à l'infirmière infirmière des instructions détaillées sur les vitamines Claritin ou Lactaid ou Gummy de leurs filles ou même – je ne le fais pas – son besoin absolu de Accès 24 heures sur 24 au Tylenol. Je ne peux pas juger – je ne connais pas leurs histoires – mais quand je suis entré dans le bureau des infirmières, j'ai fermé la porte qui m'avait permis d'entendre les conversations précédentes, et j'ai déposé deux grands sacs Ziploc remplis de bureau.
Que diriez-vous de certains psychotropes, salope?
Elle n'a jamais bronché. Elle a pris des notes détaillées. Elle a organisé les dosages et m'a demandé de les vérifier et de les revérifier. Elle m'a rassuré à plusieurs reprises qu'elle savait à quoi ressemblait l'empoisonnement au lithium et qu'elle ferait un bon triage psychique sur ma fille tous les jours.
Avec une gestion prudente, l'amour, la chance et plus que quelques anges, Bibi a été imprégnée de confiance en soi, d'acceptation et d'une foi inébranlable dans le fait que sa vie sera bonne. Mais elle comprend aussi qu'elle ne sera jamais libérée du fardeau de ce désordre, et les souffrances qu'elle lui causera feront toujours partie de sa vie.
Toutes ses descentes portent des éléments similaires – humeur élevée et créativité, suivies de léthargie et de désintérêt. Les cauchemars reviennent. Elle résiste à tous les malaises sensoriels, y compris les douches et les brosses à cheveux. Cela conduit à plus de visites à la psychopharmacologue, consultation avec le thérapeute, des courriels soigneux à l'infirmière de l'école et son professeur de classe. Généralement, la descente est suivie en assez bon temps par une ascension.
Et puis ce n'était pas.
Elle dormait de moins en moins, se réveillant à toute heure, errant dans la maison, écrivant des histoires, préparant des cadeaux élaborés pour des personnes qu'elle connaissait à peine. Je l'ai suppliée de monter dans le bus scolaire et elle a pleuré et m'a demandé si elle pouvait porter mon manteau – ma nouvelle parka en duvet de couleur framboise. "Ça sent comme toi, maman," dit-elle doucement. Pendant des semaines, elle n'a pas enlevé ce manteau. Il a recueilli des taches: dentifrice, chocolat chaud dribbled, une légère trace de vomi.
Bibi ne va pas mieux. Nous nous sommes donc rendus au service d'urgence de notre hôpital local, où sont triés les patients en santé mentale en crise. Les urgences pédiatriques peuvent durer jusqu'à plusieurs jours, voire plusieurs semaines, au service des urgences. Pendant qu'ils sont là, ils ne reçoivent aucun traitement. Ils ne peuvent pas quitter leur chambre, dont les portes sont toujours ouvertes sur le couloir, un agent de sécurité de l'hôpital est posté à l'extérieur. Lorsque les patients en santé mentale à l'urgence doivent utiliser la salle de bain, ils sont escortés par leur agent de sécurité et une infirmière, et ils doivent laisser la porte ouverte.
Les onze ans ne sont pas différents.
Et Bibi se traîna vers le client, traînée par sa mère et une infirmière et un flic, faisant pipi avec la porte ouverte parce qu'elle avait commis le crime de naître avec un déséquilibre chimique dans son cerveau.
Elle était à l'urgence environ cinq heures quand un travailleur social a conduit son père et moi dans la «salle de repos». Des fauteuils. Une boîte de mouchoirs Une image ringarde d'une cascade. Un jour je serai millionnaire et je donnerai à l'hôpital des chambres tranquilles de kleenex mou parce que ça craint d'avoir un nez gercé au-dessus de tout le reste.
L'assistante sociale nous a expliqué les options. Bibi était en difficulté. Et ils voulaient lui trouver un lit dans la salle de psychologie, si nous y consentions. Nous faisions.
Bibi était seule dans sa chambre, la porte ouverte sur le couloir, l'officier de sécurité surveillant. Je suppose à tout le monde qu'elle était une petite fille confuse, malodorante et confuse. Pour moi, elle était gentille Bibis de la cascade, et je grimpais à côté d'elle, l'attirant près de mon corps, au corps que nous avions partagé, à son nez contre ma clavicule, et le mien contre ses cheveux chauds.
"Je dois rester, n'est-ce pas?" Demanda-t-elle.
"Non J'ai dit. "Je te ramènerai à la maison maintenant si tu le veux. Mais la chose est, "Je regarde le plafond de la tuile de styromousse, voulant les mots à venir. "J'ai peur. Je peux vous ramener à la maison, et je le ferai si vous me le demandez. Mais j'ai peur de ne pas pouvoir prendre soin de toi. J'ai peur que vous deveniez plus malade et que vous vous retrouviez ici et ce sera pire parce que nous avons attendu. "
"Et tu ne peux pas rester avec moi?"
"Non. Je ne peux pas. Tu devrais le faire seul.
Nous nous sommes accrochés l'un à l'autre, ma petite fille et moi, inondés dans la cruauté de la vie.
Nous avons eu de la chance. Un lit ouvert moins de 24 heures plus tard. L'agent nous a escortés jusqu'à la salle de psychologie, où il a bourdonné la porte de sécurité pour l'admission. La petite main joufflue de Bibi agrippa le manche du sac de voyage, le dos droit, le menton fixé. Alors aidez-moi, elle s'est rendue à la salle de psychologie.
Ils ont fouillé son sac. Elle ne pouvait pas garder la tasse en céramique, son écharpe ou le projet de tricotage. Pas de baskets ou de chaussures lacées d'aucune sorte. Pas de ceintures, pas de coupe-ongles, rien avec un bord. Ils ont bourré les objets interdits dans un sac poubelle qu'ils m'ont remis à la maison. Et puis ils ont porté leur attention sur le manteau, sur ses fermetures à glissière, ses élastiques et ses nœuds et sur toutes les jolies petites choses que ces manteaux ont.
"Juste le couper", j'ai dit.
L'infirmière a rapidement travaillé, déchirant et tranchant. Bibi le reprit et réussit à rire un peu à la façon dont il avait l'air dégonflé.
Et puis nous nous serrions les uns les autres et sanglotaient.
"Ce ne sont pas vos gens", lui dis-je. "Ce n'est pas ton monde. Votre monde est à la maison avec moi. Alors fais-le et sors d'ici et reviens vers moi. »Nous serrons plus fort et sanglotons davantage parce que nous savons tous les deux qu'il y a un mensonge là-bas.
À ce jour, ce sont les gens de Bibi, ces filles aux yeux creux, en tongs et pantalons de survêtement, des barbes rouges en colère le long de leurs bras où leurs ongles ont déchiré la chair – leur libération d'une souffrance intérieure que personne n'a pu apaiser . Ils partagent le monde désordonné de Bibi, un monde que je dois abandonner si je veux la récupérer.
Et voilà, sur le banc devant l'hôpital, un sac poubelle à mes pieds, des élastiques et des fermetures à glissière serrés dans mes poings et je pense que peut-être si je me plantais mes ongles dans mes bras ça me distrairait sur moi. Je ne peux pas me gratter les bras, mais je veux détruire quelque chose, ou me blesser ou-non, pas de dégâts. Marque. Prétendre. Posséder cette identité qui fera partie de moi pour toujours. Alors j'envoie un texto. Je l'envoie à quelqu'un que je pense pourrait être mon ami.
"Bibi a été admis dans le service de psychologie. J'ai besoin d'une couverture de garde d'enfants l'après-midi pendant les heures de visite. J'ai besoin d'un chien marcheur. S'il vous plaît envoyer un message si vous avez des disponibilités. "
"Je peux faire mardi et mercredi après l'école à 8h00."
"Je vais vous envoyer ma marchette, elle est géniale."
"Qu'est-ce que vos enfants mangent? Je peux laisser tomber un ou deux repas. "
Quelqu'un a nettoyé ma cuisine, et quelqu'un a apporté de la nourriture, et j'ai revendiqué ma place en tant que mère d'un enfant qui aura besoin d'hospitalisations tout au long de sa vie.
Heureusement, le séjour de Bibi était court cette fois. Ses médicaments entraient, elle dormait normalement, et la gentillesse lumineuse que j'aime tant revenait à son visage. La quatrième nuit, ils l'ont libérée pour la maison. En partant, elle était comme Nixon à bord de Marine One. Elle se tourna vers son équipe médicale et dit, "A la prochaine!"
Dans la voiture sur le chemin du retour, elle m'a demandé ce que nous allions dire à tout le monde.
J'ai dit: "Pourquoi ne pas leur dire que vous étiez à l'hôpital?"
Et elle a dit: "Pourquoi ne pas aller de l'avant et leur dire que j'étais dans la poubelle et voir à quelle vitesse je me fais de nouveaux amis?"
C'était amer et drôle et horrible et vrai.
"Que diriez-vous juste leur dire la vérité – vous avez une maladie chronique. Vous avez besoin de médicaments et parfois d'hospitalisation. Pourquoi ne les laissez-vous pas vous donner l'amour et la sympathie et le soutien qu'un enfant hospitalisé mérite? "
Nous sommes silencieux. Nous savons que je rêve d'un monde que nous voulons exister, qui n'existe pas, qui ne pourrait exister que si nous avançons en y croyant. Mais qu'est-ce que 11 ans veut faire cette marche?
"Il y a deux sortes de gens dans le monde, ma chérie," lui dis-je. "Ceux qui comprennent et ressentent de la compassion et de la sympathie pour vous, et ceux dont vous n'avez pas besoin dans votre vie. Pourquoi devrais-tu faire semblant d'être quelque chose que tu n'es pas pour des gens qui ne sont pas gentils avec les gens malades?
"Ok," dit-elle.
Elle portait son bracelet d'hôpital pendant plus d'un mois. Une marque de son côté, je pense. Une décision qu'elle a prise en cachant une partie très vitale – et parfois très douloureuse – d'elle-même. Nous naviguons toujours dans ce monde, Bibi et moi, où nous comprenons que la stigmatisation est réelle et dangereuse et qu'elle doit être protégée. Mais nous savons aussi que la stigmatisation se nourrit de personnes comme nous agissant comme si nous avions quelque chose à cacher.
J'ai cette fille incroyable, avec un sens de l'humour méchant et des fous rires comme des bulles de champagne. Elle aime dessiner, cuisiner et jouer au softball.
Elle a un déséquilibre chimique du cerveau appelé «bipolaire». Parfois, il souffle à travers notre vie en détruisant tout ce qu'il touche jusqu'à ce que nous pensons que le soleil ne brille plus jamais. Pendant ce temps, nous comptons les uns sur les autres et nous demandons de l'aide, et nous racontons de mauvaises blagues, et nous aimons les amis qui nous envoient des promeneurs de chiens et nettoient notre cuisine, et disent à Bibi: «Tu es un badass, ma chérie. "
Parce qu'elle est.
