Je m'en suis rendu compte en allant passer du temps avec le Dr Warrenetta Mann, un de mes collègues du College of William & Mary. Warrenetta est directrice du centre de consultation de notre université, et nous avons appris à nous connaître grâce à notre engagement commun à rendre notre campus plus convivial pour les étudiants en neurodiversité.
C'est un sujet qui est particulièrement important pour moi, en tant qu'adulte autiste. Les diplômes d'études collégiales sont de plus en plus essentiels pour un emploi bien rémunéré, mais le collège, tel qu'il est structuré aujourd'hui, est un endroit difficile pour les étudiants atteints d'autisme et d'autres troubles neurodiversitaires.
Warrenetta et moi sommes de la même génération, ce qui signifie que nous avons tous deux grandi dans les années soixante dans le sud ségrégué. Mais c'est là que la similitude se termine. Car je suis un grand mâle blanc, et elle est une petite femelle noire. Compte tenu de cette disparité, vous pourriez vous attendre à ce que j'aie été celui avec toute la confiance, le pouvoir et l'avantage – debout. Vous auriez tort.
Warrenetta est éduquée et articulée. Elle se présente comme prête, confiante, fière – toutes les choses que je ne pourrais jamais me sentir. Où elle a obtenu un doctorat d'un collège supérieur, je suis sorti de l'école secondaire en dixième année. Elle est devenue une étoile dans l'air raréfié de l'université; Je suis devenu un ingénieur hors-la-loi pour les groupes de rock-and-roll. Elle pouvait parler à n'importe qui, mais je ne pouvais même pas avoir une conversation avec quelqu'un comme elle quand j'avais 18 ans.
Ce sont des différences assez frappantes. Pourtant, beaucoup les rejetteraient, disant qu'ils sont simplement parce que je suis autiste et elle ne l'est pas – comme si c'était une explication complète et complète. Ce n'est pas. S'il y a une réponse simple, ce serait que Warrenetta avait une image de soi positive et la confiance nécessaire pour avancer, et je ne l'ai pas fait. Ce n'était pas un résultat de l'autisme; c'était le résultat du soutien de la communauté. Dans l'enfance de Warrenetta, la famille et la communauté se tenaient derrière elle. Dans ma vie, il n'y avait pas de soutien de l'un ou l'autre.
Considérez nos enfances et comment nos communautés respectives nous ont traités. En tant que personne noire dans le sud, Warrenetta était la cible du racisme partout où elle allait. Il y avait des fontaines d'eau colorées et des salles de bains tout au long de mon enfance, avec quelques-unes qui sont restées dans les siennes. Même avec l'adoption de la législation fédérale sur les droits civils, certains employés ont souri en refusant de servir les personnes de couleur. J'ai vu ces choses en passant, mais j'étais blanc, et elles n'étaient pas dirigées vers moi. J'étais perplexe, mais je n'ai pas été blessé par eux. Sa situation était très différente.
Il y a quelques années, si vous m'aviez demandé, j'aurais dit que je n'étais pas très affecté par la discrimination. Maintenant, je sais que ce n'est pas le cas. Je n'ai peut-être pas été ciblée pour ma couleur de peau, mais j'ai été distinguée par la même chose – pour mon comportement. Les enfants l'ont regardée et l'ont appelée un n_____. Ils m'ont appelé un retard.
C'est drôle, comment ces mots m'ont frappé à ce moment-là. Quand j'ai entendu des propos racistes sur les Noirs, je me suis dit que les orateurs se construisaient en faisant tomber les Noirs. Pourtant, j'ai entendu les choses que les gens disaient de moi, et j'ai supposé qu'ils devaient être vrais. Pourquoi ai-je rejeté une série de mots haineux et cru l'autre? Je pense que c'est parce que mon cerveau logique ne voyait aucun lien entre la couleur de la peau et l'intelligence. Mais quand les gens disaient que j'étais stupide parce que j'avais agi stupide, c'était logique. Je ne pouvais pas discuter ou rejeter cela de mon esprit.
Il m'a fallu 50 ans et quelques années pour que la compréhension commence à poindre en moi, mais maintenant je me rends compte que nous avons tous les deux grandi avec l'exclusion, et c'est douloureux quelle qu'en soit la raison. Mais c'est là que nos expériences similaires ont divergé. Car les différences de Warrenetta étaient visibles et donc défendables. Les miens n'étaient pas.
Warrenetta et ses parents – et d'autres dans la communauté afro-américaine – ont facilement fait le même saut de raisonnement que j'ai fait dans mon enfance. La couleur différente de la peau ne connote pas plus l'infériorité intellectuelle que la couleur différente des cheveux ou des yeux. Dans les années soixante, les parents noirs pouvaient expliquer cela, et montrer des modèles à leurs enfants partout. Il y avait des héros au niveau national. Il y avait des leaders dans les églises locales. Il y avait des pionniers dans les petites entreprises. Et il y avait des personnages historiques à admirer. Plus, bien sûr, les membres de la famille à admirer.
Sans connaissance de l'autisme, il n'y avait aucun héros neurodiverses dans mon enfance. Avec rien d'autre à observer que mon comportement inexplicable et bizarre, qu'auraient pu dire mes parents? "Bien sûr, mon fils, tu viens d'une longue lignée de bangers et de barbouilleurs. Nous avons aussi été rejetés de l'école! »Il n'y avait pas de mots pour soutenir un enfant comme moi. Et je savais dès mon plus jeune âge que mes parents n'étaient pas des perdants comme moi – ils étaient tous les deux diplômés d'université.
Maintenant, nous avons une conscience généralisée de l'autisme, mais les enfants de neurodivers connaissent encore la même chose aujourd'hui. J'étais tourmenté d'être invisiblement différent. Au mieux, la plupart des autres personnes ne voulaient pas de moi. Au pire, ils pensaient que j'appartenais à une cage. Certains d'entre eux ont même fait de leur mieux pour me mettre là. J'ai peut-être été un homme blanc, mais les inconvénients de mon comportement étrange ont annulé tout avantage que ma race et mon sexe auraient pu conférer. Je grince des dents quand j'entends parler de cela dans les écoles éclairées et progressistes d'aujourd'hui.
Personne n'avait de réponse utile pour les noms qu'on m'appelait, parce que personne ne savait pourquoi on m'appelait ces choses en premier lieu. Ma mère a dit que les mots n'étaient pas vrais, mais en l'absence de toute explication, cela m'a seulement convaincu du contraire. Cela m'a laissé grandir seul, croyant que j'étais inférieur. Quoi d'autre pourrais-je conclure? J'avais intériorisé ce que les gens me disaient, alors même que Warrenetta rejetait les choses vicieuses qui lui étaient dites.
Il a fallu la rencontrer à l'âge mûr pour ouvrir les yeux sur cette réalité et me faire réfléchir à ce que nous pouvons faire pour un avenir meilleur. J'ai réalisé que les autistes pouvaient apprendre beaucoup des hommes et des femmes qui se sont battus pour l'égalité raciale au cours des 50 dernières années.
Collectivement, ces personnes ont aidé à bâtir et à soutenir une communauté, ce qui a mené à la confiance en soi et à la fierté – des choses essentielles qui me manquaient. Les parents de Warrenetta savaient pourquoi elle était attaquée, et ils savaient comment la défendre. C'est plus que la race qui nous distingue. C'est un parfait exemple de ce vieil adage: la connaissance est le pouvoir. Dans son cas, la connaissance permettait de se défendre contre la haine, et la confiance en soi qui l'engendrait la porta à l'âge adulte. Le manque de la même chose m'a paralysé, et il fait encore mal à des milliers d'autres personnes autistes.
Mais nous pouvons changer cela, et je veux commencer ce processus maintenant. Pour ce faire, nous avons besoin d'un plus grand nombre d'adultes autistes pour devenir des autistes. Ils [nous] pouvons parler de la vie autiste du point de vue de la première personne, à la fois bonne et mauvaise. Bien sûr, l'autisme nous a handicapés à certains égards. Mais beaucoup d'entre nous sont doués aussi. La tragédie est à quel point ces cadeaux sont méconnus dans le monde d'aujourd'hui. Il est grand temps que cela change, et il y a quelques choses qui vont aider à y arriver. . .
D'une part, plus de parents doivent posséder l'autisme chez leurs enfants. Tellement aujourd'hui nient cette vérité évidente. Mes propres parents ne pouvaient pas le posséder, parce qu'ils ne savaient pas ce que l'autisme était. Pourtant, je me souviens de mon père – il est mort il y a 10 ans – et de beaucoup de mes cousins et ancêtres, et je vois des signes forts du spectre dans beaucoup d'entre eux. Mais aucun de nous ne le savait pour ce que c'était. Cela nous a laissé dans une situation tragique – leur ignorance et leur honte les ont conduits à utiliser le même langage corrosif que j'ai rencontré dans la rue. Ma famille m'a effectivement chassé de mes parents autistes. "Restez loin de votre cousin, fils. Il n'a pas raison dans sa tête, et il peut se retourner contre toi comme un chien enragé. Il est juste un idiot. "Les adultes ont semblé faire tout leur possible pour se distancer – et moi – de nos cousins" défectueux ". «Toutes les familles en ont», a déclaré ma grand-mère, «mais nous n'en parlons pas».
Il y a des familles où l'autisme apparaît spontanément – apparemment sorti de nulle part. Les généticiens appellent ces cas de novo . Certains parents croient que ce sont la majorité des cas d'autisme, mais la preuve montre que la plupart des autistes sont dans les familles, et un enfant autiste est beaucoup plus susceptible d'avoir des parents, des frères et sœurs ou des parents autistes ou non autodidactes que le 1-en-68 statistiques sur l'autisme suggéreraient. En effet, certaines des premières descriptions de l'autisme – de la clinique de Vienne où Hans Asperger a fait ses débuts dans les années 1930 – décrivent comment les traits de l'autisme étaient souvent observés chez les parents et les grands-parents.
Une autre façon de comprendre cela est de réaliser que l'autisme était une «différence communautaire» dans ces familles, et non pas la maladie individuelle d'un enfant. En tant que tel, il a présenté différemment dans chaque membre de la famille (invisiblement dans certains) et conféré à la fois le don et le défi. En effet, les cliniciens de Vienne ont fait remarquer la créativité, les prouesses techniques et, en même temps, l'excentricité et même l'éloignement des parents dont les enfants étaient dans leur clinique. Au cours des dernières décennies, nous avons fait une erreur majeure en traitant les personnes autistes comme si nous étions seuls, alors qu'en fait nous le faisions rarement.
Aujourd'hui, je suis sûr que mon père avait Asperger, mais comme moi, il a fait de son mieux pour cacher les différences et se fondre pour survivre. Nous savions tous comment faire, et nous n'en avons jamais parlé, même après mon diagnostic à la fin des années 1990. Maintenant, je me rends compte que mon père a grandi avec la même pauvre image de soi que moi, malgré le fait d'être une star à l'école et d'être diplômé d'un collège Ivy League. Ces choses ne pouvaient pas changer l'isolement que nous ressentions tous les deux.
Seule la communauté peut le faire, et la communauté est quelque chose que les autistes doivent construire une personne à la fois. Ça va prendre du courage. Nous devons abandonner l'état d'esprit des victimes et cesser de parler de l'autisme comme «quelque chose de mauvais que quelqu'un nous a fait ou de nos enfants.» Ceux d'entre nous sur le spectre doivent accepter qui et ce que nous sommes et reconnaître que la majorité d'entre nous sont de cette façon naturelle. La plupart d'entre nous ne sont pas le produit d'un empoisonnement chimique ou d'une conspiration de Big Pharma. Si nous réussissons, nous devons aux jeunes autistes de leur montrer comment nos différences ont favorisé de bons résultats. En même temps, nous devons être réalistes en décrivant nos vrais défis et ce que nous avons fait à leur sujet.
Nous devrions continuer la lutte pour des thérapies et des traitements pour soulager les nombreuses façons dont nous souffrons et éprouvons un handicap, mais en même temps, nous devons accepter que les personnes autistes sont là pour rester et que la société devrait l'adopter. La déficience autistique est très réelle chez certains d'entre nous, et nous avons le devoir d'aider ces personnes à vivre leur meilleure vie possible. En même temps, nous devons honorer les autistes qui ne souhaitent que l'acceptation – ou même être laissés seuls.
Plus les adultes autistes progressent, plus les modèles que les jeunes auront sur le spectre seront nombreux. Plus les adultes s'exprimeront, plus il sera facile pour les autres personnes de posséder leur autisme et l'autisme de leurs enfants. Quand cela arrive, être autiste deviendra quelque chose qui est juste "un" mélange de don et de handicap, ni bon ni mauvais, et pas un signe de honte.
Je rêve d'un jour où les jeunes sur le spectre peuvent regarder des adultes autistes et voir des modèles et des héros. Quand cela arrivera, ils connaîtront les mots haineux qu'ils ont entendus alors que les enfants étaient des mensonges, et ils se tiendront grands et fiers.
John Elder Robison
Tous les mots et toutes les images (c) John Elder Robison 2015
John Elder Robison est un adulte autiste et un défenseur des personnes ayant des différences neurologiques. Il est le spécialiste de la neurodiversité en résidence au College of William & Mary, et auteur de Look Me in the Eye , Be Different , Raising Cubby et du prochain Switched On . Il a siégé au comité interorganismes de coordination de l'autisme du ministère de la Santé et des Services sociaux des États-Unis et de nombreux autres conseils liés à l'autisme. Il est un cofondateur du TCS Auto Program (une école pour les adolescents ayant des problèmes de développement) à Springfield, MA.
Les opinions exprimées ici sont les siennes, en particulier les collègues de W & M Warrenetta Mann, Karin Wulf, Josh Burk, Janice Zeman et Cheryl Dickter dont les pensées ont été tordues et mélangées dans ce que vous lisez ici. Il n'y a aucune garantie exprimée ou implicite dans ces mots. Alors que la lecture de cet essai peut vous donner matière à réflexion, en fait imprimer et manger cela vous rendra probablement malade.
