Source: Photo gracieuseté de Stuart Gerstein
Lorsque mon fils Noah a été diagnostiqué pour la première fois sur le spectre de l’autisme, je me suis concentré comme un rayon laser sur les déficits, pour obtenir les bons services afin d’accroître la capacité de Noah à communiquer, à apprendre et à fonctionner de manière autonome. Répondre aux retards de Noah était et continue d’être essentiel.
Mais toute cette insistance sur les limitations de mon fils éclipse une question plus importante: qui est Noah? Quelles sont les passions et les intérêts qui le conduisent?
En bref, quel est le North Star de Noah?
Pour répondre à cette question, j’ai dû faire face à mes idées sur la manière dont les choses devraient se passer. Prenez, par exemple, l’utilisation de mots. Au moment où l’on a diagnostiqué l’autisme chez Noah, il avait complètement cessé de parler. Heureusement, Noah peut maintenant utiliser des mots pour transmettre la plupart de ses besoins et désirs. Mais essayer d’avoir une conversation plus élaborée avec lui, c’est comme tirer des dents. Il est clairement difficile et épuisant pour lui.
Il s’avère cependant que Noah aime réellement les mots, non pas pour leur signification, mais pour la façon dont ils sonnent et font des rythmes. Il aime inventer des mots, et il se redresse régulièrement avec des phrases qui lui paraissent amusantes.
Pour me connecter avec Noah, j’ai dû abandonner mon insistance pour que Noah utilise toujours les mots de la bonne manière. Plus je suis ouvert à l’expérience des mots comme le fait Noé, plus je peux m’amuser avec lui.
Ce qui m’amène à ce numéro du music man. Je ne peux pas me rappeler comment Noah et moi avons commencé à le faire. Nous allions faire des promenades ensemble et, au lieu de discuter à travers des conversations que nous n’avions ni l’un ni l’autre, nous sommes tombés sur ce magnifique travail de mots et de rythme. Et c’est devenu une source de joie pour nous deux et pour d’autres personnes.
Alors, quelle est la prochaine pour Noah? Je ne sais pas. Tout ce que je sais, c’est que j’attends avec impatience de nouvelles aventures avec North Star de Noah.