Recherche sur l'autisme. Ayant un intérêt direct, je le regarde de près. Mais en regardant le dernier lot de communiqués "dignes d'intérêt" – je me trouve frustré. Est-ce le meilleur que nous pouvons faire?
Le dernier à attirer la part du lion, est l'étude de l'Institut Kennedy Krieger documentée dans le dernier numéro de Neurologie, qui nous dit qu'il existe une corrélation entre les troubles du spectre autistique et les difficultés d'écriture. Pourquoi cette nouvelle? Les parents d'enfants autistes et les adultes atteints de TSA le disent depuis des années.
Si vous recherchez dans les tableaux d'affichage liés au spectre, vous trouverez des adultes atteints d'autisme et Asperger ont eux-mêmes disséqué ce nausée ad. Ils ont pris des sondages là-dessus ("Comment est-ce que votre écriture est lisible?"). Ils ont discuté de la façon dont leur écriture est différente de celle de leurs pairs («Odd Handwriting»), allant même jusqu'à mettre en ligne des vidéos d'eux-mêmes, par exemple. Ils ont sollicité des groupes d'autres pairs du spectre pour télécharger des photos de leur écriture à des fins de comparaison "Post Your Handwriting!" Et ceci sur un seul tableau d'affichage.
Pourtant, cette histoire a explosé – page après page, article après article – NPR, la médecine moderne, WebMD, Science Daily, ABC Nouvelles, Washington Post, Medical News Today, l'Atlanta Journal Constitution.
Dans un commentaire sur un autre blog de l'autisme, un commentateur a répondu à l'étude:
"Tout ce que je peux dire c'est Duh! Je ne suis pas certain du but de cette étude. Je suppose que je dois lire toute l'étude, mais cela m'a semblé une perte de temps. C'est comme faire une étude à propos de «l'herbe verte». N'est-il pas connu depuis des décennies que les enfants autistes ont des problèmes d'écriture? "
L'article NPR cite un parent de l'un des participants, en disant:
"La découverte offre des preuves scientifiques de quelque chose que les parents disent depuis des années, dit Barbara Wagner, dont le fils Austin, 14 ans, était l'un des enfants sur le spectre de l'autisme qui ont participé à l'étude."
Même en le signalant, ils disent que c'est une vieille nouvelle. J'ai peur de ne pas l'avoir. Quel est le problème?
En lisant ceci, vous pouvez vous demander à mes frustrations. Pourquoi est-ce que j'en fais tellement? Donc, la communauté de l'autisme a déjà dit ça … et alors? Maintenant vous avez une "preuve". N'êtes-vous pas mieux qu'avant?
Je vais vous dire pourquoi c'est un gros problème pour moi. Cela signifie que les médias et les chercheurs n'écoutent pas. Pas aux autistes, pas aux parents. Je n'ai pas besoin d'un chercheur pour me dire que mon écriture est atroce … c'est évident, et absolument pas de choc.
Il y a un monde de personnes autistes désireuses de partager leurs expériences avec le monde. Pour comprendre pourquoi ils ont une synesthésie ou prosopagnosie. Pourquoi ils ont des problèmes avec la parole. Pourquoi ils luttent pour se faire des amis et avoir des emplois. Pourquoi la vie est parfois si difficile.
Il y a un monde de parents, désireux de partager leurs expériences – et désespérés de comprendre leurs enfants. Pourquoi ne me regardera-t-il pas? Pourquoi ne dort-il pas toute la nuit? Pourquoi ne peut-il pas me parler? Pourquoi semble-t-il souffrir autant de temps? Comment puis-je l'aider?
L'information est là … mais il semble qu'ils n'écoutent pas. Alors que les médias et les experts se félicitent de «découvrir» une nouvelle information sur l'autisme, il y a des enfants qui se débattent. Il y a des adultes comme moi, frustrés. Vouloir apprendre pourquoi nous sommes tels que nous sommes, mais laissés pour compte.
L'autisme ne devrait pas être le «projet favori» d'un chercheur. Les personnes autistes ne devraient pas être utilisées comme un pion pour prouver la théorie de quelqu'un sur la façon dont «les gens normaux» voient et interprètent le monde. Et, il peut être utile, de temps en temps, de demander à une personne sur le spectre avant de prononcer des opinions, ou de poster des spéculations sur nous – comment nous pensons, ou pourquoi nous faisons des choses. Certains d'entre nous parlent … et nous pouvons vous le dire.
Nous pourrions avoir une perspective à laquelle vous n'avez peut-être pas pensé … et nous sommes ceux qui doivent vivre avec les résultats si vous avez tort. Si vous voulez savoir ce qui importe, demandez à une personne autiste. Demandez à un parent. Demandez à un professionnel qui travaille avec nous tous les jours. Demande à quelqu'un qui sait. Nous vous le dirons.
Et quelles que soient les priorités que nous pourrions avoir, je pense que vous trouverez un thème commun:
Dites-nous quelque chose que nous ne savons pas .
S'il vous plaît.
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