L'histoire intérieure de notre conférence téléphonique avec les responsables du DSM-5
© Copyright 2011 Paula J. Caplan Tous droits réservés
Dans la première partie de cet essai, j'ai décrit une partie du manque d'ouverture historique qui caractérisait le processus de rédaction des éditions successives du grand manuel de diagnostic psychiatrique, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) [1], et indiquait que, si quoi que ce soit, la transparence a seulement diminué au fur et à mesure que le DSM-5 est préparé.
Cela compte tellement, parce que le bien-être et, dans certains cas, la vie de millions de personnes aux États-Unis et dans des dizaines d'autres pays sont profondément affectés par ce que les auteurs du DSM décident comme une maladie mentale. maladie mentale. Comme je l'ai noté, [2] des individus innombrables ont rencontré la dévastation d'une variété presque inimaginable simplement parce qu'on leur a donné un diagnostic du DSM.
Quand j'ai écrit mon premier livre à ce sujet, [3] décrivant le point de vue de l'initié sur le processus de composition du DSM, décidant qui est et qui n'est pas normal, il était basé en partie sur ce que j'avais observé pendant ou consultant auprès de deux comités du DSM-IV. Comme j'envoyais mon rédacteur un chapitre après l'autre, elle les lisait et écrivait à un moment donné pour dire que j'avais l'air incroyablement naïf, parce que je continuais à décrire à quel point j'étais surpris chaque fois que j'appris quelque chose sur la façon dont ceux qui préparaient DSM-IV ignoraient ou déformé la recherche scientifique, combien ils semblaient peu intéressés à entendre parler des dommages qui ont résulté du diagnostic, et comment ils ont publiquement déformé certaines des mesures qu'ils ont prises. Mon éditeur se demandait pourquoi je ne m'étais pas attendu à ce genre de chose de leur part.
J'ai expliqué que chaque fois que j'appris quelque chose de nouveau et de troublant, je supposais que maintenant je connaissais le pire. En tant que psychologue qui auparavant enseignait sans discernement le DSM à mes étudiants, j'avais besoin de beaucoup de temps pour constater à quel point le processus de prise de décision sur ce qui allait ou ne pouvait pas l'être était sérieusement entaché d'erreurs.
Bien que je ne me considère pas comme un optimiste, je suis peut-être plus optimiste que je ne le pense. Il y a quelques jours, David Oaks, le fondateur et directeur de MindFreedom International (MFI), un groupe de – selon que vous demandez – des consommateurs de santé mentale ou des survivants psychiatriques, a demandé si je voulais participer à une conférence téléphonique -5 éditeurs tenaient avec des représentants des groupes de consommateurs et de familles. Je pensais réellement qu'il pourrait y avoir une chance pour un dialogue vraiment ouvert.
Voici ce qui est arrivé. David Oaks, Frank Blankenship et moi-même représentions MFI, et Oaks avait entendu de la part de l'organisateur de l'appel que, outre les représentants du DSM, nous serions 20 sur l'appel de 60 minutes prévu le lundi 2 mai. Je pensais que certains d'entre nous pourraient partager les mêmes préoccupations ou avoir les mêmes questions et que l'appel serait très bref, nous permettant tout au plus moins de trois minutes pour chacune des vingt questions et réponses. Avec Oaks et Blankenship, j'ai créé un document de 2 1/2-page avec sept questions / préoccupations / suggestions sur la procédure et sept sur le contenu. Je l'ai envoyé à Tamara Moore, qui avait envoyé des courriels à la conférence téléphonique, lui demandant de la distribuer à l'avance à tous les participants afin d'augmenter les chances de travailler efficacement et de ne pas trop se chevaucher. Nous avons manqué de temps, mais j'ai reçu le document à Mme Moore le 1er mai. Je lui ai demandé de nous copier quand elle a envoyé le document.
Au moment de l'appel lundi, je n'avais pas eu de nouvelles de Mme Moore, et je n'ai vu aucun courriel d'elle aux participants avec notre document inclus. Bien après la conférence téléphonique, Mme Moore m'a dit qu'elle n'avait envoyé la liste qu'aux personnes du DSM et qu'elle ne l'enverrait pas aux autres. Elle a également écrit: «Nous ne sommes pas disposés à transmettre votre liste de questions à tous les participants à l'appel, ni à partager la liste des participants avec vous.
Dans les communications que Mme Moore a envoyées, il n'y avait aucune information sur son rôle dans le processus, donc après l'appel, j'ai écrit pour me renseigner. Elle a répondu qu'elle était employée par «GYMR Public Relations, la firme de communications qui soutient l'équipe DSM-5 de l'American Psychiatric Association.» Donc, une firme de relations publiques est, dirons-nous, réglant ce que les gens du DSM décrivent dialogue.
L'appel a commencé avec une femme se présentant comme le Dr Carol Bernstein, président de l'American Psychiatric Association. Elle nous a dit que cet appel faisait partie de la demande de l'APA concernant la façon dont le DSM affecte les «vraies personnes». Elle a dit que l'APA avait besoin de l'expertise des patients, des familles et de leurs défenseurs. la route », bien qu'aucun détail n'ait été donné.
Nous avons appris qu'il y avait trois représentants du DSM-5, y compris Jim McNulty, ancien président de l'Alliance nationale pour les malades mentaux (qui, selon mon expérience, a fait du bon travail, en particulier dans certains de leurs chapitres, mais il est connu être fortement financé par les compagnies pharmaceutiques), qui était le représentant des consommateurs choisi par le groupe DSM; et les deux meilleurs hommes du DSM-5, David Kupfer et Darrel Regier. Personne n'a dit comment le temps serait utilisé, mais immédiatement, McNulty a commencé à parler, puis les deux autres. Cela a pris près de la moitié de l'appel.
McNulty a dit que c'était la deuxième fois en quinze mois qu'ils avaient "invité le public à commenter" et que c'était "un niveau de commentaire public sans précédent en médecine." Deux fois en quinze mois ne semble pas beaucoup, quand, comme il dit, les implications sociales des troubles psychiatriques sont vastes. Bien sûr, il a dit qu'à un autre moment, le site Web du DSM-5 avait été ouvert à la participation de tout le monde, et ils avaient reçu plus de 8 000 commentaires. À moins de rendre publics les délibérations de leurs groupes de travail et les procès-verbaux de leurs réunions, il est tout simplement impossible de savoir ce qu'ils ont fait de ces commentaires. McNulty a dit que les commentaires «ont influencé beaucoup de ce que nous allons parler.» Mais d'après ce que j'ai vu directement de ce genre de délibérations internes dans le travail sur l'édition précédente, la contribution de toute source professionnelle ou non professionnelle ne correspond pas à ce que les membres du comité veulent étaient presque toujours ignorés. Et, comme indiqué dans la première partie de cet essai, ceux qui travaillent sur le DSM-5 ont dû signer des accords de non-divulgation, rendant l'ouverture encore moins probable que pour les éditions précédentes.
Dr Kupfer nous a dit que ce mercredi (cela signifie aujourd'hui, comme j'écris ceci), le site www.dsm5.org serait de nouveau ouvert pour les commentaires du public. Il a dit que des liens seraient fournis pour les commentaires à chaque révision proposée et chaque changement et que cela se poursuivrait jusqu'au 15 juin. (Note aux lecteurs: S'il vous plaît envisager d'aller sur le site et d'écrire ce que vous voulez dire. soyez sur la bonne voie, mais votre silence ne servira certainement à rien, et pensez à poster une copie de vos commentaires en commentaire à la fin de cet article.)
Kupfer et Regier ont fait quelques remarques liminaires sur le contenu et la structure du DSM-5 que j'aborderai dans la troisième partie de cet essai, où je traiterai également du contenu des questions posées et de leurs réponses, mais je veux ici me concentrer sur question d'ouverture au dialogue.
McNulty nous a demandé de garder nos questions à 1 ½ à 2 minutes chacune. La voix d'une femme nous a alors dit que si nous voulions poser une question, nous devions appuyer sur * 1, et je l'ai fait immédiatement. Après un silence, la même voix a dit qu'il y aurait un silence pendant que la file d'attente était préparée. Rien n'a été dit sur la façon dont cela serait fait. Qui choisirait les intervenants et leur commande?
En tout, six questions ont été posées, donc 14 des non-DSM ont jamais eu à parler. Et en parlant de ne pas pouvoir parler, chaque personne qui a été appelée à poser une question a été rapidement coupée, de sorte que si elle avait des réponses à la personne du DSM qui répondait à sa question, elle n'a pas été entendue. Je me suis rendu compte de cela quand les répondants ne se sont pas identifiés, et j'ai demandé s'ils pouvaient dire leurs noms quand ils ont répondu … et compris que personne ne pouvait entendre ce que je disais.
J'étais le deuxième intervenant. J'ai dit qu'à la lumière du grand nombre de préoccupations sérieuses qui ont été exprimées au sujet du DSM-5, y compris par les principaux éditeurs des trois éditions précédentes, je me demandais s'il y avait une raison de ne pas retarder indéfiniment sa publication. Dans la troisième partie, je vais vous donner leur réponse, mais ce qui a trait à la question de l'ouverture au dialogue, c'est que je leur ai dit qu'ils avaient organisé cette conférence téléphonique et que je leur ai dit que je n'aurais pas le temps des questions, nous voulions savoir quand d'autres appels pourraient être programmés et / ou s'ils organiseraient la poursuite du dialogue par courrier électronique. À un certain moment, une personne du DSM (je ne pourrais pas dire lequel) a dit que le dialogue d'email ne serait pas possible. Aucune explication n'a été donnée, et pas un mot n'a été dit sur d'autres façons de poursuivre le dialogue.
David Oaks a eu l'occasion de s'exprimer brièvement et a remercié le Dr Regier d'avoir participé à l'appel, notant que pendant de nombreuses années, il avait essayé à plusieurs reprises de communiquer avec le Dr Regier et n'avait jamais reçu de réponse. M. Regier n'a pas répondu à cela.
D'une certaine manière, le moment le plus révélateur en ce qui concerne l'ouverture à ce que les «vraies personnes» ont à dire a été la réponse de M. Oaks aux inquiétudes concernant les effets néfastes des étiquettes DSM: McNulty a déclaré que «l'humilité est en ordre» parce que "nous" n'avions pas réalisé à quel point, par exemple, la communauté médico–légale utilise le DSM. Je suis rarement bouche bée, mais je suis assis ici maintenant, conscient que je ne peux pas trouver une réponse adéquate à l'une des principales revendications du peuple DSM sur une telle ignorance. Au cours des décennies qui ont suivi la multiplication des éditions successives du DSM, alors que de plus en plus de nouvelles catégories ont été ajoutées, les psychiatres les plus puissants du monde et leurs alliés n'ont-ils pas écouté? Je sais que je ne suis qu'un parmi un nombre énorme de personnes qui ont essayé depuis 1985 de parler aux personnes qui ont perdu des droits de toutes sortes ou qui ont perdu la garde de leurs enfants sur la base même de certains diagnostics plus modérés. Étiquettes. Comme les visages de beaucoup de ceux dont j'ai vu la souffrance de première main viennent maintenant à l'esprit, je suis étourdi dans le silence.
[1] Association américaine de psychiatrie. (1994). Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Washington, DC: APA.
[2] Paula J. Caplan. (1995). Ils disent que vous êtes fou: Comment les psychiatres les plus puissants du monde décident qui est normal. Addison-Wesley. Voir aussi psychdiagnosis.net
[3] Caplan, 1995.
