Raconter l'histoire: l'autisme dans les médias

"Le syndrome d'Assburgers" n'existe pas. Alors pourquoi tant de gens l'ont-ils googlé? La réponse à cette question illustre l'impact que les médias peuvent avoir sur la sensibilisation à l'autisme, tant pour le bien que pour le mal.

Mardi, la nouvelle émission NBC Parenthood a formellement diagnostiqué un de ses personnages avec Asperger. Mercredi, l'intérêt du public avait conduit le syndrome d'Asperger et d'autres variantes, plus malheureuses, à devenir la première tendance de recherche de Google. L'intérêt du public est gratifiant, mais compte tenu de la confusion que les spectateurs non familiers ont eu sur l'orthographe seule – il pose la question: Quel devrait être le rôle des médias dans la sensibilisation à l'autisme?

De toute évidence, un tel intérêt accru peut être utile, car il met Asperger sur le radar de ceux qui ne savaient rien à ce sujet, ou les luttes de ceux qui vivent avec elle. Pour certains, peut fournir une réponse aux questions qui ont tourmenté eux et leurs familles pendant des années, telles que "Qu'est-ce qui se passe avec moi? Que se passe-t-il avec mon enfant? "Ou" Pourquoi suis-je si différent? "

Comme je l'ai mentionné dans les articles précédents, le film Rain Man a joué un rôle très important en aidant à identifier ma propre place sur le spectre de l'autisme. Pourtant, beaucoup (y compris moi, parfois) ont été frustrés par les répercussions de la représentation. Certains ont construit des blogs entiers autour de cette frustration.

• Ce que tout le monde devrait savoir sur les Asperger et le mariage
• Peu de moyens connus pour canaliser les forces de votre enfant Asperger
• Le gros plus de la société Outsider: les vrais défis!
• Avez-vous reconnu votre amitié dans «cette vie émotionnelle»?
• Découvrez ce secret qui va changer votre vie

Alors que j'avais mes propres problèmes et de la confusion autour de Rain Man, je ne peux pas dire que je regrette que cela existe. Quand je pèse son impact sur ma vie – je dirais que le positif l'emporte sur le négatif. Mais, comme les lecteurs réguliers le savent, j'ai été un critique assez fort quand les médias ne comprennent pas bien. Certains m'ont pris à partie, me reprochant d'avoir pris quelque chose de frivole (TV), trop au sérieux. C'est vrai – c'est du divertissement – mais ce divertissement peut vraiment avoir de sérieuses conséquences.

Parenthood est seulement le dernier d'une série d'émissions de télévision et de films à intégrer l'autisme ou Asperger dans l'histoire. Le 6 février a marqué le début de la biographie très attendue de la vie de Temple Grandin. Un moment avant cela, la comédie romantique Adam était la conversation de la ville. Le réseau est en ébullition depuis des années avec des diagnostics non officiels de personnages de télévision populaires: House MD, Temperance Brennan de "Bones", Sheldon Cooper de The Big Bang Theory.

Dans un article récent, "Comment les séries télévisées essaient (ou ne choisissent pas) de dépeindre le syndrome d'Asperger", Alan Sepinwall du Star Ledger cite:

• Syndrome d'Asperger: si longtemps, adieu
• 004 Atypicalité, QI et catégories diagnostiques
• L'âge d'Asperger: la société moderne est autiste!
• Comprendre Asperger dans un contexte collégial
• Rencontrez les Bravermans

"L'entreprise a été timide à plusieurs niveaux", explique Emily Gerson Saines, un producteur qui a travaillé sur le récent film biographique de HBO sur le célèbre auteur autiste Temple Grandin, et qui a un fils autiste. «Lorsque vous avez un taux d'incidence de 1 enfant sur 100 et 1 garçon sur 70, je pense qu'il est déraisonnable de ne pas avoir plus de scénarios sur l'autisme.»

Bon point.

Ce qui semble clair à partir de l'article de Sepinwall, c'est que certains à Hollywood prennent maintenant l'importance de la précision, certains évitant l'étiquette tout à fait pour éviter les pièges possibles. Il écrit:

«Les frères et soeurs d'ABC ont été conçus à l'origine avec le personnage de Rachel Griffiths ayant un enfant avec Asperger, mais les producteurs ont abandonné l'idée parce que, selon le producteur Ken Olin, nous croyons que faire une description responsable et authentique de la condition été extrêmement difficile pour un acteur de dix ans. "

Si cette tendance se poursuit, j'espère que ce souci d'exactitude deviendra plus représentatif des attitudes à Hollywood. Parce que bien fait, de telles représentations peuvent faire beaucoup de bien. Quand vous avez vécu la vie isolée et isolée, vous vous sentez différent de tout le monde autour de vous – l'impact émotionnel de voir quelqu'un avec qui vous pouvez vous identifier à l'écran est stupéfiant.

Je suis né sur la côte ouest. Quand j'étais petit, mes moments préférés étaient quand nous avions des raisons de traverser le Golden Gate. Awed par l'architecture et la beauté de la structure, je regarderais vers le haut aux tours, m'émerveillant aux formes qu'elles ont faites contre le ciel, observant pendant que ces formes ont changé avec nos mouvements pendant que nous zippé par.

À un moment donné sur le pont, le bruit blanc typique de la route se change en un son plus rythmé, presque chantant. Lorsque le changement s'est produit, j'ai trouvé difficile d'éviter la contrainte de reproduire ce son: RIMMM. C'était une de mes "bizarreries" très spécifiques qui alternativement charmait et exaspérait ceux qui m'entouraient.

Je n'ai jamais pensé attendre que quelqu'un d'autre partagerait ces comportements. Imaginez mon choc quand, en regardant Rain Man, j'ai vu mon "imité" reproduit presque mot pour mot, sur l'écran (voir de: 50 dans le clip ci-dessous). C'est un sentiment que je n'oublierai jamais.

Bien sûr, ce ne sont pas toutes les personnes atteintes d'autisme qui font cela – et c'est le point que beaucoup ont manqué. Il est très difficile de généraliser à partir d'une seule personne ou de représenter les normes d'une population entière. Mais, sans autres informations, les gens le font souvent.

D'autre part, lorsque les manifestations de l'autisme coïncident de manière si spécifique – c'est beaucoup plus impactant que la lecture de n'importe quel manuel ou des critères de diagnostic. Vous voyez ce que c'est – pas ce que vous interprétez.

Tant de gens ne prêtent pas attention aux conditions qu'ils interprètent comme «obscures», ou ne les affectent pas. Les vies et les luttes de ceux qui sont différents peuvent sembler si lointaines – jusqu'à ce que cela vous affecte directement. Mais l'ignorance a un prix, et ce prix n'est pas facilement calculé ou anticipé.

Une chose avec laquelle je m'identifiais fortement dans Rain Man était la rigidité autour des règles – comme quand il s'arrête net au milieu de la route quand le feu rouge devient rouge.

J'étais une personne qui marchait plus de deux pâtés de maisons pour traverser la rue à un passage pour piétons, même si la route était déserte. Les règles disaient que tu ne faisais pas de jaywalk, donc je ne l'ai pas fait. Quand j'étais jeune, mes parents étaient très réconfortés par cela … pensant que mon dévouement servile aux règles de sécurité me garderait en sécurité.

C'était une supposition erronée.

Vous voyez, pour toute ma dépendance à ces règles, je n'ai pas obtenu le "bon sens" de base derrière eux. Je les ai suivis par cœur, manquant complètement la raison pour laquelle vous suivez les règles de sécurité. Vous suivez les règles de sécurité pour vous protéger de ceux qui ne le font pas.

Cette leçon m'a été enseignée avec assez de force par une grosse camionnette en mouvement rapide. Mon école secondaire était située sur une route à quatre voies animée, l'artère principale de notre petit quartier. J'ai aimé courir à la maison, et l'ai fait tous les jours. Sans une compréhension de base du «pourquoi» derrière les règles de base de la route, le feu de circulation devant mon école était moins une balise d'avertissement que le pistolet d'un démarreur. La minute où il est devenu vert, j'étais comme un coup de feu.

Il ne m'est jamais venu à l'esprit qu'un conducteur dans la voie venant en sens inverse désobéirait à la lumière rouge. Au moment où j'ai tardé à regarder, il était trop tard. Tout ce que j'ai vu était le gril. Il m'a frappé la tête. En un clin d'œil, j'étais étendu dans le caniveau, brisé et saignant. J'ai de la chance d'être en vie aujourd'hui.

La façon dont je le vois, l'ignorance m'a presque tué. Mes parents et mes professeurs ont fait de leur mieux, mais ils n'avaient aucune raison de croire que j'avais besoin d'aide pour ces choses. J'étais intelligent, ils le savaient. Comment pourrais-je avoir les scores SAT pour entrer à l'université, mais encore besoin de coaching pour comprendre les règles de sécurité de base?

Une telle inégalité de compétences est très difficile à calculer. Sauf si vous avez un cadre pour cela. Ce cadre est un diagnostic. Je n'avais pas ça. S'il y avait eu plus de sensibilisation dans mes premières années, aurais-je reçu ce diagnostic? Cet accident aurait-il pu être évité? Je me demande souvent.

En lisant un peu du buzz sur le net à propos de l'histoire de Parenthood, j'ai vu plusieurs commentaires du genre "Oh, super, maintenant nous aurons un autre lot de geeks de sous-sol qui s'auto-diagnostiquent!" Je trouve que je ne peux pas contrarié à ce sujet. Parce que, si dans le processus, même un enfant est diagnostiqué légitimement qui n'en aurait pas autrement, si un enfant peut être épargné par l'expérience douloureuse que j'ai eue, je pense que ça en vaut la peine.

La conscience sauve des vies, littéralement et au sens figuré. Si Hollywood peut jouer un rôle positif, je suis tout à fait d'accord.

Pour les mises à jour, vous pouvez me suivre sur Facebook ou Twitter . Retour d'information? E-mail moi .