Rendre l'autisme grave visible

En septembre, j'ai publié des extraits de messages postés sur Facebook par des parents décrivant les déficiences et les défis énormes de leurs enfants sévèrement autistes. En aucun cas je suis le seul engagé dans ce type de documentation: plusieurs blogueurs bien connus, dont Autism Daddy, Harold Doherty et David Royko – écrivent aussi sur ce sujet. Mais, pour une raison quelconque, l'autisme sévère est toujours minimisé et déformé, ses déficits neurologiques significatifs étant même refondus comme l'incapacité des parents à comprendre et à répondre aux besoins de leurs enfants.

Parce que les mots ne suffisent pas, en particulier quand il s'agit d'une condition si étrangère et inimaginable pour ceux qui n'ont pas interagi avec lui de première main. J'ai toujours pensé que ce dont nous avions besoin, ce qui pourrait vraiment faire avancer le dialogue

Source: Bruce Hall, utilisé avec permission

parmi le public, les décideurs et tous les intervenants de la communauté de l'autisme montrent d'une certaine façon de quoi nous parlons quand nous parlons d'autisme de bas niveau.

Maintenant, deux projets sont en cours avec cet objectif précis. Le premier est le livre Immersed: Our Experience with Autism de Bruce et Valerie Hall.

Accompagnant les courts textes de Valérie sur l'éducation des jumeaux avec autisme sévère, il y a plus de 170 photos de Bruce, un photographe légalement aveugle dont le travail a figuré dans des manuels, des magazines et plusieurs musées, dont le Musée national d'histoire naturelle du Smithsonian. Bruce capture les moments joyeux de ses fils, mais il décrit aussi leur isolement, leur auto-blessure, leur agitation et leurs intérêts sévèrement restreints.

Le deuxième est le documentaire Aging Out de Melissa Collins-Porter, cinéaste et mère de famille, qui parle du manque de services disponibles pour les jeunes adultes autistes dès l'âge de 21 ans. Collins-Porter présente des adolescents atteints de déficience dans sa bande-annonce – certains sont verbaux, d'autres non – mais tous ont une déficience intellectuelle importante (comme le fait 40% de la population autiste) et nécessiteront une vie de soins importants.

Parce que les médias dominants ont tendance à se concentrer sur des histoires positives – comme les enfants autistes qui lancent des objectifs sur le terrain, vendent leur art, ou jouent avec des célébrités – ces projets cherchent le soutien du public. Même si vous ne pouvez pas aider, s'il vous plaît regarder la bande-annonce et consulter les pages du livre échantillon. Peut-être que si elles sont largement diffusées, nous pouvons commencer à reconnaître les dizaines de milliers (ou plus) d'enfants et d'adultes autistes profondément et profondément handicapés – qui souffrent d'un handicap intellectuel, d'un langage minimal et de comportements dangereux tels que agression, automutilation, destruction de biens , pica et elopement – et cesser de prétendre que le fonctionnement est une dimension fluide parce que, comme l'a dit un auto-avocat, elle est «haute performance» un moment et «bas fonctionnement» la suivante. »Fonctionnement haut et bas ne sont évidemment pas La plupart des termes techniques, mais ils servent un but important dans l'identification des groupes avec des défis, des pronostics, et des besoins de soutien très différents. À mesure que la politique du gouvernement en matière d'artisanat affecte les services thérapeutiques, éducatifs, professionnels et résidentiels offerts à toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle, il est essentiel que ces différences soient reconnues, respectées et prises en compte.

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