Réhabilitation créative, partie 2: blessure grave à la tête

Source: Flickr. Images de patrouilles routières KU 221 et RTA Emergency Response Iveco Turbo Daily. Creative Commons

La réadaptation des personnes qui ont survécu à une grave blessure à la tête est une maladie complètement différente de la réadaptation des personnes qui ont souffert d'un syndrome post-commotion cérébral à la suite d'une légère blessure à la tête. Une blessure grave à la tête entraîne toujours une multitude de problèmes, incluant invariablement des problèmes cognitifs et souvent aussi des problèmes physiques, tels que des membres faibles ou paralysés. La réadaptation est donc un processus long – en fait, dans de nombreux cas, il s'agit d'un processus qui dure toute la vie – et nécessite une approche à plusieurs volets.

Si vous aviez le temps de lire les milliers d'études sur différents programmes de réadaptation pour blessures graves à la tête, vous concluriez probablement que dans la plupart des cas, un programme de réadaptation intensif et à long terme fonctionne mieux, surtout s'il inclut une rééducation cognitive. la formation continue, la psychoéducation (pour le client et la famille), la mise en place de réseaux de soutien communautaire, la psychothérapie individuelle et de groupe et le recyclage dans les compétences sociales. De plus, pour les clients qui réussissent bien et qui pourraient éventuellement retrouver un emploi, il semble important d'inclure la réadaptation professionnelle en cours d'emploi, idéalement avec un système en place pour des contrôles d'entretien peu fréquents mais réguliers. la performance professionnelle du client tout au long de la vie professionnelle du client.

Les familles qui les soutiennent au début du traumatisme crânien peuvent être découragées et «brûlées» à mesure que les années passent, d'autant plus que les problèmes psychosociaux sont souvent importants pendant des années après la blessure. Ils ont besoin de soutien, d'assistance et parfois même de «permission» pour vivre leur vie sans culpabilité une fois les étapes critiques de la blessure à la tête franchies.

Bien que les programmes de réadaptation organisés deviennent de plus en plus courants, de nombreuses victimes de traumatismes crâniens vivent dans des régions où ces programmes ne sont pas disponibles. Dans ces cas, un programme peut être organisé sur une base individuelle en utilisant une gamme de différents thérapeutes et approches, y compris la famille et les amis en tant que «thérapeutes». Un tel modèle de réadaptation pourrait être nommé «Whatever-it-takes» – et c'est en fait, le nom donné à cette approche par Willer et Corrigan en 1994. Un tel programme est l'endroit où nous pourrions insérer avec bonheur des idées de «réhabilitation créative».

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Il faudrait une bibliothèque de livres pour explorer toutes les possibilités où les personnes atteintes de graves blessures à la tête peuvent être aidées par leur famille et leurs amis de manière créative et individualisée. Je vais donc donner quelques exemples simples mais puissants qui ont fonctionné pour un client à moi. Sam était un étudiant universitaire de 21 ans quand il a eu l'accident de voiture. Il a été dans le coma pendant deux mois, et est resté à l'hôpital pendant huit mois avant d'être libéré de l'hôpital à la maison de sa mère (ses parents ont divorcé). À ce stade, il savait qui il était, où il était et quel jour, il pouvait se déplacer dans son fauteuil roulant, se nourrir, comprendre assez bien la parole et parler couramment, bien que dans un monotone plutôt plat. Il a poursuivi sa réadaptation physique et cognitive quotidienne et s'est progressivement amélioré. Sa mémoire était altérée, mais il a graduellement appris qu'il avait besoin d'aides externes pour compléter sa mémoire – des journaux intimes et des rappels réguliers (aujourd'hui, les téléphones intelligents rendent la chose beaucoup plus facile). Comme la plupart des personnes souffrant de traumatismes crâniens sévères, Sam a subi des lésions au lobe frontal et a souffert de nombreux problèmes, notamment une mauvaise compréhension, un manque de motivation et une incapacité à structurer et à organiser sa vie. Et ce sont les problèmes qui ont accablé sa famille et ses amis. La famille a lutté avec vaillance (bien que de nombreux amis se soient évanouis), jusqu'à trois ans après la blessure à la tête de Sam, sa famille a atteint un point critique. Sa mère était épuisée, et les frères et soeurs de Sam, fatigués de gérer ses problèmes, passaient de moins en moins de temps à la maison. Le père de Sam, Donald, accepta que Sam puisse passer toutes les deux semaines avec lui et sa famille, mais cet arrangement rencontra rapidement des difficultés parce que Sam s'irritait souvent avec ses deux jeunes demi-frères et sœurs, ce qui conduisit à des disputes avec son père. combat physique. Les deux familles ont accepté d'essayer une thérapie centrée sur la famille lorsque la femme de Donald, Julie, a atteint la fin de son élan et a dit que si Sam restait avec eux, elle quitterait la maison.

Lorsque les membres de la famille de Sam ont exprimé leurs sentiments dans l'environnement «sécuritaire» de la salle de thérapie, ils ont appris à reconnaître quand et dans quels domaines leur système familial avait du mal à faire face. Ils ont ainsi pu concevoir des stratégies créatives et encourageantes qui ont permis au système de changer de manière à minimiser les tensions sur chaque membre de la famille. Un coin important a été tourné lorsque la famille a visionné une série de vidéos prises une fois par mois par Sam pendant les six mois où il suivait une thérapie physique, professionnelle et orthophonique en tant que patient hospitalisé à l'hôpital. Ces vidéos étaient déchirantes. ils avaient oublié à quel point cela avait été terrible et jusqu'où Sam était venu. En particulier, Donald était capable de libérer des sentiments profonds de chagrin et de raviver des sentiments de respect et d'amour pour son fils. Bien que Sam ne soit pas contrarié par les vidéos de lui-même, et ait même ri par endroits (résultat de sa pauvre perspicacité et de ses émotions plutôt labiles), entendre les histoires de sa famille et se concentrer sur les changements dans leurs vies plutôt que dans les siennes lui a permis (avec un peu d'aide!) pour reprendre une part de responsabilité pour le bon fonctionnement de la famille. Il accepta volontiers de coopérer à un programme cognitivo-comportemental impliquant un membre de la famille brandissant de grands panneaux d'avertissement lorsque Sam commença à montrer des signes d'irritabilité. Par exemple, si Julie remarquait que Sam s'énervait avec les enfants, elle brandirait une pancarte disant «1er avertissement: tu deviens irritable.» Si cela ne se traduisait pas par le fait que Sam se calme ou quitte la pièce, elle tiendrait une seconde signe "Attention 2: Calmez-vous ou quittez la pièce." Si cela n'a pas eu l'effet désiré, un troisième signe s'affichera disant "Dernier avertissement: Quitter la pièce immédiatement." Cette intervention a été couronnée de succès et a souvent donné lieu à les enfants, suivis par Sam, se cassant en fou rire. Il était efficace à cause du signalement externe qu'il fournissait à Sam (son dysfonctionnement frontal avait limité sa capacité à se contrôler mentalement pour contrôler son comportement), et aussi parce que Julie n'était pas mise en position d'avoir à discuter avec Sam, qui bouleversait invariablement tous les deux encore plus loin. En moins d'un mois, les signes n'étaient plus nécessaires parce que Sam et les enfants avaient appris par eux-mêmes ce qui causait l'irritabilité de Sam, et stoppaient volontairement la chaîne des événements avant qu'un problème ne se pose. Pour aider la mère de Sam, le système de soutien familial mis en place lorsque Sam quitta l'hôpital pour la première fois fut rétabli, et les amis de Sam furent contactés pour emmener Sam le week-end. À ce stade de la réadaptation de Sam, l'importance de chaque membre de la famille reprenant sa propre vie a été soulignée.

Sam, un homme en forme et mince, prenait rapidement du poids, mais ne pouvait pas se motiver à faire de l'exercice. A la rescousse est venu Lance, un autre jeune homme qui quatre ans auparavant avait subi une grave blessure à la tête, et avait découvert qu'un entraînement quotidien dans le gymnase l'a aidé à surmonter la dépression sévère qu'il a souffert quand sa propre récupération a plafonné. Lance voulait maintenant aider les autres, et il était impatient de rejoindre «l'équipe de désintoxication» de Sam comme «copain». Au début, Lance devait parfois tirer Sam du lit et le pousser dans la voiture pour l'emmener au gymnase, mais après six heures. Au cours des mois où il l'avait emmené là trois fois par semaine, il était capable de rencontrer Sam au gymnase, et la plupart du temps, Sam arrivait à l'heure. Ce type de système de «copain» peut parfois bien fonctionner, surtout si les «copains» partagent certaines caractéristiques prémorbides. Lance et Sam avaient le même âge, avaient des origines socio-économiques et culturelles similaires et partageaient le même sens de l'humour. Malgré les déficiences cognitives qui rendaient impossible leur retour à l'université, ils avaient néanmoins des intérêts intellectuels communs. Leur relation souligne le fait que même une blessure grave à la tête ne change pas tous les aspects de la personnalité et de l'intellect. Il est important de découvrir et de souligner les caractéristiques qui ne sont pas modifiées par la blessure à la tête parce que ces caractéristiques peuvent former la base de la reconstruction progressive de l'identité de soi de l'individu. Une fois qu'ils eurent établi une solide amitié, Sam et Lance purent s'entraider pour pleurer leurs pertes; parfois, ils étaient même capables de rire d'eux-mêmes et de leurs erreurs, car les deux avaient souffert de la même manière.

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Finalement, Sam était prêt à construire une nouvelle identité. Avant qu'il puisse commencer ce processus, il a pleuré pour le vieux Sam et a dit au revoir à ces parties de lui qui ont été perdues. De nombreuses techniques thérapeutiques ont été utilisées pour aider le nouveau Sam à émerger. Tout au long de la thérapie, l'accent était mis sur les nouvelles compétences acquises par Sam, et les erreurs, les problèmes et les difficultés étaient minimisés. De nouvelles compétences, y compris des pensées positives, ont été écrites dans une section spéciale du journal de Sam par Sam et d'autres membres de la famille et amis. Ces nouvelles compétences ont été revues régulièrement et de nouveaux cas ont été recherchés pour renforcer ces compétences. Sam recevait aussi une formation pratique pour l'aider à communiquer, parfois avec d'autres membres de la famille qui le rejoignaient dans un jeu de rôle – par exemple, Sam ne comprenait plus que tout le monde avait un «espace personnel» et il se tenait trop près. Des manières de jouer des rôles qu'il pouvait juger à quelle distance il se trouvait, surtout lorsqu'il conversait avec une nouvelle connaissance, provoquaient beaucoup d'hilarité, mais donnaient à Sam des directives concrètes qu'il réussissait habituellement à mettre en pratique. C'était peut-être l'une des raisons pour lesquelles l'histoire de Sam avait une fin heureuse; il a rencontré une femme qui est tombée amoureuse du «nouveau» Sam, et ils se sont mariés et ont eu deux enfants.

Malheureusement, de nombreuses histoires de victimes de traumatismes crâniens graves et de leurs familles ne sont pas particulièrement heureuses, mais avec le soutien et la détermination, la volonté d'abandonner les rêves et les ambitions qui ne peuvent plus être réalisés et la volonté de travailler vers de nouveaux objectifs, il est possible pour certaines victimes blessées de mener une vie épanouissante et de quitter la tragédie qui a stoppé l'ancienne dans le passé.

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