Le New York Times a rapporté la semaine dernière qu'environ dix pour cent des enfants autistes perdent leur diagnostic, mais personne ne semble particulièrement heureux à ce sujet.
Les activistes de la neurodiversité ont, de manière prévisible, critiqué la définition de «résultat optimal» comme «perte de diagnostic». «L'autisme n'est pas une maladie nécessitant un remède», a déclaré Ari Ne'eman, président du Autistic Self Advocacy Network. , appelant des tentatives pour «rebrancher [le] cerveau» pour le rendre moins autiste «contraire à l'éthique».
Les parents d'enfants à faible rendement étaient également amers, mais pour des raisons différentes. Ils se demandaient pourquoi des amis bien intentionnés et des membres de leur famille leur transmettaient des liens vers l'article du Times , malgré le fait qu'aucun enfant autiste ayant une déficience intellectuelle ne se soit rétabli dans les deux études mentionnées (en fait, une étude ne tenait compte que des enfants un QI moyen, comme si l'octroi de ceux ci-dessous était au-delà de l'espoir). C'était trop déchirant pour ces parents de vérifier leurs e-mails ou Facebook pendant leurs brèves pauses pour deviner les désirs de leurs enfants non verbaux, gérer leurs crises, parfois changer leurs couches, seulement pour faire face à ces messages naïfs, souvent accompagnés d'émoticônes encourageantes .
J'ai déjà exprimé ma frustration face au blanchiment persistant du mouvement de neurodiversité sur le profond handicap subi par des dizaines de milliers d'individus autistes, alors je ne vais pas le répéter. J'ajouterai simplement que l'horreur des auto-représentants face aux tentatives de «normalisation» des enfants autistes comme les jeunes décrits dans l'article est démentie par les comportements des membres les plus réussis du mouvement. J'ai assisté à des réunions du gouvernement et j'ai regardé des entrevues avec des auto-représentants éminents. Personne ne claque des mains, errant dans la pièce ou utilisant un tableau d'images pour communiquer. Ces hommes, en fait, sont tous intelligents et articulés, avec une compétence évidente à ce que les chercheurs appellent des «comportements adaptatifs», qui comprennent la communication, la vie quotidienne, la socialisation et la motricité. En d'autres termes, ils répondent eux-mêmes aux critères de «résultat très positif» dans une étude et de «résultat optimal» dans l'autre – ce qui explique leur hostilité continue envers les parents qui ne veulent que la même vie indépendante et réussie. les enfants continuent de me déconcerter.
Mais pour des parents comme moi, les parents d'enfants ne perdront probablement jamais leur diagnostic, voilà les raisons pour lesquelles j'ai été heureux de lire l'article et les études qui y figurent:
- L'étude de Deborah Fein a confirmé les découvertes antérieures selon lesquelles les thérapies alternatives, comme l'alimentation et les suppléments, n'avaient aucune incidence sur le résultat optimal des enfants. Je peux donc me demander si nos vies seraient différentes si je venais d'essayer le TSO ou le régime Feingold. ou des probiotiques. Et ce n'est pas un petit soulagement. Si quelque chose caractérisait nos premières années après le diagnostic de Jonas, c'était ma panique constante que le miracle de Jonas était là mais que nous ne l'avions pas encore trouvé.
- Je ne me sens plus si mal à l'aise d'essayer les traitements que nous avons expérimentés après avoir lu des livres et des articles écrits par des parents affirmant que leurs enfants autistes étaient guéris par l'alimentation, l'oxygénothérapie hyperbare, l'entraînement auditif, etc. manipulé. Pendant si longtemps, j'avais cette image dans mon esprit de parents d'enfants autistes, moi-même inclus, comme des ménés, constamment entourés et cueillis – si je suis complètement honnête ici – ce terrifiant barracuda qui a mangé la mère de Nemo. J'en suis venu à soupçonner que chaque traitement était une arnaque, et que ceux qui les vantaient exploitaient mes plus profonds espoirs et mes peurs pour mon fils. Maintenant que les chercheurs ont confirmé qu'un nombre important d'enfants autistes perdent légitimement leurs diagnostics, j'ai fini par croire que ces enfants se rétablissaient vraiment – probablement pas à cause des traitements alternatifs crédités par leurs parents, mais je ne peux pas vraiment les blâmer. corrélation confuse avec la causalité. En fait, aucune équipe de recherche n'a été en mesure d'identifier exactement pourquoi certains enfants ont atteint un «résultat optimal» alors que d'autres ne l'ont pas fait. L'étude de Fein a rapporté des interventions comportementales antérieures et plus intensives (principalement ABA) dans le groupe «résultat optimal», mais a reconnu que «ni des types particuliers d'intervention ni le nombre d'heures d'intervention précoce ne sont suffisants pour prédire les résultats». étude, seulement 25% des enfants qui ont obtenu des «résultats très positifs» ont reçu l'ABA. Ce qui ressort des deux études, c'est que les enfants présentant les symptômes les moins sévères comme les tout-petits – ceux qui n'ont souffert ni d'une perturbation de l'humeur ni d'une déficience intellectuelle – sont les plus susceptibles de connaître les meilleurs résultats.
- Les deux études ont confirmé quelque chose dont je n'ai jamais douté: développer des traitements pour aider les enfants autistes et, éventuellement, les guérir, est le bon objectif, qui maximise la qualité de vie de ces enfants. Loin d'être opprimés par un traitement précoce ou des attentes parentales, comme le croient les activistes neurodiversitaires, l'étude de Fein a révélé que les enfants du groupe «résultat optimal» étaient moins susceptibles d'être traités pour dépression, anxiété et psychose que leurs pairs autistes. Et aucun des jeunes profilés dans le journal Times n'a exprimé de regret. De toute évidence, Ruth Padawer, la journaliste, aurait pu choisir la meilleure, mais j'en doute. Pourquoi ces enfants regrettent-ils de perdre leurs diagnostics et les comportements débilitants qui le caractérisent? Ils vont maintenant dans des universités prestigieuses et se préparent à des carrières fascinantes. Et le plus important, ils ont maintenu leurs talents et intérêts excentriques: l'un est un génie musical, un autre est en compétition dans des compétitions internationales de robotique. L'autisme est, après tout, un trouble défini principalement par ses déficits: dans la communication, la socialisation et le comportement. Cela n'a jamais été logique pour moi pourquoi les auto-représentants croient que tout ce qui est important au sujet de la personnalité d'une personne disparaîtrait avec le diagnostic de l'autisme.
- Bien qu'il y ait peu d'enseignements immédiatement utiles de ces études pour les parents des 40% d'enfants autistes qui sont aussi handicapés intellectuels – sans parler des 20% qui ne sont pas complètement verbaux, ou des 50% qui montrent des comportements agressifs – qui sait où cette recherche pourrait conduire dans le futur? Peut-être en comparant ces enfants avec des «résultats optimaux» à ceux qui sont restés autistes, bien que fonctionnant fortement, les scientifiques pourraient découvrir différents types d'autisme qui répondent le mieux aux différents traitements. Et je ne peux m'empêcher d'espérer qu'une meilleure compréhension de la neuroplasticité incroyable du cerveau humain produira de nouvelles thérapies dans le futur.
- Enfin, et plus fondamentalement, je suis heureux chaque fois que les obstacles sont surmontés et que la souffrance est atténuée. Ou, je devrais dire, j'essaie (et, pour la plupart, réussissant) vraiment dur d'être heureux, de mettre de côté ma jalousie, et de célébrer les accomplissements de ces enfants étonnants. Parce que chaque fois que les enfants développent leurs opportunités, agissent indépendamment dans le monde et réalisent leurs rêves, c'est une victoire pour nous tous.
