Hier, j'ai vu la démocratie en action.
Au moins, j'espère l'avoir fait.
Le 19 février, j'ai assisté à la deuxième des deux séances de consultation publique organisées par le Département des troubles du développement du New Jersey pour solliciter des commentaires sur la version finale de la Règle finale de la CMS définissant les paramètres résidentiels et professionnels. qui sera admissible à un financement par le biais de la renonciation Medicaid HCBS (Home and Community Based Settings). Je ne sais pas exactement combien de personnes étaient présentes, mais je devrais en deviner au moins 250; l'immense auditorium était plein à craquer. Trente-six personnes ont pris la parole au cours de la réunion de deux heures, et tant d'autres ont voulu présenter que lorsque les commissaires adjoints ont mis fin à la procédure, il y a eu des protestations fâchées de la part de l'auditoire.
Je suis également allé à la première session, alors j'ai une compréhension assez complète de la réaction du public à la nouvelle réglementation – qui était extrêmement négative. De la cinquantaine de personnes qui ont témoigné aux deux audiences, seulement deux ont parlé en faveur.
Ces opposants étaient un groupe diversifié, comprenant des personnes ayant des déficiences développementales, des parents, des frères et soeurs, des fournisseurs et des défenseurs. Mais certains thèmes ont émergé:
Bref, c'était un net rejet de la proposition de l'État. La seule partie qui n'était pas claire était pourquoi le New Jersey a choisi de s'écarter si radicalement de la décision de la CMS d'établir une définition plus orientée vers les résultats des environnements domestiques et communautaires, plutôt que basée uniquement sur l'emplacement, la géographie ou l'environnement physique. En d'autres termes, le plan du New Jersey est beaucoup plus restrictif que la règle finale, qui n'inclut pas de limites, de règles de densité ou d'exclusions. Pourquoi rédiger des règlements qui exigent non seulement des efforts et des dépenses énormes à mettre en œuvre, mais qui sont considérés comme un dépassement dangereux, si les commentaires à l'audience publique sont une indication, par la population même qu'ils sont destinés à aider? (Personne à qui j'ai parlé n'a eu une bonne réponse pour cela, si quelqu'un a une explication, il y a beaucoup de gens qui veulent vraiment savoir.)
Mais c'est là qu'intervient la partie démocratie. La CMS a demandé aux États d'inviter le public à participer, et la communauté des personnes handicapées du New Jersey a répondu, presque à l'unanimité, demandant plus de flexibilité, plus de choix, plus de transparence. Il incombe à la DDD d'écouter les personnes les plus affectées par ces réglementations et de les réviser en conséquence. Ce n'est pas seulement un problème local – chaque état subit exactement le même processus en ce moment, ce qui explique pourquoi les dirigeants de deux des groupes d'autisme les plus en vue au pays, Autism Speaks et le réseau ASIS (Autistic Self-Advocacy Network), témoigné à ces sessions. Il n'est pas trop tard, au New Jersey, pour élaborer des règlements qui encourageront l'intégration communautaire tout en préservant un éventail de paramètres reflétant les préférences, les besoins et les déficiences de cette population. Le pays entier regarde.
