Le débat sur les traitements de l'autisme abonde. Des conversations apparemment interminables envahissent tous les coins de ma vie professionnelle en contestant les traitements efficaces, ceux qui fonctionnent, ceux qui ne le sont pas, ceux qui exacerbent et ceux qui soulagent. J'entends les gens se disputer, le plus souvent, avec un ton contradictoire et contentieux, peut-être parce que la ou les causes précises de l'autisme sont encore largement inconnues. Ce n'est pas seulement le régime et la nutrition, ou seulement la thérapie comportementale, ou seulement ceci ou tout simplement pas … CELA! Je reconnais pleinement l'importance d'un discours intelligent et respectueux sur les programmes, les médicaments et les traitements potentiellement bénéfiques. De nombreux parents et professionnels se désintéressent de ces discussions, car ils sont en mesure de tirer parti de leurs propres connaissances, expériences et instincts de manière à se concentrer sur ce qu'ils pensent pouvoir fonctionner pour leur enfant ou étudiant. Cependant, le sous-entendu de ces marées montantes est le vrai problème. La pièce fondamentale qui se perd dans les conversations est que, peu importe les traitements biomédicaux administrés ou les thérapies entreprises, il y a tout un enfant qui a besoin de notre aide. Nos enfants n'ont pas de temps à perdre, donc peu importe le côté du débat auquel vous tombez, nous devrions tous être d'accord que permettre à un enfant de devenir son vrai moi et un citoyen productif du monde est la vraie conversation que nous aimons avoir. De nouveaux traitements et méthodologies vont et viennent, mais c'est à nous de filtrer le pratique et l'utile du superflu. Nous devons parvenir à une meilleure compréhension collective de la façon de traiter l'autisme, mais aussi nourrir la dignité chez ceux dont les voix sont rarement entendues au-dessus du vacarme rauque d'une communauté en désaccord. Commençons à écouter nos enfants et la science (dont il n'y a presque pas assez, mais c'est un autre article entièrement). Commençons une nouvelle conversation. Un qui répond à la question: Comment aidons-nous maintenant?
Nous ne demandons pas la stagnation ou la myopie dans nos opinions. Nous n'appelons pas à une simplification excessive, mais nous demandons plutôt une évolution ou une révolution dans la façon dont nous pensons et grandissons avec ce terme "autisme". Nous ne pouvons plus rester dans la boue et la fange en pensant: «J'ai raison. Vous avez tort. »Nous devons nous aider les uns les autres à sortir nos bottes collées de la boue et à passer à un terrain plus ferme et plus élevé. L'histoire de l'autisme se déroule sous nos yeux: il y a 20 ans, les personnes affectées étaient des «enfants invisibles» pour la société, comme me l'a récemment dit Susan Sonkin, directrice de CEED à New York. Maintenant, le terme «épidémie» est fréquemment évoqué. L'autisme a changé de multiples façons pour nous tous. Nous devons maintenant changer comment nous aidons ces enfants et jeunes adultes. De nouvelles techniques de neuro-imagerie, des recherches de pointe et le développement de technologies, une sensibilisation et une compréhension accrues, un plaidoyer infatigable en faveur des enfants et des adultes atteints d'autisme créent toutes ces nouvelles bases auxquelles chaque élément du puzzle est important. Assez des attitudes adversaires et des généralisations radicales! L'autisme de chaque individu est différent, ce qui est exactement la même raison pour laquelle il peut être un terme si insaisissable. Comme l'a résumé le Dr Mark Frelich de Total Kids, «l'autisme est vraiment un terme générique pour les diagnostics de comorbidité.» Un profil individuel nécessite des traitements individualisés. Rien d'autre, aucune couverture ou approche isolée n'est simplement une perte de temps.
En tant qu'éducateur spécialisé, je suis motivé à aider nos élèves et, en tant qu'être humain, je crois en ce que nous faisons dans notre centre, notre approche et la façon dont nous aidons nos élèves et nos familles. Dans notre centre, la preuve est dans le pudding, pour ainsi dire: les étudiants prospèrent dans une approche dynamique, multi-stratégique, collaborative et axée sur les données. Peu importe le régime alimentaire de mes enfants, leur régime biomédical ou la méthodologie de leur programme d'externat, nos élèves répondent de façon constante et continue à notre modèle. Ce n'est pas parce que nous avons de l'argent ou une clé magique. L'ensemble du programme des étudiants et toutes les composantes distinctes de celui-ci travaillent de concert les uns avec les autres pour favoriser l'apprentissage et le progrès.
Les étudiants atteints d'autisme sont chroniquement sous-estimés et mal compris, mais si vous portez l'insigne d'honneur et le chapeau drôle, vous pouvez commencer à écouter différemment et découvrir ce que nos élèves nous disent tous les jours: ils ont faim d'apprendre et ils brûlent se connecter avec d'autres personnes et aspirent à connaître le monde qui les entoure. C'est notre travail de découvrir ces souhaits et d'aider à cultiver cette liberté à explorer et à comprendre. Nous avons eu la chance d'avoir appris des meilleurs dans tous les domaines d'étude pertinents et d'avoir habilement adapté ces connaissances dans un programme fluide et synthétisé qui complète tout ce qui se passe dans la vie de cet étudiant. La principale raison pour laquelle les étudiants d'Emerge & See s'épanouissent est que les professionnels et la famille travaillent ensemble pour répondre à tous les besoins de l'enfant dans tous les domaines de fonctionnement (émotionnel, social, scolaire, physique, etc.). Nous construisons des programmes de la base aux spécifications exactes de chaque étudiant. Quand ils viennent à nous, nous créons un programme pour eux; nous ne forçons pas la cheville carrée dans le trou rond. De plus, lorsque cette cheville change de forme (l'enfant progresse), nous adaptons le trou en créant un ajustement continu et parfait. Notre programme est donc nécessairement extrêmement souple dans sa capacité d'interpréter et d'agir en fonction des besoins d'un enfant. Nous avons une capacité unique à appliquer tous les outils à notre disposition, quelles que soient les contraintes administratives (nous sommes nos propres patrons) ou la politique de choisir un camp méthodologique plutôt qu'un autre que beaucoup d'écoles et d'organisations sont obligées de faire. Ces camps ne sont pas des factions rivales; ce sont des modèles éducatifs qui fonctionnent avec brio pour certains et pas pour d'autres. Peu importe ce qui fait de nous des professionnels «beaux» ou ce qu'est la nouvelle thérapie de la semaine. Tout ce qui compte, c'est que nous fournissions ces choses qui aident un enfant.
La dignité est un mot drôle et malheureusement, celui que nous n'utilisons pas souvent dans l'éducation, en particulier l'éducation spéciale. Je ne sais pas exactement pourquoi, parce que n'importe quel enseignant vous dira qu'il aide ses élèves à atteindre un état où ils peuvent être de vrais propriétaires et se sentir digne dans cette situation. Nous favorisons l'indépendance. Nous inculquons la confiance. Nous transmettons et inspirons l'inspiration et l'amour. Nous leur apportons un soutien et les équipons de tous les outils dont ils ont besoin pour sortir et conquérir le monde. La dignité est un mot qui est perdu de tous nos arguments et débats. Les arguments sur les traitements efficaces ou nécessaires sont striés et disjoints, exposant un point d'échec majeur et fondamental dans notre approche éducative de l'autisme: les traitements actuels prennent rarement en compte l'ensemble de l'enfant. Certains regardent le fonctionnement neurologique, d'autres l'intestin. Certains traitements ne s'intéressent qu'aux comportements exposés à l'extérieur tandis que d'autres se concentrent uniquement sur le monde émotionnel interne de l'enfant. Pourtant, il y a un enfant entier là-bas. Alors pourquoi négligerions-nous une partie du puzzle éducatif qui aidera cet enfant? Parce que le mien est meilleur que le tien? Je ne le pense pas et nos gamins ne le pensent pas non plus! Les partis coupables font pression, politisent les discussions et, à leur tour, détournent l'action décisive. Ces arguments, et les individus ou les groupes qui les perpétuent volent le temps des enfants et l'espoir des familles. Ils confondent et diluent des problèmes déjà assez complexes. Les complexités de la navigation dans la mer des services et de la multitude de thérapies disponibles peuvent être apprises et triomphées, mais le bavardage incessant et ennuyeux doit d'abord s'arrêter. La seule «bonne» avenue ou programme à suivre est celle qui aide l'enfant à s'épanouir. «Droit» est ce qui fonctionne pour aider un enfant à revendiquer la dignité qui vient avec le choix, la liberté, l'indépendance de pensée et le contrôle de l'esprit et du corps. "Droit" est le choix de faire avec votre corps ce que vous voulez, et ne pas être victime d'impulsions, de compulsions ou de douleurs. L'esprit devrait être libre de penser des pensées qui sont productives et significatives, des pensées qui vous connectent à quelque chose de plus grand que vous.
L'autisme peut être imprévisible et insaisissable, douloureux et difficile, mais il est aussi beau et merveilleux à sa manière. En tant que personne qui travaille avec elle et l'explore tous les jours, je peux me lever facilement chaque matin en sachant que je vais donner quelque chose de vital à mes élèves. Je vais aider à les protéger du débat et du drame. Je vais les immerger dans la croyance E & S que vous pouvez réaliser n'importe quoi; parce que chaque enfant peut apprendre. Peu importe ce qui vient, nous aiderons ces enfants et ces jeunes adultes à devenir qui ils veulent devenir, non plus pris au piège d'un comportement indésirable ou d'un isolement, d'un silence ou d'un malentendu. Un nouveau jour est là. Alors, demandez-vous et laissez un commentaire, dites-nous … comment cultivez-vous la dignité?
