Coma, science douteuse et faux espoir

Comme George Santayana est censé avoir dit, "Ceux qui oublient l'histoire sont condamnés à le répéter." Eh bien, il n'a pas exactement dit exactement cela (voir Thomas, RK, 2007, erreurs récurrentes dans l'histoire récente des manuels de psychologie. of Psychology, 120, 477-495), mais j'aime bien la citation. Comme nous le remarquons dans notre livre récent, «50 grands mythes de la psychologie populaire: briser les idées reçues sur le comportement humain» (Lilienfeld, Lynn, Ruscio et Beyerstein, 2010, Wiley-Blackwell), de nombreuses légendes urbaines psychologiques sont répétées malgré les chercheurs. 'tentatives répétées pour les démystifier – en partie parce que ces mythes font souvent pour de telles histoires de nouvelles de bien-être. La sagesse de Santayana n'est peut-être pas plus appropriée que dans l'habitude des médias de dénoncer sans discernement les «percées» psychologiques et médicales tout en ignorant ouvertement les découvertes scientifiques antérieures.

L'exemple le plus récent de l'amnésie collective des médias dans ce sens vient d'un flash d'information qui a attiré mon attention lundi dernier (23 novembre). Ce jour-là, une foule d'organisations de presse – CNN, Fox News, MSNBC et bien d'autres – ont rapporté qu'un Romain de 46 ans, Rom Houben, qui avait sombré dans le coma 23 ans après un accident de voiture dévastateur, avait en fait été diagnostiqué à tort comme étant dans un état végétatif. Pendant plus de deux décennies, ses médecins avaient supposé que Houben était inconscient et totalement incapable de communiquer.

Devine quoi? Eh bien, proclamaient les médias avec une confiance suprême, ils avaient tous tort. De nombreuses chaînes de télévision ont montré des images vidéo déchirantes de Houben, avec l'aide de son soignant, en tapant des phrases éloquentes sur un clavier spécialisé fixé à son fauteuil roulant. "A certains moments, c'était terriblement solitaire, mais je savais que ma famille croyait en moi", at-il tapé. "Je veux simplement profiter de la vie. Je remarque une grande différence maintenant que je suis de nouveau en contact avec le monde. "On serait vraiment dur de ne pas être ému.

Pratiquement toutes les agences de presse ont rapporté cette histoire avec un soupçon de scepticisme. Campbell Brown de CNN a interviewé un neurologue qui a suggéré qu'un diagnostic erroné de l'état de Houben était tout à fait possible sinon plausible, et Brown a exprimé son étonnement devant les merveilleuses nouvelles de la nouvelle capacité de communication de Houben. Sky News, dans une histoire en ligne portée par le site Web de Fox News, a écrit que «un étudiant en génie pensé à être dans le coma depuis 23 ans était réellement conscient tout le temps, il est apparu."

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Je devrais être clair que je ne sais pas si Houben est conscient. J'espère beaucoup qu'il est. Je ne sais pas non plus s'il peut vraiment communiquer. J'espère beaucoup qu'il le pourra.

Mais il y a amplement de raisons de scepticisme sur les deux fronts. En effet, en regardant la vidéo de la frappe de Houben, je me retrouvais avec un sentiment étrange de déjà vu. Au début des années 1990, les médias faisaient des affirmations extraordinaires similaires sur la capacité des personnes avec autisme, dont certaines étaient entièrement muettes, à communiquer sur des claviers ou des blocs-notes avec l'aide d'assistants. La technique "révolutionnaire" que les médias ont claironné, appelée communication facilitée, avait été importée d'Australie et se répandait comme une traînée de poudre à travers les États-Unis, en grande partie grâce aux efforts de diffusion de Douglas Biklen, professeur énergique et bien intentionné à Syracuse. Université. Voici la raison: Selon Biklen et d'autres, les experts se sont complètement trompés sur l'autisme. L'autisme, selon Biklen, n'était pas avant tout un trouble mental ou neurologique. C'était essentiellement un trouble moteur. Les personnes autistes étaient incapables de communiquer non pas à cause de graves déficits cognitifs et langagiers, comme on l'avait généralement supposé, mais plutôt de déficits moteurs, ce qui les empêchait d'articuler des mots verbalement ou de taper des mots de façon indépendante sur un clavier. Mais – et voici la capture – avec l'aide d'un facilitateur qui a offert une résistance douce à leurs mains, ces individus pouvaient maintenant communiquer soudainement. Et ils communiquaient – souvent dans des phrases profondément émouvantes qui parlaient de leur amour pour leurs parents, de leurs espoirs et de leurs rêves, et de leur libération finale d'être en mesure d'atteindre les autres tout en étant pris au piège dans un corps altéré. Dans certains cas, ces individus ont également «révélé» des histoires cauchemardesques d'abus sexuels et physiques entre les mains de leurs parents.

Pourtant, la communication facilitée, qui est devenue un engouement aux États-Unis pendant plusieurs années, s'est révélée être une illusion cruelle. De nombreuses études soigneusement contrôlées ont montré que la communication facilitée fonctionne réellement au moyen d'un «effet Ouija board», mieux connu des psychologues comme un effet idéomoteur. Lorsque les animateurs et les personnes autistes ont reçu des mots différents (par exemple, si l'animateur a vu un hamburger et l'autiste), il s'agissait invariablement du mot vu par le facilitateur (dans ce cas, hamburger), pas par l'autiste , ça a été dactylographié. Sans s'en rendre compte, les animateurs guidaient les mains et les doigts des personnes autistes vers les lettres du clavier, tapant inconsciemment les mots eux-mêmes. Bien qu'il y ait quelques résistances isolées dans la communauté universitaire – comme c'est le cas pour presque tous les problèmes – le consensus scientifique accablant est que la communication facilitée ne fonctionne tout simplement pas. C'est le résultat de croyances illusoires (entièrement compréhensibles) des animateurs créant par inadvertance la réalité. Remarquablement, cependant, la communication facilitée semble être un retour vaillant dans la communauté de l'autisme, sans aucun doute aidé et encouragé par CNN et d'autres organisations de médias qui lui ont donné une liberté de couverture virtuelle au cours des dernières années.

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Remarquablement, aucun des médias que j'ai vus couvrir l'histoire de Houben semble reconnaître le lien évident entre le fiasco de la communication facilitée des années 1990 et son cas tragique. Si l'on regarde la vidéo de Houben (voir http://www.cnn.com/2009/HEALTH/11/24/coma.man.belgium/index.html?eref=ig…), il est clair que la "communication" dans lequel il s'engage est en réalité la communication facilitée. Son assistant guide très clairement ses doigts vers certaines lettres de clavier, comme l'ont fait des dizaines de milliers de facilitateurs au cours de la manie de la communication facilitée il y a plus de 15 ans. De plus, il n'est pas évident à partir de la vidéo combien de fois Houben regarde même le clavier en tapant. À ce jour, seule une poignée de personnes courageuses, comme le bioéthicien Arthur Caplan, le neurologue Steven Novella et l'ancien magicien et déballeur paranormal intrépide James «The Amazing» Randi, ont soulevé de sérieuses questions sur les revendications de Houben, soulignant l'utilisation évidente de communication facilitée dans les séquences vidéo. Mais à part ça, c'est surtout un silence assourdissant. Les médias ont de nouveau avalé une bonne histoire, un crochet, une ligne et un plomb, sans même un examen scientifique minime.

Rien de tout cela ne prouve, bien sûr, que Houben ne puisse pas communiquer. Peut-être qu'il peut. Mais sans les tests scientifiques appropriés bien contrôlés – qui pourraient très facilement être effectués – il n'y a aucun moyen de savoir.

Quel est le problème avec l'espoir, vous pourriez demander, surtout la veille de la fête de Thanksgiving? Et il reste encore plusieurs semaines avant Noël, alors pourquoi je joue le rôle d'un Grinch prématurément arrivé? L'espoir est en effet une chose merveilleuse, mais seulement quand c'est authentique. À long terme, rien n'est plus cruel que de faux espoirs, ce qui peut injustement éveiller des attentes – dans ce cas, des proches et des amis des gens dans les comas – et ensuite les briser tout aussi brusquement. Espérons-nous que l'histoire de Houben n'est pas encore un autre cas de mythe psychologique pernicieux qui se répète.