C'est en octobre 2006 que la Société des maladies infectieuses d'Amérique (IDSA) a publié ses lignes directrices de pratique clinique mises à jour pour la maladie de Lyme. Le document rejetait, d'un revers de la main, un côté d'une dispute sur la maladie qui avait été menée dans la communauté médicale depuis 30 ans: si, après un traitement antibiotique de 28 jours, les patients les plus malades étaient guéris ou avaient besoin de plus de traitement bien. Au lieu de reconnaître le débat – ou d'examiner les preuves scientifiques de chaque côté de la question – les lignes directrices ont été reportées à des études imparfaites ne soutenant qu'un seul point de vue. Sans preuve suffisante, IDSA a affirmé que le débat avait été réglé, absolument. D'un seul coup, ces directives limitaient le traitement, appelaient le traitement limité un remède, et enfermaient définitivement certains des patients les plus malades dans le diagnostic de la maladie de Lyme.
Tirant une ligne dans le sable entre leur définition restrictive de la maladie et les nombreux patients qui tombent maintenant en dehors de ses limites, l'IDSA a exclu du diagnostic un grand nombre de malades. Alors que les patients avec des genoux grossièrement gonflés et des tests positifs tombaient dans le cercle de diagnostic, les patients présentant les symptômes les plus subjectifs de fatigue, de confusion, de perte de mémoire et de douleur ont été rejetés, même s'ils ont passé le test restrictif. blot vu comme brut par rapport aux technologies de la génomique et de la protéomique en ligne aujourd'hui.
Les limites sur le diagnostic et le règne des tests primitifs signifient qu'à n'importe quel stade de la maladie, de nombreux patients pourraient être manqués. Une maladie précoce et facile à traiter est devenue une maladie en retard, difficile à traiter, chez les patients qui ont échappé aux tests diagnostiques des directives – du moins c'est ce que les patients voyaient et ils étaient de plus en plus nombreux. Mais l'IDSA a creusé le pas: ce n'était pas vraiment un problème, affirment les auteurs de l'IDSA en réponse à de telles plaintes, parce que la maladie de Lyme à un stade avancé était rarement vue et presque toujours guérie, généralement avec de la doxycycline. journées.
Exprimant son inquiétude, Richard Blumenthal, le procureur général du Connecticut, a lancé une enquête antitrust sur l'IDSA et ses lignes directrices en raison de son exclusion des autres points de vue. Les auteurs étaient également des parties prenantes et avaient trop à gagner en maintenant le statu quo, selon Blumenthal – de la stature dans leurs professions à la récompense des brevets au flux constant de subventions. Il a trouvé que les conflits des auteurs de l'IDSA étaient profonds: ils consultaient pour les grandes sociétés pharmaceutiques et détenaient des brevets liés à Lyme; ils ont reçu des honoraires à titre de témoins experts dans des affaires de négligence médicale, civile et criminelle liées à la maladie de Lyme; et ils ont été payés par les compagnies d'assurance pour aider et rejeter les réclamations liées à Lyme. Sur les quatorze auteurs, neuf ont reçu de l'argent de fabricants de vaccins et quatre ont été financés pour créer des trousses de dépistage: des produits qui seraient plus susceptibles de réaliser des profits si la définition de la maladie de Lyme demeurait essentiellement inchangée.
"Ces lignes directrices ont été établies par un panel qui a essentiellement verrouillé des points de vue concurrents. On peut supposer que l'IDSA est une organisation à but non lucratif, mais de telles organisations peuvent toujours être utilisées à des fins anticoncurrentielles », a déclaré Blumenthal. "Ce n'est pas théorique. Ça va descendre à des dollars et des cents. "
L'IDSA, bien sûr, a nié avoir eu un conflit, insistant sur le fait que ses médecins ne pouvaient guère tirer profit des antibiotiques à court terme bon marché qu'ils prescrivaient. La dénégation fallacieuse a ignoré le fait que les membres du panel d'IDSA profitaient non pas de prescriptions écrites, mais de l'argent de leurs laboratoires pour développer les vaccins, les kits de test, et les entreprises que leur définition restrictive permettait.
L'IDSA a insisté sur le fait que PLUS d'argent serait alloué s'ils concédaient que les patients étaient plus malades, et c'est vrai – mais probablement pas pour les parties prenantes présentes aujourd'hui.
L'année dernière, l'IDSA et Blumenthal ont conclu un accord – le panel des lignes directrices de Lyme serait reconstitué, et ceux avec des conflits seraient interdits.
Mais le nouveau panel, annoncé ce mois-ci, est également troublant, en particulier parce qu'aucun membre ne traite les patients chroniques – ceux qui, pour une raison quelconque, restent malades après le traitement à court terme. Les lignes directrices de traitement constituent un consensus d'opinion, mais ces lignes directrices seront rédigées par ceux qui n'ont pas de contact avec les patients les plus malades eux-mêmes.
Le panel a été reconstitué et, à mesure qu'il se réunit, j'aimerais faire une demande: cette fois, examinez, analysez vraiment, la science. De nouvelles recherches publiées dans des revues majeures des Actes de l'Académie nationale des sciences aux maladies infectieuses émergentes remettent en question les conclusions du panel actuel. Ne fermez pas les yeux.
Un nouveau travail important du CDC remet en question la position actuelle de l'IDSA sur la prophylaxie, qui insiste sur le fait qu'une dose unique de doxy préviendra l'infection du tout. L'immunologiste du CDC, Nord Zeidner, a examiné ce travail et a trouvé que les statistiques étaient erronées et que les résultats étaient faussés. Aussi peu que 20% des cas peuvent être évités de cette façon, CDC a trouvé-pas les 85% des réclamations IDSA.
Et puis, il y a le travail du professeur Stephen Barthold, chercheur vétérinaire et directeur de la médecine comparée à l'Université de Californie à Davis. Barthold est l'un des scientifiques purs les plus rigoureux que vous puissiez espérer rencontrer. Lui et ses collègues de Davis ont découvert que lorsqu'ils sont traités trop tard ou trop peu, la maladie de Lyme devient chronique, avec de faibles niveaux de spirochètes incorporés dans des tissus comme le collagène, dormants et résistants aux médicaments. Quelles sont les cascades de cytokines et de chimiokines en aval de ces infections? Les faibles niveaux de ces molécules immunitaires causées par les spirochètes dormants peuvent-ils expliquer les plaintes constitutionnelles liées aux maladies chroniques? Les antibiotiques suppriment-ils ces cascades immunitaires en maintenant les niveaux de spirochètes à un niveau bas? Pourrions-nous trouver de nouveaux antibiotiques pour éradiquer les bogues restants – ou de nouveaux traitements immunitaires pour arrêter les cascades de cytokines?
Peut-être le plus important est le nouveau travail sur les souches de prestigieuses institutions telles que SUNY Stony Brook, l'Université de Californie à Berkeley, et l'Université de Californie à Irvine. Selon les experts que j'ai interviewés, il y a des centaines de souches dans le monde. Le plus important ici est la question des maladies invasives. Des 20 souches les plus répandues sur la côte Est et étudiées à Stony Brook, seulement 4 étaient à l'origine d'une maladie invasive et 10 étaient responsables d'une éruption cutanée – elles ne pouvaient pas se propager au-delà de la peau.
Les implications sont profondes. L'un des plus importants est que si seulement 4 des 20 souches causent une infection disséminée, alors la liste des études sur le traitement de la maladie de Lyme au début des années 1980 à aujourd'hui – et détenues comme preuve par IDSA – devrait être réévalué. Prenez un moment pour méditer sur le calcul simple: il serait impossible d'accepter des résultats basés sur l'hypothèse que 100% des éruptions de Lyme peuvent causer une maladie invasive alors qu'un pourcentage significatif ne le peut pas. Certaines des études classiques prétendent des taux de guérison très élevés pour une infection précoce; Pourtant, si la souche causale était de la variété éruptive, alors même le jus d'orange serait un «remède». Les protocoles de traitement recommandés guérissent-ils vraiment la plupart de ceux qui ont une borréliose invasive précoce, comme le soutient IDSA? Ou le bruit des éruptions cutanées a-t-il occulté les résultats moins roses?
Selon Alan Barbour, directeur du Centre régional d'excellence pour la biodéfense et les maladies infectieuses émergentes de l'Université de Californie à Irvine et l'un des principaux responsables de la maladie, le travail sur les souches pourrait modifier la façon de diagnostiquer et de traiter la maladie. experts mondiaux du spirochète. "Si certaines souches sont plus susceptibles que d'autres de se propager dans le sang, et par cette voie à d'autres tissus, l'identification de la souche avec laquelle une personne est infectée pourrait aider à guider la thérapie. Certaines souches peuvent nécessiter un traitement antibiotique plus long », déclare-t-il.
Les réponses ne seront pas trouvées dans la technologie du Western Blot du vingtième siècle, selon les normes actuelles, crues mais encore tracées par l'IDSA comme preuve absolue qu'elles ont raison. (Le Western blot pour Lyme est si défectueux que même son principal fabricant dit qu'il a trouvé de nombreux modèles de «bande» plus précis que celui utilisé aujourd'hui.) Au lieu de s'appuyer sur la technologie défectueuse du 20ème siècle, nous devons nous tourner vers la science du XXIe siècle, y compris la génomique et la protéomique à la fine pointe de la technologie qui permettent le séquençage de tous les gènes et de toutes les protéines impliqués dans chaque stade de la maladie de Lyme. Avec des preuves de ce calibre, nous n'aurons pas à nous battre pour la vérité: nous saurons ce qui se passe.
"Ce que nous allons trouver," dit Ben Luft de Stony Brook, "ce sont des protéines que nous n'avons jamais testées pour nos tests ELISA et Western blots – des protéines dont nous n'avons jamais eu connaissance. Mais ils seront les marqueurs critiques de la maladie de Lyme envahissante et infectieuse. Peut-être que les gens qui ont des tests négatifs sur les anciens tests deviendront positifs lorsque nous chercherons les bons marqueurs », ajoute-t-il.
Ce genre d'approche enlèverait les oeillères de la recherche sur la maladie de Lyme, inversant ainsi le processus de pensée qui dure depuis des décennies. "Je ne veux pas critiquer le passé, mais plus est possible maintenant", dit Luft à propos de la vieille garde de Lyme.
En défendant son territoire, cette vieille garde a continuellement dressé sa science contre les récits anecdotiques de malades très malades, comme si l'antiseptique «objectivité» de l'un l'emportait sur le désespoir absolu de l'autre, prouvant qu'ils devaient avoir raison. C'est un faux-pas. Les panélistes d'IDSA originaux doivent cesser de comparer leurs études soignées mais poreuses aux fatigues d'un docteur de Lyme assiégé, et doivent plutôt être faits pour maintenir leur travail à celui des autres scientifiques universitaires. Les nouveaux panélistes devront les tenir à cette deuxième norme s'ils vont faire le travail. Cure Unknown: Dans l'épidémie de Lyme, je peux vous dire sans équivoque que beaucoup des meilleurs chercheurs dans les meilleures institutions du monde ne pensent pas que l'IDSA original le panneau a eu raison.
Dans l'éventail des opinions scientifiques sur ces questions, le vieux panel représente une extrême droite de pensée – pas comparé à d'autres médecins des maladies infectieuses, qui ont simplement suivi leur exemple, mais comparé à d'autres chercheurs, en particulier les vrais scientifiques qui étudient réellement organisme dans le laboratoire. Il appartient au nouveau comité d'aller au-delà du travail de l'ancien groupe dans son examen de la science, je ne sais tout simplement pas s'il le fera.
Nous devons aller de l'avant, mais le nouveau groupe de travail sur les lignes directrices sera-t-il utile? Compte tenu de l'histoire de la lutte de Lyme et de la politique à l'IDSA, les chances semblent faibles. Dans l'État du Connecticut, où la maladie de Lyme a été largement étudiée dans les populations, les audiences opposent les deux parties: Ceux qui veulent entériner les directives actuelles de l'IDSA par rapport à ceux qui veulent la protection des médecins; ceux qui disent que nous savons tout ce qu'il ya à savoir sur la maladie de Lyme en ce moment par rapport à ceux qui disent que seules les recherches ultérieures éclaireront le chemin et aideront les patients à se rétablir. Le combat continue. Mais alors que vous pouvez fausser les preuves dans vos directives, vous ne pouvez pas arrêter la marche de la science. Vous pouvez essayer de faire disparaître une maladie – mais face à une épidémie en plein essor avec toujours plus de gens malades, voudriez-vous vraiment réussir?
Pamela Weintraub est l'auteure de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic et rédactrice en chef de Discover Magazine.
