J'ai une petite cohorte de patients qui souffrent de douleur chronique si intense et si constante qu'elle les empêche de vivre normalement. Souvent, ils ne travaillent pas, magasinent, vont au restaurant ou au cinéma, quittent leur domicile ou parfois même leur lit, sauf pour consulter un médecin ou avoir des relations significatives en dehors de leur famille immédiate, qui ont souvent du mal à vivre avec eux.
Une patiente en particulier souffre tellement qu'elle est devenue handicapée en fauteuil roulant, déprimée de façon chronique et qu'elle éprouve régulièrement des périodes où elle se suicide au quotidien. La plupart des médecins de soins primaires sont terriblement sous-qualifiés dans la prise en charge de la douleur chronique, souvent plus préoccupés par l'addiction antidouleur et la recherche de drogue que par la douleur insoutenable qu'ils ressentent eux-mêmes (ces études sont généralement surestimées chez ces patients) ). Mais même les médecins qui se sentent à l'aise de traiter agressivement la douleur chronique avec tous les outils dont nous disposons actuellement trouvent parfois ces outils inadéquats. La plupart des gens en dehors de la profession médicale ne rencontrent pas régulièrement des personnes dont la vie a été ravagée par la douleur chronique, alors ils ne réalisent même pas qu'ils existent, et encore moins comprennent à quel point leur vie est horrible. Mais de telles personnes vivent en effet parmi nous.
Je me souviens de la première fois que j'ai rencontré mon patient. Elle a décrit en détails clairs mais cliniquement non émotionnels non seulement la qualité et la gravité de sa douleur, mais aussi son impact sur sa vie. Je me suis retrouvée émue par toutes les pertes qu'elle avait subies: des jours ou des semaines d'absence du travail, des périodes qu'elle voulait désespérément mais qu'elle ne pouvait pas jouer avec ses enfants dans son terrain de jeu du voisinage, et la pression sur elle mariage qui finalement l'a brisé. Je lui ai dit que je ferais tout ce qui était en mon pouvoir pour l'aider et que je ne l'abandonnerais pas. Étrangement, sa réponse à mon affirmation que, contrairement à la façon dont elle avait décrit la ruine de sa vie de la douleur, était de s'étrangler avec des larmes (qu'elle a essayé, avec effroi, de se cacher). Elle m'a remercié pour mon engagement dans les tons rauques.
Quelques années plus tard, j'ai compris sa réaction. D'autres fournisseurs avant moi, quand eux aussi avaient essayé de l'aider et avaient échoué – pas faute d'essayer et sans faute de leur part – lui avaient semblé perdre tout intérêt pour elle, revenant peu à peu à ses appels téléphoniques paresseusement ou non. du tout, résister à remplir les prescriptions pour elle, et même s'irriter quand elle disait que sa douleur avait augmenté (comme cela arrivait parfois sans raison apparente). Ils avaient tous semblé s'en soucier quand ils l'avaient rencontrée pour la première fois, m'a-t-elle dit, mais tous n'ont pas réussi à s'en sortir avec elle à long terme. Elle savait que la capacité de la médecine à l'aider était limitée, mais ce qu'elle voulait plus que tout autre chose que le soulagement de la douleur, elle me l'a dit lors de cette première visite, était quelqu'un qui resterait fidèle à elle même si c'était tout ce qu'ils pouvaient faire.
Ironiquement, cela s'est avéré encore plus difficile pour ses anciens fournisseurs que de trouver des moyens efficaces de traiter sa douleur. Bien que je ne l'aie jamais dit, j'ai bien compris pourquoi. Ils ne l'avaient pas abandonnée par indifférence ou par manque d'attention mais, je le croyais, par frustration – non pas avec sa douleur mais plutôt avec sa propre impuissance. Peut-être à la suite d'un mécanisme d'adaptation psychologique, en tant que groupe, les médecins ont tendance à ignorer ce qu'ils ne peuvent pas réparer.
Moi aussi, je me sens enclin à ignorer les patients que je ne peux pas aider. Et, après un certain temps, j'ai commencé à le ressentir avec elle aussi, après avoir prouvé qu'elle n'était pas plus apte à contrôler sa douleur que les médecins qui avaient essayé avant moi. Mais elle m'avait bien prévenu. En attirant l'attention sur ce que ses anciens médecins avaient fait, elle m'a forcé à réfléchir sur leur comportement et sur ma tendance à l'imiter. En me faisant prendre conscience de la tentation de lui tourner le dos, elle m'a prédisposé à ne pas le faire.
Et reste avec elle depuis dix ans. Et ne pas l'abandonner, j'en suis venu à réaliser, est le meilleur traitement pour sa douleur que j'ai dû offrir. Pas que cela ait été adéquat, par tous les moyens. Mais cela a été utile. Au moins, c'est ce qu'elle dit.
La douleur est un sujet fascinant quand on ne l'expérimente pas soi-même. Cela peut nous sembler comme une seule expérience unifiée, mais en fait elle est générée dans nos cerveaux dans une série d'étapes séquentielles. Contre-intuitivement, la sensation physique de douleur enregistre dans une partie différente du cerveau que sa qualité aversive. Nous le savons à cause des patients qui ont eu des dommages à la dernière partie, l'insula, développent un syndrome appelé douleur asymbolia dans lequel ils ressentent la sensation brute de la douleur mais pas son agressivité. Autrement dit, ils ressentent de la douleur, mais pas sa douleur. Si cela semble difficile à comprendre, c'est parce que pour ceux d'entre nous avec un cerveau intact qui sont incapables de les vivre comme des choses séparées, ça l'est.
Mais cela soulève une possibilité intéressante: ne pourrions-nous pas employer des méthodes qui exploitent cette dualité cachée? Plutôt que d'attaquer la douleur chronique au point de déclenchement (c.-à-d. Un tissu blessé ou même le ratage du système nerveux périphérique lui-même), nous pourrions peut-être l'attaquer là où il vit, dans le cerveau lui-même. Si nous ne pouvons pas faire grand-chose pour soulager la source de la douleur chronique, pouvons-nous en quelque sorte réduire son aversion?
La réponse, au moins dans une mesure limitée, semble être oui. Un certain nombre d'études ont exploré des façons de le faire. Un récent article paru dans US News rapporte les résultats d'une petite étude dans laquelle «des étudiants en médecine sains ont suivi quatre séances de 20 minutes pour les former à la méditation de pleine conscience, basée sur des techniques telles que respirer et bannir les pensées distrayantes. Avant et après l'entraînement, les participants ont subi des scintigraphies cérébrales avec un coussinet chauffé à 120 degrés douloureux fixé à l'arrière de la jambe. Ils ont signalé une diminution de 40 pour cent de l'intensité de la douleur et une réduction de 57 pour cent de la douleur désagréable après leur formation. La morphine et les médicaments similaires réduisent généralement la douleur d'environ 25%. »Si elle est validée par d'autres études plus importantes, cela représente un résultat étonnant. Lorsqu'on les considère en combinaison avec les résultats d'une autre étude dans laquelle la vue d'un être cher avait des effets atténuants, on peut supposer que le degré d'aversion de la douleur est au moins en partie déterminé par l' attention que nous lui portons. Si la distraction – mais en aucun cas un remède contre la douleur chronique débilitante – peut être un traitement efficace.
Le problème avec la douleur, bien sûr, c'est qu'elle est conçue pour ne pas être ignorée. Normalement, la douleur aiguë indique que quelque chose ne va pas dans notre corps qui a besoin de notre attention. Mais dans de nombreux syndromes de douleur chronique, ce n'est pas le cas. Au contraire, la douleur elle-même devient la maladie, souvent centrée sur une réponse du système nerveux «suractive» plutôt que sur un tissu chroniquement lésé (bien que ce dernier soit certainement commun également). Se distraire d'une telle douleur chronique exige un effort constant difficile à maintenir. Mais l'étude ci-dessus me donne l'espoir que même si nous n'avons pas encore la technologie pour soulager toutes les personnes souffrant de douleur chronique de leur expérience de la douleur, elles peuvent elles-mêmes surmonter leur aversion de la douleur. de leurs vies. Ce n'est pas une bonne solution, je l'admets volontiers. Mais c'est mieux que rien.
Bien que la manière dont nous ressentons subjectivement la douleur est sans aucun doute influencée par de nombreuses autres variables, la simple idée que nous avons plus d'influence sur notre expérience de la douleur que ce que nous avons précédemment pensé est encourageante. Bien que j'ai suggéré à ma patiente, basée sur l'étude ci-dessus et d'autres, qu'elle commence un programme de méditation, elle ne l'a pas encore fait. "Comment cela pourrait-il faire mal?" Je lui demande. "Que devez-vous essayer d'autre?" Elle reconnaît ma logique et promet de commencer. En attendant, je continue à faire ce que j'ai fait: rester à ses côtés et m'inquiéter.
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