Hier, Ari Ne'eman a publié sur son blog un article épatant sur ceux qui pensent que plus de choix sont meilleurs – presque toujours, mais surtout quand il s'agit d'options résidentielles et professionnelles pour les personnes handicapées intellectuellement et "Et" pro-institution. "Il a affirmé que la recherche" massivement "soutient son opposition très publique aux fermes, aux communautés intentionnelles, et à d'autres plus grands arrangements résidentiels-une position précédemment écho par d'autres organismes, tels que l'association américaine sur des incapacités intellectuelles et de développement (AAIDD) et l'Association des centres universitaires pour les personnes handicapées (AUCD), qui ont conjointement publié un document en 2015 affirmant que «cinq décennies de recherche» prouvent que «tout milieu résidentiel soutenu par des fonds de la CMS doit être inclusif».
Alors qu'ai-je fait? Eh bien, j'ai enfin lu toutes ces études citées par Ne'eman, AAIDD et AUCD. Et j'espère vraiment que les décideurs politiques et les autres parties prenantes prendront le temps de les examiner de près, ainsi que d'autres documents pertinents qu'ils n'ont pas cités – pas toujours facile, car ils peuvent coûter jusqu'à 50 dollars chacun . Mais c'est important, car les données ne supportent tout simplement pas de telles positions extrémistes.
Le premier problème avec certaines des études est leur pertinence pour les politiques examinées par la CMS et les bureaux d'invalidité de l'Etat. Selon le rapport de l'AAIDD et de l'AUCD, «trois décennies d'études de désinstitutionnalisation ont montré que les personnes qui déménagent des institutions vers les petites collectivités sont plus heureuses», citant Willowbrook et Pennhurst comme «grandes institutions isolées et isolées de la première moitié de la 20ième siècle."
Ces résultats ne sont guère surprenants: de tels établissements étaient remplis de détenus légèrement handicapés, confinés principalement pour le travail gratuit qu'ils fournissaient. Sans doute, la plupart ont prospéré dans des environnements moins restrictifs. Mais le plus gros problème dans tout ce débat est l'utilisation de Willowbrook ou de Pennhurst comme base de comparaison des paramètres actuels. Parce que personne ne préconise un retour à de tels serpents. Les fermes, les campus et les communautés intentionnelles qui ont été rebaptisés «institutions» par ASAN et d'autres zélateurs de l'inclusion ne partagent aucune des caractéristiques qui rendaient ces installations inhumaines, y compris des ratios insoutenables de personnel-résident (Willowbrook's 1:40); des conditions dangereusement surpeuplées (Willowbrook hébergeait 6000 enfants avec I / DD dans un bâtiment destiné à accueillir 4000 personnes); manque total d'accès à la plus grande communauté; et, peut-être le plus déchirant de tous, une mission en fin de compte destinée à protéger le public contre la menace criminelle et morale que représentent les «faibles d'esprit». Rejeter ces options simplement à cause des atrocités de Pennhurst, c'est refuser de voir un médecin aujourd'hui. Ne croyez pas à la thérapie de sangsue.
Un deuxième problème avec les études est que les variables clés ne sont pas clairement ou systématiquement définies. Comme Renata Ticha et ses collègues l'ont souligné dans leur étude de 2013, «Différents chercheurs (qui travaillent ensemble) utilisent une conceptualisation différente des milieux résidentiels … De telles différences dans la conceptualisation des variables sont un obstacle à la comparaison des résultats entre les études. Certains chercheurs (Ticha, Lakin et al., 2012, Lakin, Doljanac et coll., 2008) ont classé les milieux plus vastes exclusivement selon la taille, tandis que d'autres ont étudié des types très différents de résidences, y compris les communautés intentionnelles, les gérer des campus résidentiels.
De telles distinctions s'avèrent essentielles. Lorsque les chercheurs ont analysé ces modèles, ils ont trouvé des différences significatives entre eux, malgré leur similarité de taille. Sans surprise, les campus résidentiels gérés par le gouvernement, c.-à-d. Les centres de développement ou les établissements de soins intermédiaires (ICF), ont réalisé le pire sur de nombreux indicateurs, y compris l'accès communautaire et le choix. Mais le chercheur irlandais Roy McConkey a rapporté dans une étude de 2007 que les adultes handicapés intellectuellement et développement qui vivaient dans des foyers groupés soutenus (définis comme «groupements de maisons ou d'appartements spécialement construits sur le même site avec un personnel partagé» desservant en moyenne 15 locataires). ) avait en réalité «des niveaux plus élevés d'inclusion sociale mesurés par leur utilisation des commodités communautaires et des contacts sociaux que ceux des foyers de petits groupes» et concluait qu'il y avait peu de différences entre les groupes et les appartements dispersés (c.-à-d. la grande communauté) modèles de vie soutenue. De même, une équipe australienne a signalé en 2000 que les communautés villageoises pour adultes avec I / DD (qui consistent typiquement en un groupe d'unités vivantes et d'autres ressources (centres de jour, magasins, églises) qui sont physiquement séparées de la communauté locale. ) offrent un «modèle distinct d'avantages» par opposition aux modèles dispersés, notamment «la taille des réseaux sociaux, le risque réduit d'exposition à la violence verbale et au crime [et] le nombre de jours et d'heures par semaine d'activités prévues». les communautés villageoises et les logements dispersés obtiennent des résultats équivalents sur des indicateurs tels que le choix et la satisfaction, contrairement aux campus résidentiels, qui sont plus institutionnels. Clairement, la taille seule ne détermine pas les résultats.
Une dernière difficulté dans l'évaluation de la recherche est l'impact considérable que le degré de déficience a sur tout ce débat. Les études rapportent systématiquement que les résidents des campus résidentiels obtiennent des scores inférieurs au QI et aux échelles de fonctionnement adaptatif, et adoptent des comportements plus difficiles, notamment l'agression et l'automutilation, facteurs qui ont probablement déterminé leur placement dans des environnements plus restrictifs. Et tandis que de nombreux chercheurs tentent de contrôler statistiquement ces différences en comparant les résultats entre les différentes tailles, Robert Cummins et Anna Lau soulignent que cette approche est intrinsèquement erronée: "Considérons une étude qui compare les retraités avec les socialites sur l'étendue de leurs réseaux sociaux . Intuitivement, il serait raisonnable de s'attendre à ce que les réseaux sociaux des mondains soient plus grands. Mais supposons que le chercheur qui a réalisé cette étude reconnaisse que les deux groupes diffèrent à bien des égards, et souhaite contrôler ces sources de variance … En particulier, le chercheur a noté, les mondains sont plus riches, ont un meilleur accès au transport, sont mieux éduqués, plus articulé et plus sain. Ensuite, supposons que lorsque ces mesures étaient contrôlées, il n'y avait pas de différence entre les groupes. Comment un tel résultat peut-il être interprété? Le fait est que ça ne peut pas. La procédure statistique a systématiquement détruit la différence de groupe. »Ce qui résulte d'une telle manipulation statistique est souvent une confusion inexcusable de corrélation et de causalité, comme l'aperçu de 2015 publié par l'Institut sur l'intégration communautaire et le Centre de recherche et de formation sur la vie communautaire. qui concluait que «ceux qui vivent dans leur propre maison [avaient] le plus grand choix par rapport à ceux qui vivent dans une institution, une résidence communautaire, un foyer familial ou un foyer d'accueil», sans reconnaître que seuls les adultes ayant les plus faibles déficiences intellectuelles sont capable de vivre chez soi, ou considérant ce niveau de déficience pourrait être la raison la plus puissante derrière la réduction du choix, pas le type de cadre (une influence qui a été rapportée dans de nombreuses études, y compris dans celles de Lakin et Doljanac , qui a constaté que "le niveau de déficience intellectuelle était un prédicteur fort du choix quotidien").
Si les parties prenantes lisent ces études, elles verront par elles-mêmes que le mouvement visant à pousser tous les adultes avec des I / DD vers de petits logements dispersés est basé sur l'idéologie et non sur des données. Au moins prolifique chercheur Eric Emerson est franc à propos de pourquoi il s'oppose à la plupart des grands paramètres, même si certaines personnes pourraient les préférer. Il a écrit en 2004: «Le problème que j'ai avec cette tendance [de la planification centrée sur la personne] est qu'il détourne l'attention des considérations relatives à la justice sociale et distributive … Je crois fermement que le but fondamental de la politique publique devrait être réduire les inégalités, la discrimination et l'exclusion sociale. Bien que le souci d'Emerson pour la justice sociale soit noble, il pourrait peut-être reconsidérer le fait de sacrifier le droit de nos citoyens les plus vulnérables de choisir où et avec qui ils vivent – un droit dont je doute qu'il le fasse. renoncer à lui-même – à sa vision de ce à quoi ressemble une société inclusive. Parce que si le «bien-être subjectif» de mon fils et de ses pairs n'est pas important pour Emerson, il est d'une importance vitale pour eux, ainsi que pour les parents comme moi, amis, fournisseurs, professionnels et pratiquement tous les étrangers dans la rue. , si on le demandait, serait presque certainement d'accord que le bonheur est ce que nous voulons tous, pour tous nos enfants. A peine une position à rejeter comme "frange".
