Informations de santé électroniques "sensibles"

Je participe à un comité qui établit des politiques pour l'échange d'informations sur la santé (HIE) de notre état. Le HIE est l'infrastructure électronique qui permet aux hôpitaux, groupes de médecins, laboratoires, sociétés d'imagerie, pharmacies et autres de partager des informations sur les patients. L'idée derrière le partage est de faciliter le partage de vos données de santé (idéalement, avec votre permission) avec votre cardiologue, votre dermatologue et votre psychologue. Les avantages potentiels de ce partage comprennent:

• échange d'informations plus rapide qu'avec la télécopie ou l'envoi postal
• moins probable que les documents soient mal classés ou perdus (p. ex., pensez à l'ouragan Katrina)
• meilleur suivi de qui a accédé à quelle information
• moins de duplication de tests («Je sais que vous avez eu un tomodensitogramme à l'autre hôpital la semaine dernière mais je ne peux pas attendre que les résultats me soient envoyés alors j'en aurai un autre.»)
• une meilleure coordination des soins
• Moins d'erreurs médicales dues à plus d'informations disponibles
• diminution de la responsabilité en raison du partage d'informations importantes avec d'autres fournisseurs

Les risques potentiels comprennent:

• diminution de la confidentialité en raison du risque de violation de données, de vol d'identité
• perte de données due à des problèmes techniques (virus, panne matérielle, etc.)
• l'impossibilité de sécuriser les données en raison d'une authentification, d'une autorisation, d'un cryptage inadéquats, etc.
• plus d'erreurs dans le dossier de santé en raison des processus automatisés de collecte de données
• augmentation de la responsabilité en raison du partage d'informations sensibles avec d'autres fournisseurs

Je voulais parler brièvement de cette notion de «renseignements de santé sensibles». Notre comité a passé de nombreuses heures à discuter de ce que cela pourrait signifier et comment le définir. Selon un point de vue, toutes les informations sur la santé devraient être considérées comme «sensibles», alors que seules certaines catégories d'informations sur la santé, telles que la maladie mentale, la toxicomanie, le statut VIH, la violence domestique, les avortements et les données génétiques devraient être traitées. avec des garanties supplémentaires contre l'accès ou la divulgation par inadvertance. Ce dernier point de vue favorise la stigmatisation liée à la maladie mentale que nous essayons d'effacer. Il n'y a pas si longtemps, l'épilepsie et le cancer auraient pu figurer sur cette liste. Mon point de vue est que les patients devraient être ceux qui décident quels éléments de leur information de santé devraient être traités avec des précautions supplémentaires et qui devraient être considérées comme routinières.

Cela a finalement été accepté par les autres membres du comité, mais cela ne nous a pas beaucoup aidés, car la technologie permettant aux patients d'examiner leurs informations de santé et de marquer les éléments sensibles comme sensibles n'est pas encore intégrée dans presque tous les systèmes de santé électroniques. enregistrer les produits ou les systèmes HIE. Des groupes comme healthdatarights.org et speakflower.org ont promu ces idéaux, mais nous ne sommes pas beaucoup plus près de les atteindre. Il est important de prendre conscience de ce domaine, de prêter attention à l'évolution de votre état et d'assister à des réunions de politique publique pour faire connaître à vos législateurs et décideurs vos opinions sur les promesses et les pièges des documents électroniques.

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Pour plus de discussion sur ce sujet, consultez Shrink Rap News de cette semaine. Cet article a été adapté de mon post sur HIT Shrink.