La douleur de l'autisme

Le système de soins de santé des États-Unis est un échec misérable à bien des égards, particulièrement en ce qui a trait à l'incapacité de fournir l'aide appropriée à ceux qui en ont grandement besoin. Trop souvent, les meurtriers de masse sont des personnes qui ont lutté contre la maladie mentale mais qui n'ont jamais reçu d'aide efficace. Avant de nous livrer à ce problème, rappelons-nous que notre système de soins médicaux pléthorique échoue beaucoup d'autres qui ne recourent pas à la violence de masse – d'autres dont les maladies ou les troubles sont parfois décriés ou même mis en doute par de nombreux Américains.

Je veux vous parler de Kelli Stapleton, qui est accusée d'avoir tenté de se suicider ainsi que de sa fille Isabelle le 3 septembre 2013.

Le 2 septembre 2013, Kelli Stapleton était une mère avec un enfant ayant un besoin urgent d'aide. Sa fille, Isabelle, est sérieusement autiste. Issy est très intelligente, mais elle a d'énormes problèmes de comportement et devient physiquement violente quand elle n'arrive pas à ses fins. La majeure partie de sa violence est dirigée contre sa mère. Les attaques d'Issy ont à deux reprises mis Kelli à l'hôpital avec des lésions cérébrales. Elle attaque sa mère plusieurs fois par jour.

Bien que les Stapletons aient commencé une thérapie intensive et coûteuse avec Issy quand elle avait deux ans, à l'âge de 14 ans, Issy n'était pas beaucoup mieux. Elle était plus grosse que sa mère mais non moins agressive. Frapper était sa réponse à être dit "non" ou être refusé tout ce qu'elle voulait. Frapper était sa réponse à l'ennui. Elle ne pouvait pas rester assise et était incapable de s'abstenir de frapper quelqu'un pendant trente minutes à la fois.

Il ne fait aucun doute que Kelli et son mari aiment leur fille. Kelli a passé quatorze ans en tant que fervente défenseure, concierge et parfois thérapeute. Elle a passé des années à chercher désespérément de l'aide. Il y a deux autres enfants dans la famille – des enfants neurotypiques – et le père d'Issy est directeur d'école. A en juger par le blog de Kelli, Status Woe, et mes propres observations sur les parents d'enfants qui ont de graves problèmes mentaux, il semble que les besoins et les problèmes d'Issy étaient le principal objectif de la famille. Et ils étaient monumentaux.

Ne sous-estimez pas la gravité du problème. Comme Kelli a écrit: "Vivre avec elle est au-delà de l'horreur. Il y a des crises de colère, des destructions de biens, des coups, des morsures, des coups de poing et des coups de pied. C'est toujours bruyant et nous sommes toujours tendus pour prendre un coup. »Elle avait l'impression que chaque blessure au cerveau était une petite mort. La question n'a jamais été de savoir si Issy la blesserait de nouveau mais quand .

Kelli a également écrit: «Toute personne qui vit ce niveau d'agression doit être en mesure de demander de l'aide et de l'obtenir !!!! Ce sont des comportements PROBLÈME. Pas de comportements "ennuyants". Pas des comportements "embêtants". Les comportements non "typiques". Ce sont des comportements OHMYGODHOWDOPEOPLELIVELIKETHIS. "

Leur vie était infernale, constamment perturbée, toujours craintive, extrêmement frustrante.

Kelli a finalement réussi à faire accepter Issy dans un établissement résidentiel, le Centre de traitement et de recherche sur l'autisme des Grands Lacs. Après avoir évalué Issy – au cours de laquelle Issy a blessé trois de ses travailleurs, détruit une flûte et un iPad, et cassé deux des téléphones de l'établissement – les spécialistes ont estimé qu'elle aurait besoin de 240 jours de traitement résidentiel avant de pouvoir être libérée. La compagnie d'assurance leur a donné 30 jours. Les lecteurs du blog de Kelli ont donné suffisamment d'argent pour 20 autres jours. L'Association des services éducatifs du Michigan (MESSA) a accepté de payer deux autres semaines pour un total de 64 jours. Chaque jour était 795 $.

Le 2 septembre, quand Kelli a choisi Issy, elle pensait qu'ils avaient tout ce dont ils avaient besoin pour la première fois en 14 ans. Ils avaient obtenu une dérogation de l'État qui permettrait à une personne de travailler avec Issy à la maison et une autre à son école. Les personnes qui ont reçu ces emplois étaient impatientes de suivre la formation afin de pouvoir continuer à mettre en œuvre le plan élaboré par le Centre des Grands Lacs, qui fonctionnait. Le professeur d'éducation spécialisée de l'école où travaillait le père d'Issy – où Issy avait des amis – n'a pas aimé le plan et l'a trouvé impraticable. Elle a eu une dispute avec Kelli et, le lendemain, on a dit aux Stapletons que leur fille ne pouvait pas aller à l'école après tout. Leur seule option restante était que Kelli déménage à 3 heures de là, près du centre des Grands Lacs, et inscrive Issy dans une école là-bas. Cela signifierait laisser ses autres enfants et son mari et tout semblant de vie personnelle qu'elle avait encore. Kelli se reprochait cette tournure des événements et se sentait coupable d'avoir discuté avec l'enseignant et l'avait aliéné.

Le 3 septembre, Kelli a écrit: "Les temps désespérés appellent à des mesures désespérées. Je suis fatigué de son autisme la privant d'une vie. J'en ai marre de prendre toutes nos ressources (temps, argent, énergie, tout). Je suis fatigué de mourir lentement avec chaque lésion cérébrale traumatique. Mais surtout, je suis tellement DAMN MAD à regarder mon mari, un homme bon, travailler dur et ne jamais aller de l'avant. Il ne peut pas garder sa famille en sécurité, et il ne peut pas réparer sa fille brisée. Il mérite de rentrer à la maison et de serrer dans ses bras sa famille, de payer les factures, de donner un coup de pied au chien (c'est une blague) et de faire ce que font les bons hommes.

Nos autres enfants méritent tout le temps qu'ils n'ont pas pu obtenir de leurs parents. Toute l'attention qu'ils méritent. Toute l'aide avec leurs devoirs, ils peuvent utiliser. Ils sont étonnants. Ils méritent d'avoir une enfance.

Cette pauvre femme qui a appelé. Elle n'avait aucune idée quand elle m'a appelé pour me donner la nouvelle "pas si bonne" que je dansais si près du bord. [Ceci a été illustré avec une photo d'une femme debout sur un rebord de fenêtre, regardant vers le bas.]

Que faites-vous quand vous avez fait tout ce que vous pouvez faire? Quand chaque décision est hors de vos mains?

Je comprends pourquoi les prisonniers font des grèves de la faim.

Je comprends pourquoi les moines tibétains ont recours à l'auto immolation. "

La paille était cassée. Personne n'a relevé les indices flagrants que Kelli était suicidaire, même si elle en avait déjà parlé dans un blog et qu'elle se sentait fatiguée de la fatigue de la bataille.

Puis elle a emmené sa fille dans une zone reculée du fourgon familial, fermé les fenêtres et verrouillé les portes, et allumé deux brûleurs à charbon de bois qui produiraient du CO2. Alarmé par un appel téléphonique étrange de sa femme, son mari a appelé la police qui a trouvé la camionnette. Kelli et Issy étaient tous deux inconscients mais toujours vivants. Les deux se rétablissent et Kelli est détenu sans caution pour tentative de meurtre.

Beaucoup de gens ont blogué ou écrit des articles de journaux sur cet événement. Ma lecture de cela est que Kelli n'avait plus rien à donner, avait épuisé toutes ses réserves et son énergie, et sentait – pas déraisonnablement – qu'Issy n'obtiendrait jamais l'aide dont elle avait besoin. Elle s'est également rendue coupable de cette lacune, au lieu de blâmer un système qui l'a frustrée de tous ses efforts. Je suis profondément attristé mais pas surpris qu'elle ait voulu se suicider et je crois que personne d'autre ne prendrait soin d'Issy après sa mort. Il n'y avait pas d'autre réponse, nulle part où aller, aucun cas à plaider.

D'autres reprochent à Kelli de s'auto-glorifier, de ne pas aimer son enfant, de commettre un péché impardonnable. Bien que je n'excuse en rien la tentative de meurtre dont elle est accusée, j'ai une immense sympathie pour Kelli. Elle avait fait tout ce qu'elle pouvait faire. Je ne pouvais pas m'attendre à plus et je pense que j'aurais pu faire beaucoup moins. Elle espérait tant qu'elle le pouvait et, quand tout espoir était parti, elle choisissait la meilleure option qu'elle pouvait voir pour elle et sa famille.

Les Stapletons ont été dépouillés de leur vie, de leur bonheur, de leur normalité, non par Kelli mais par une maladie vicieuse et par un système insensible et inadéquat qui refusait un traitement disponible et apparemment efficace à ceux qui en avaient désespérément besoin. Pouvons-nous laisser cela continuer?