La sclérose en plaques (SEP) est une maladie de nombreux symptômes souvent divers. Largement considéré comme un trouble auto-immunitaire, ce qui signifie que le système immunitaire d'une personne par ailleurs normale est trompé dans l'attaque des parties saines du corps, la SP cause des dommages dans de nombreuses régions du système nerveux. Cela conduit à des symptômes qui sont souvent différents pour différentes personnes. Ceux-ci incluent des choses aussi diverses que la fatigue, les problèmes de marche, la dépression, les troubles cognitifs, l'oppression musculaire ou les problèmes de vessie.
Compte tenu de la multiplicité des symptômes, il est tentant de se demander si certains symptômes sont plus importants que d'autres. Certains scientifiques ont commencé à se demander. Récemment, une vaste étude sur les symptômes de la SEP a été réalisée au centre de soins complets de la sclérose en plaques de NYU Langone Health, comprenant plus de 1 800 scores d'invalidité auto-déclarés. Ceux-ci comprenaient les divers symptômes de la SP, mais surtout, la façon dont les patients évaluaient leur propre handicap.
Curieusement, chez près de 2 000 patients interrogés, la perception de leur propre santé était plus liée à la douleur – un symptôme de plus en plus reconnu dans la SEP, mais qui ne fait même pas partie de la plupart des mesures standard d'invalidité. Le deuxième symptôme le plus lié à la perception de la santé des patients était la capacité de marcher, suivie par la fatigue.
La SP est une maladie où l'inflammation peut être arrêtée de plus en plus par de nouveaux traitements puissants. Cependant, malgré ces progrès, de nombreuses personnes atteintes de SP continuent de lutter contre les symptômes de la maladie. Les symptômes visibles (c.-à-d. La marche) et invisibles (c.-à-d. La douleur, la fatigue) peuvent entraîner une détérioration des perceptions de la santé dans la SP. Bien qu'il soit important d'arrêter les rechutes ou les nouvelles attaques dans la SP, il est tout aussi important d'écouter les personnes atteintes de SEP lorsqu'elles parlent de leurs propres perceptions de la santé et du bien-être dans cette maladie.
Les personnes atteintes de SP bénéficient d'une équipe de soins complets, qui comprend souvent un clinicien en santé mentale. Parlez à votre médecin qui pourrait vous aider ou vous orienter vers des services.
