Laissons les parents être des parents, pas des bourreaux

Les chirurgiens sont formés pour cacher leurs émotions. Et ils ont tout vu. Mais le chirurgien en chef que je rencontre pour discuter de mes idées concernant la littératie en santé et la prise de décision médicale, peut difficilement contenir sa rage quand il me parle d'un ami qui l'a récemment appelé. "Le fils du gars était dans un accident de voiture. Sa colonne vertébrale était brisée et son cerveau moyen sectionné. Il était dans une virgule, avec peu de chance de se réveiller jamais, et, s'il devait se réveiller, il ne serait plus qu'un corps juste là, sans capacité de penser ou de communiquer. Les médecins ont dit à ce type et à son ex-épouse qu'ils préparaient leur fils pour une trachéotomie, coupant les voies respiratoires et insérant un tube pour que l'enfant puisse porter un respirateur. Savez-vous ce que cela signifie?"

Je le fais, mais il me le dit quand même, et il est évident qu'il l'a déjà dit, essayant de donner un sens à la façon dont l'institution médicale traite de tels cas. "Kid sera sur le respirateur, peut-être pendant des décennies, devenant le foyer de la famille et leur causant une détresse sans fin, sans parler de coûter 200 000 $ par année au système de santé. Et pour quoi? "

Il n'y a rien à dire. Parce qu'une fois qu'une personne est si grièvement blessée, elle est comme morte. Sauf qu'ils ne sont pas vraiment morts. Et une fois que les médecins ont décidé de couper les voies respiratoires et de les mettre sur un respirateur, le patient sera maintenu en vie, si la vie consiste à respirer à travers une machine, être nourri à travers des tubes et avoir d'autres tubes loin du corps, l'esprit, pour tout ce que nous savons, manque de conscience tout le temps. La seule issue à cette tourmente, la quasi-existence de cesser, est que les parents décident activement de demander aux médecins de se débarrasser.

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"Je veux que mon enfant soit mis hors de la vie" se traduit facilement par "Je tue mon enfant de mes propres mains". Au moins, c'est dans l'esprit des parents. Et cette phrase n'est pas facile à prononcer. Le choix, dans ce cas, pose un fardeau incroyablement lourd à ceux qui en ont besoin et, le plus souvent, ils l'évitent, laissant la nature suivre son cours, gardant leur enfant et eux-mêmes dans un misérable vide.

Ce choix est systématiquement imposé aux membres de la famille, car entre 40% et 90% des décès dans les unités de soins intensifs sont dus à des décisions délibérées de limiter le maintien de la vie en interrompant les soins, en retirant la ventilation ou en empêchant la réanimation. Le domaine des décisions concernant la vie des nouveau-nés prématurés, qui sont moribonds, pour lesquels la mort est très probable, est particulièrement douloureux et le retrait des soins raccourcit la vie et réduit les souffrances.

On pourrait prétendre que faire de tels choix, qui sont très conséquents et portent des résultats très négatifs, est inévitablement tortueux. Et bien sûr, c'est. Dans la société américaine, où les patients bénéficient d'une autonomie substantielle, nous prenons pour acquis que les patients, ou les proches des patients, doivent décider.

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Les Français, cependant, pensent autrement. Un modèle plus paternaliste prévaut là-bas, et les médecins ne se dérobent pas à prendre des décisions difficiles, tout en fournissant moins d'informations sur les options de traitement que ce qui est courant aux États-Unis. dans les deux sociétés semblent percevoir la situation impossible de même. Et les parents français dont la vie de nouveau-nés a été résiliée par la décision du médecin ont tendance à se rétablir plus rapidement que les parents américains qui ont dû accepter activement ou même poursuivre une telle procédure.

Perdre un enfant, même un nouveau-né, est tragique, pas moins. Et les parents pleurent, qu'ils aient un croissant ou une crêpe au petit-déjeuner. Les chercheurs Simona Botti, Kristina Orfali et Shena Iyengar ont fait le suivi de ces parents, des deux côtés de l'océan Atlantique.

Tous les parents étaient en deuil, mais les parents américains exprimaient plus de détresse, plus d'agonie, et semblaient avoir de plus en plus de mal à accepter la mort de leur enfant, éternellement liée à leur propre décision. L'acceptation semblait être la clé ici.

Les chercheurs concluent que, malgré la même perte que les Américains, les parents français semblent avoir bénéficié de ne pas être directement impliqués dans la décision. Une mère française a déclaré: "Personne ne pouvait rien faire. Je ne me suis jamais blâmé. Je ne veux pas garder rancune contre qui que ce soit. "

La culpabilité et la culpabilité, qui découlent toutes deux de la perception d'un lien de causalité personnel avec une conséquence négative de la décision, ont été communément mentionnées par les parents américains qui ont décidé de retenir le soutien de la vie. Dans les mots sur une maman américaine: "J'ai senti que je jouais un rôle dans une exécution. Je n'aurais pas dû le faire. "

Dans de tels cas, où un patient ne va jamais se rétablir, l'écriture est sur le mur, mais les médecins peuvent être les seuls à vouloir le lire. Et quand les médecins choisissent de ne pas le lire à voix haute, ils condamnent les familles des patients à vivre avec la misère douloureuse d'un enfant comateux, comme dans le cas de la victime d'un accident de voiture ou avec l'idée . Aucun n'est acceptable. Comme la mort est imminente et que l'un ou l'autre choix est terrible, les parents auront peut-être intérêt à ne pas avoir à décider. Ne reconnaissons pas le droit d'une personne de choisir son droit de vivre sa culpabilité par la suite. Parce que nous pourrions abandonner le bien-être des patients (et de la famille), ce qui en reste dans de telles circonstances, en transformant l'autonomie en Saint-Graal.