Permanent comme un soutien à la maladie d'Alzheimer

Nous sommes peu nombreux, nous sommes heureux, nous sommes une bande de frères. Discours de Crispin, William Shakespeare, Henry V, Acte 5, Scène 3.

Source: (Band of Brothers, terrain de golf Sterling Farms, Stamford CT., Debout comme un Greg O'Brien est deuxième à partir de la droite.).

Debout sur le campus de l'université Fairfield à la fin des années 1960, au-dessus de la Gold Coast du Connecticut, avec des prairies pastorales qui descendaient doucement vers la mer, on avait l'impression d'une peinture d'Andrew Wyeth plutôt qu'un campus universitaire. L'idéalisme du moment suintait.

Une éducation jésuite dans la tradition libérale, classée parmi les meilleures en Nouvelle-Angleterre, Fairfield University a encouragé la logique, la loyauté, le respect, la persévérance et la communication comme une forme d'art-traits que mon groupe de frères portent toujours avec eux aujourd'hui comme Kelly, Keefe, Keenan, Kerwin, Kitson, McGrath, et beaucoup d'autres, pour ne pas mentionner ceux d'entre nous avec des apostrophes. Comme un étudiant de première année, j'ai atterri sur le premier étage du grès, dortoirs Gonzaga sans fioritures avec tous les "K" gaéliques, étant donné la logique jésuite de l'ordre alphabétique et le fait que je logeais avec mon copain de lycée Brian Keefe. Je n'avais pas réalisé à l'époque l'influence que la lettre "K" aurait sur ma vie. La onzième lettre de l'alphabet, "K" représente le "plosive vélaire sans voix", note les linguistes. Je ne sais pas ce que ça veut dire, mais en résumé, un son consonantique utilisé dans de nombreuses langues.

Mes copains étaient tout sauf sans voix. Et c'est une bonne chose. Comme beaucoup de baby-boomers de la journée, nous avons d'abord respecté les règles, enfreint les règles, puis établi de nouvelles règles. Nous avons eu beaucoup de plaisir en chemin. Nous avons collé et repoussé les limites, sans les briser complètement, comme le temps où nous avons pénétré dans le presbytère jésuite sur le campus et écrabouillé la bière, le vin et le scotch, puis pulvérisé le linoléum de notre dortoir pour pouvoir jouer Le moment où nous avons détourné un de nos bons copains nus à une chaise sur le week-end des parents, et l'a envoyé dans l'ascenseur au hall où les parents s'étaient assemblés, la crème à raser obscurcir les zones privées.

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Ok, donc nous avons eu un petit problème d'alcool à l'époque.

Puis vint le projet du Vietnam.

Collectivement, nous avons beaucoup grandi en 1969, au plus fort de la guerre du Vietnam, l'année de la première conscription militaire depuis 1942. Le 1er décembre 1969, 365 dates de naissance, individuellement et aléatoirement assemblées en petites capsules en plastique bleu, Ils étaient sortis d'une boîte à chaussures, un à un dans une loterie qui déterminait qui allait à la guerre, qui restait à la maison, et qui dans le moment serait sauvé. Ce fut une nuit qui a radicalement changé des vies. Ceux qui avaient de faibles effectifs devaient être recrutés à un moment déterminé, ceux qui avaient un nombre élevé de personnes vivaient pour se battre un autre jour. Et si vous étiez en train d'abandonner l'école avec un faible nombre, vous étiez parti, bébé, parti! C'est simple, direct.

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Alors, que ferait un groupe de frères la nuit d'une loterie conséquente? Nous avons organisé un dortoir, un rager-wine, de la bière, des chips, et, oui, des légumes pour les cœurs sensibles. C'était une école de garçons à l'époque, et nous nous sommes tous présentés tôt pour l'événement, comme un hayon de football. Les Irlandais, avant de lancer des dés, peuvent être extrêmement optimistes, presque vertigineux, mais les Irlandais, comme beaucoup le savent, peuvent être pragmatiquement fatalistes quand le tableau est court.

Cette nuit-là, certains de mes frères sont venus avec Richard Nixon à la Maison Blanche. La guerre du Vietnam devint la plus longue de l'histoire des États-Unis, et les hommes plus âgés du gouvernement envoyaient des hommes plus jeunes mourir, juste pour sauver la face de ce que beaucoup d'entre nous pensaient être une guerre mal engagée.

Au bon moment, la loterie a emporté l'emblématique "Mayberry RFD" sur la chaîne CBS avec un reportage en direct en noir et blanc avec le correspondant Roger Mudd, reportage du quartier général du service sélectif à DC C'était une affaire à petit budget avec une corne d'abondance curieuse façonné ensemble sur une scène de fortune, en contradiction avec la signification cruciale du moment. Parlant dans des tons calmes et mesurés, comme s'il annonçait un tournoi de golf de la PGA, Mudd, avec des millions de téléspectateurs, expliquait que le tirage au sort serait beaucoup moins baroque que celui de 1940, au bord de la Seconde Guerre mondiale. Harry Stimson, avant de tirer les chiffres, avait les yeux bandés avec un échantillon de tissu qui avait été coupé de l'une des chaises utilisées pour la signature de la Déclaration d'Indépendance.

Quelques instants avant que le premier numéro ne soit tiré en 1969, nous nous sommes tous grillés, dans le style de St. Crispin, et avons pris une gorgée de bière cérémonieuse. Puis la merde a frappé le ventilateur. Le premier numéro tiré était le 14 septembre, date de naissance de mon ami Steve Ivers, qui était assis à côté de moi. Silencieusement, Ivers se leva, sortit de la pièce et ne murmura pas un mot, mais commença une procession qui avait toute l'ambiance d'un chant funèbre. Cette nuit-là, en esprit, nous avons tous juré de rester unis pour toujours, à travers tous les rebondissements sinueux de la vie, à travers tous les dangers, les dangers et les maladies menaçantes.

Et donc, je n'avais pas été surprise il y a quelques semaines lorsque le groupe de frères s'est rassemblé au Sterling Farms Golf Course à Stamford, Connecticut, pour un tournoi qui devait soutenir un autre assaut, la lutte contre la maladie d'Alzheimer. La maladie d'Alzheimer a emmené mon grand-père maternel, ma mère, mon oncle paternel, et avant la mort de mon père, on lui a aussi diagnostiqué une démence. Maintenant, la maladie d'Alzheimer est venue pour moi, le Vietnam du 21ème siècle, prêt à décimer la génération du baby-boom. Nos numéros sont à nouveau appelés.

Alors que nous étions au premier trou, un ami proche de Fairfield, Tommy Kerwin, s'avança hardiment – pas pour attraper sa grosse Bertha, mais pour prendre un coup courageux contre Alzheimer. Tommy a annoncé qu'il venait d'être diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer après une batterie de tests et de scans à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore. On pouvait entendre un départ, mais personne ne quittait le cours, comme nous l'avions fait dans la chambre des dortoirs cette nuit-là en 1969. Nous sommes restés unis, sachant que la volonté d'Alzheimer affectera profondément les vies et les familles de chacun d'entre nous. venir. Alzheimer est une loterie de toutes sortes. Il a un impact incessant sur les femmes, les Afro-Américains et les Hispaniques; elle ne respecte aucun élément démographique, aucun genre, aucune race, religion, préférence personnelle ou parti politique. S'il y a jamais eu un problème bipartisan aujourd'hui, c'est pour un remède contre la maladie d'Alzheimer, de faire passer un couteau à travers ce démon. Nous sommes tous à risque.

"Nous avons tous besoin d'embrasser le combat, de savoir que nous ne sommes pas seuls", a déclaré Kerwin à ses frères.

Né à Brooklyn et élevé à Valley Stream, Long Island, Tom Kerwin est l'incarnation même d'un irlandais américain, coriace, intransigeant, intransigeant, imparfait, mais résolument déterminé à atteindre l'excellence. Tom et moi partageons beaucoup en commun. Nous étions tous les deux des garçons d'autel, de bons élèves, nous faisions du sport à l'école, nous étions complètement espiègles à l'époque, et nous pensions que nous étions protégés du mal.

Nous ne le savions pas.

Au cours de la dernière année, Tom a commencé à ressentir les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer. Les indicateurs ont empiré: augmentation de la perte de mémoire à court terme, confusion avec le temps et le lieu, mauvais jugement, retrait, engourdissement général de l'esprit, yeux flous, ainsi que d'autres symptômes horribles. Tom a souffert silencieusement au début; il ne pouvait pas bien fonctionner. Comme la plupart d'entre nous dans ce voyage, il marcha dans le déni, jusqu'à ce que sa dévouée épouse Dianne, qu'il avait rencontrée à Fairfield University, commence à remarquer des inquiétudes inquiétantes, alors ses enfants, Allison, 34 ans, Brendan, 32 ans et Chelsie, 30 ans. a fait aussi.

À la retraite maintenant, Tom vit à Chadds Ford Township, en Pennsylvanie, une communauté semi-rurale autoproclamée située à environ 25 milles à l'ouest de Philadelphie, sur les rives du ruisseau Brandywine. Il est loin, plus d'un état d'esprit, que géographiquement, de la précédente position de Kerwin avec des positions financières impressionnantes avec Citibank, Chase Manhattan, Smith Barney, et enfin en tant que vice-président de JP Morgan Chase. Tom, comme moi, a étudié la littérature à Fairfield; il est un génie à sa manière, un cerveau droit / cerveau gauche. Difficile à trouver ces jours-ci.

À l'instigation de sa femme, Tom a demandé une batterie de tests cliniques et de scintigraphies cérébrales qui ont abouti à un diagnostic de maladie d'Alzheimer à l'hôpital Johns Hopkins et au déboursement de médicaments dans l'espoir de ralentir la progression. "Alea iacta est", comme Tom et moi avons tous deux appris au lycée latin "le dé est jeté …"

«Je savais que quelque chose n'allait vraiment pas», me dit Tom, exprimant que le stéréotype de la maladie d'Alzheimer au stade terminal ne parle en aucune façon des horribles symptômes de la maladie à un stade précoce et à un stade moyen. le destin qui attend. «Pourtant, j'ai appris que beaucoup ont peur de s'exprimer, compte tenu de la stigmatisation de la maladie. Dans une certaine mesure, ce fut un soulagement, pour moi, d'identifier l'ennemi que je dois maintenant combattre dans cette épidémie mondiale. Nous, en tant que famille, avons été submergés par le diagnostic, surpris et effrayés, pourtant engagés dans l'agression qui nous attend. Ma famille a de gros bras! Quand j'ai dit à mes enfants du diagnostic, le consensus général était: Papa, cela explique beaucoup. "

Après la révélation, comme avec mes propres enfants, il y avait des câlins, des baisers, des larmes, puis la question chargée: Que faire ensuite?

"Je vais être testé", dit Tom. "Mais je sais que je ne suis pas seul dans ce combat. C'est un numéro très élevé, mais il y a un filet de soutien en dessous de moi. Et maintenant je dois marcher avec de nouveaux yeux. "

Et il a raison. Je parle à Tom du récent conseil de vie d'un bon ami de Californie, Ken Dychtwald, gérontologue, psychologue, auteur et membre fondateur de l'équipe Alzheimer XPRIZE qui a récemment remporté un concours mondial au Sommet XPRIZE Visioneers 2017 dans le Sud. La Californie, le premier prix mondial de crowdsourcing et de technologie qui exploite le pouvoir de résoudre des défis imposants dans le monde entier. J'ai été honoré, je dis Tom, d'avoir fait partie de l'équipe de chercheurs et de défenseurs de la maladie d'Alzheimer, en compétition contre la Chine, Singapour, le Chili et d'autres dans les domaines de la maladie d'Alzheimer, de l'air pur et la cybersécurité.

Comme Dychtwald raconte l'histoire, liée à nous après le prix, il a rencontré il ya plusieurs années au Danemark avec le médecin et gérontologue éminent, Dr Esther Mueller, 87 ans à l'époque. Après une heure de conversation géniale, le Dr Mueller regarda Dychtwald et demanda sans ménagement: «Comment allez-vous vivre votre vie?

Perplexe devant la question, Dychtwald demanda: «Voulez-vous dire ce que je ferai pour gagner ma vie?

"Non", répondit le Dr Mueller. "Comment allez-vous vivre votre vie … comment allez-vous utiliser votre vie?"

Réalisations et réalisations mises à part, Dr. Mueller a dit à Dychtwald qu'au cours de ses neuf décennies de vie, elle avait compris qu'au-delà des considérations pratiques et des succès que la plupart d'entre nous poursuivent, chacun d'entre nous a la capacité d'utiliser sa propre vie. comme un instrument pour le bien ou le mal, la contribution ou la diminution.

"Je crois qu'une vie ne doit pas seulement être bien vécue, mais bien utilisée", a-t-elle dit à Dychtwald.

Le conseil est resté avec moi, et maintenant avec Tom Kerwin. Dans "testing" de Tom, il est pleinement engagé. Je crois que sa vie va être "bien utilisée".

Le camarade de Kerwin, Fairfield, depuis trois ans, Buz Keenan, un consultant en médias du New Jersey, qui a perdu son père à cause de la maladie d'Alzheimer, en est certain. "Dans ces années formatrices, quand j'avais besoin de bonne direction, je me suis tourné vers Tom. Je n'ai jamais vu cette fin venir pour lui. Nous serons unis. "

Observe Bob Kelly d'Asheville, Caroline du Nord, qui travaille dans le domaine de la santé, qui a aidé Keenan à organiser la sortie de golf et qui soupçonne qu'Alzheimer est aussi dans son arbre généalogique: "Le diagnostic de Tom nous a tous frappés comme une tonne de cendres, nous renforçons le fait que nous sommes tous vulnérables à la maladie d'Alzheimer, ainsi qu'à nos enfants et petits-enfants. Nous devons trouver le code, et éteindre cette foutue chose! "

Bill Rogers, un ancien de Fairfield, un avocat de Chicago et un fan enragé des Cubs, connaît bien la ligne de front. Sa sœur cadette a le syndrome de Down et, il y a deux ans, on lui a diagnostiqué une démence précoce – une progression triste et naturelle pour beaucoup de personnes atteintes de cette maladie génétique. Rogers dit: «Je ne sais pas si ma sœur me reconnaît encore. Il est à espérer que la recherche sur les personnes atteintes du syndrome de Down avec la démence précoce aidera à apprendre comment combattre la maladie avec la population en général. J'ai de l'espoir pour ça. "

En fin de parcours, pour des raisons médicales, il était compréhensible que le Dr Terry Sacchi, un proche ami de Fairfield et un cardiologue de renom au New York Presbyterian, Brooklyn Methodist Hospital. Dr Sacchi, clairement plus cérébral que le reste d'entre nous, a été une caisse de résonance pour l'encouragement de ce voyage. Plus tard, il m'a envoyé une citation de Jules César sur le combat dans la vie: "Les lâches meurent plusieurs fois avant leur mort. Le vaillant n'a jamais goûté la mort qu'une seule fois.

Et ce n'était donc pas une surprise quand mon copain de Fairfield, Greg McGrath, a répondu aux autres à propos des inquiétudes concernant la pluie menaçante ce jour-là à Stanford. "Ce n'est pas au sujet du golf", a-t-il déclaré. "C'est à propos de rester debout …"

Et nous le faisons, un groupe de frères, aux côtés d'une bande de soeurs, et un groupe dans le monde entier. Les bras sont étroitement fermés.

Amen.