Après la naissance de Lindsey, je tenais dans ses bras sa forme de sept livres et huit onces et je rêvais de son avenir. Mes oreilles pouvaient presque entendre son premier mot – «Maman», bien sûr! Je ne pouvais pas attendre pour apprendre à Lindsey son ABC, lire le Dr Seuss, jouer au pâté et au peekaboo. Je l'imaginais vêtue de collants blancs, ses cheveux attachés en tresses et arborant un énorme sourire alors qu'elle se dirigeait vers la maternelle. Je savais juste que ma fille obtiendrait son diplôme en classe, irait à l'université, se marierait et finirait par avoir son propre bébé. Dans ces moments doux, je pouvais presque sentir le corps en poudre de mon futur petit-fils.
J'étais extatique quand le développement de Lindsey est allé selon les directives. Elle s'est retournée, a rampé, a parlé et a marché à l'heure.
Mais à seize mois, la vie a changé. Lindsey a subi une crise grand mal.
Par la suite, elle a développé des tremblements essentiels qui lui ont fait trembler les mains, les bras et la tête. Elle ne pouvait pas coordonner ses mouvements musculaires. Des activités qui étaient auparavant agréables: colorier, retourner la page d'un livre, glisser les pièces du puzzle dans les fentes appropriées, devenir exaspérant. Un médecin a découvert un faible tonus musculaire et recommandé une thérapie physique. Nous l'avons inscrite à l'école maternelle, puis à la maternelle. Les professeurs, avec des visages solennels, ont dit que Lindsey avait des difficultés à se faire des amis; elle ne suivait pas le rythme de ses camarades de classe.
Les médecins de l'Oregon Health Science University (OHSU) ont observé Lindsey pendant neuf mois. Pour moi, leur évaluation était totalement inattendue.
Ils ont dit que Lindsey était légèrement retardée mentalement, qu'elle avait un court système neurologique et ne traiterait jamais l'information de la même manière que ses pairs. Ils ont dit que c'était d'un syndrome non identifié, le plus probable, d'une anomalie congénitale. Et ils m'ont dit, en tant qu'adulte, elle vivrait probablement dans un foyer de groupe.
J'ai quitté OHSU tenant la petite main de Lindsey, âgée de six ans. Ma fille bavardait pendant que nous marchions, ses tresses pendaient d'un côté à l'autre. Comment ces médecins pourraient faire de telles prédictions quand elle était juste un kindergartner? Ils ne savent pas de quoi ils parlent! Ma fille va bien se passer!
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Source: Antonio Guillem Shutterstock
Il s'avère, cependant, ces médecins ont compris. Plus que je pourrais. L'écart entre Lindsey et ses pairs s'est élargi. Le jour où Lindsey est diplômée de l'école secondaire, au lieu d'un diplôme, elle a reçu un certificat de participation. Mon mari et moi étions ravis, mais nous voulions plus. Malgré ses défis intellectuels, nous voulions que Lindsey vive une vie indépendante, pour trouver un but, expérimenter l'amour. Heureusement, Lindsey voulait aussi ces choses pour elle-même.
À dix-neuf ans, sans avertissement, Lindsey a eu sa première expérience sexuelle. Nous avions discuté de pratiques sexuelles responsables, mais en ce qui concerne le moment actuel, aucune option contraceptive n'a été utilisée. Nous étions inquiets que Lindsey puisse être enceinte. Elle s'inquiétait aussi, disant que même si elle pouvait aimer un bébé, elle ne pouvait pas en être entièrement responsable. Elle avait peur, à cause de ses tremblements, qu'elle puisse la laisser tomber, qu'elle ne se réveillât pas au milieu de la nuit (parce qu'elle dormait lourdement), et qu'un bébé aurait besoin de plus de soins qu'elle n'était capable de lui fournir. . De plus, elle m'a dit: «Je ne veux pas transmettre mon handicap à quelqu'un d'autre.» Tous étaient d'excellentes raisons de ne pas concevoir un enfant. Ma fille avait un sens.
Quand il s'est avéré qu'elle n'était pas enceinte, Lindsey a opté pour une ligature des trompes. Elle l'a appelée son opération «Flop-on» parce qu'elle ne pouvait pas dire les trompes de Fallope. Et elle n'avait pas confiance qu'elle utiliserait fidèlement d'autres méthodes de contrôle des naissances. Je respectais son choix, mais la décision me rendait toujours triste. Ma fille ne sentirait jamais le battement d'un bébé qui grandit dans son ventre. Elle ne tiendra jamais un nouveau-né.
Le jour où les tubes de ma fille ont été attachés, le soulagement et la douleur m'ont accablé. Lindsey ne se soucierait plus jamais d'une grossesse inattendue, mais mon rêve futur, celui où je tenais l'enfant de ma fille, ne deviendrait jamais une réalité.
Lindsey a maintenant trente-sept ans. Elle vit dans son propre appartement et est la maman fière de deux chats dodus. Elle travaille à temps partiel et est heureuse de sa vie. Mais il y a un peu plus d'un mois, le cousin de Lindsey (la plus jeune fille de ma sœur) a donné naissance à son premier enfant. Shay avait à peine huit heures quand je la tenais dans mes bras. C'était un moment que j'avais attendu avec impatience. Je ne savais toujours pas comment je réagirais en regardant le petit visage parfait de ma grande nièce. Aurais-je envie? Le regret? Tristesse? Est-ce que les rêves d'amour de grandbaby reviendraient?
Mais tout ce que je ressentais était de la joie. Pure joie. Et Lindsey aussi.