Que faire si votre enfant est plus «spécial» que prévu?

Ayant fait la paix avec l'idée que nous trouvons tous notre particularité et notre différence au bon moment et au bon endroit, cet hiver, je me suis senti tomber dans le trou du lapin ou suis-je en train de traverser le miroir? Un de mes enfants, qui n'a pas toujours été comme les autres enfants d'une manière intangible, semble maintenant être à la limite de quelque chose de plus catégorisable. Sans l'analyse d'un expert, nous ne savons pas encore exactement quel est le nom de son problème ou de ses problèmes, mais il devient clair qu'il y aura un nom, et bientôt. Même si j'ai assez de recul pour voir que nous avons de la chance de traiter des problèmes qui ne mettent pas la vie en danger, il y a quelque chose dans cette découverte qui soulève un tourbillon d'émotions contradictoires et vertigineuses. Et je soupçonne que mes sentiments sur la différence sont au cœur de cette tempête qui menace parfois de m'avaler.

Quand un enfant ou une personne est diagnostiqué avec quelque chose, que ce soit un trouble d'apprentissage ou une condition psychologique quelconque, ils deviennent «autres». Certes, ces dernières années, les gens sont devenus beaucoup plus tolérants de ce genre d'altérité: nous ne le faisons pas. railler nos malades mentaux à mort, les pendre comme des sorcières, ou même – comme dans une mémoire plus récente – les enfermer dans des institutions et faire de notre mieux pour oublier qu'ils existent. Mais, aussi tolérantes et compréhensives que nous soyons en tant que société, il est tout simplement impossible de contourner l'idée qu'une personne à qui on a diagnostiqué un de ces problèmes est encore, bien, différente.

La profession de la santé mentale est scrupuleuse aujourd'hui pour distinguer les traits qui se situent dans une fourchette de comportement normal et ceux qui en sortent: populariser le concept de «spectre» a été d'une valeur inestimable pour aider les gens à accepter l'altérité dans différentes gradations, et (plus important peut-être) que nous contenions tous ses graines. Voir des traits sur un spectre, que nous parlions de tempérament ou de sexualité, est un puissant moyen de contrer notre tendance humaine innée à considérer le monde en termes binaires – nous et eux, moi et vous. C'est un défi majeur pour le statu quo. Pourtant, alors que je peux admirer l'idée d'un spectre et aspirer à être tolérant et accepter l'altérité, l'accepter dans ma propre vie présente un défi tout à fait différent.

Quand je dis que mon enfant peut être différent ou spécial d'une manière «autre», une partie de moi veut pleurer et une partie de moi veut rire. Avoir la confirmation pour la première fois que son comportement peut tomber en dehors du domaine de la plupart des autres enfants et parents est à la fois terrifiant et incroyablement libérateur. Toute ma vie, j'ai valorisé la spécialisation, jusqu'à un certain point, et maintenant c'est sur moi. J'avoue (avec appréhension, sachant que d'autres ont été confrontés à des défis bien plus grands) que j'ai des problèmes avec l'idée que mon enfant a besoin de soins et d'attention particuliers – pourtant c'est l'enfant que j'ai et je veux désespérément être le meilleur parent que je peux pour elle. Et plus j'y pense, plus je me demande si tous les enfants ne méritent pas d'attention particulière. Tandis que la rassurance saccharine sur "être donné les défis que vous pouvez gérer" ne me réconforte pas – il me terrifie, parce que parfois je ne suis pas sûr de pouvoir gérer cela – mon anxiété est apaisée en acceptant que c'est peut-être simplement une variation du travail (dur) de tous les parents.

J'ai écrit un article il y a quelques semaines sur certains des défis auxquels nous avons dû faire face pour élever ma fille, et la réaction des autres parents était époustouflante et émotionnelle. Un certain nombre de gens m'ont dit qu'ils pleuraient quand ils le lisaient, et ce n'était pas parce que mon écriture était si brillante (bien que j'aurais aimé qu'elle le soit!); c'était parce qu'ils se reconnaissaient eux-mêmes ou leurs enfants dans mes descriptions. J'écrivais à propos d'avoir un enfant dont le comportement dévie de la norme assez pour ébranler ma foi en moi et en elle presque quotidiennement – et pourtant un nombre surprenant d'autres parents ont ressenti la même chose.

Mon enfant ne sortira jamais magiquement de sa différence, et elle ne sera jamais soudainement «normale», même si je ne suis même pas sûr de ce que c'est. J'ai besoin de confronter la partie de moi qui recule de termes comme «besoins spéciaux» et d'embrasser que cela puisse être mon avenir. Je n'ai jamais cru que nous contrôlions complètement nos destinées, alors laissez-moi plonger dans mon avenir (et le sien) avec toute la terreur et l'amour et l'espoir et le désespoir qui accompagnent l'inconnu – et qui accompagne toute la parentalité. Nous sommes spéciaux: maintenant, comment travaillons-nous plutôt que contre nous? J'ai écrit dans mon dernier article sur la distinction entre être spécial et être embrassé, et comme parent d'un enfant qui peut faire face à de plus grands défis que d'autres, cela doit être mon objectif: l'aider à accepter et célébrer sa spécificité tout en le fondement de l'amour et du soutien qui la rassurera, elle n'est pas seule.

Ce que j'ai cuisiné cette semaine:

  • Farfalle et sauce tomate aux légumes sautés (des Essentiels de la cuisine italienne de Marcella Hazan, je mets toujours cette sauce en purée et mes enfants l'adorent)
  • Risotto aux asperges
  • Riz bouilli avec de la mozzarella et du parmesan (ci-dessus et aussi de Marcella)
  • Poulet grillé
  • Gratin d'igname à la crème chipotle (Le livre de recettes du New York Times)