Réhabilitation créative, partie 3: AVC
L'AVC est généralement considéré comme un trouble associé au vieillissement, mais certains types d'AVC peuvent également affecter les personnes plus jeunes. En fait, les coups de n'importe quel type peuvent se produire même chez les enfants. Les AVC ischémiques, où en raison d'un blocage dans un vaisseau sanguin alimentant le cerveau, une partie du cerveau est privée d'oxygène et meurt souvent, est la forme la plus courante d'AVC et survient le plus souvent chez les personnes de plus de 60 ans. type d'accident vasculaire cérébral – où éclate un vaisseau sanguin – se produit assez souvent chez les personnes plus jeunes. Une forme d'AVC hémorragique est appelée un hématome intracérébral, où un caillot de sang se forme dans le tissu cérébral autour d'une artère qui fuit. Souvent, au fur et à mesure que le caillot sanguin disparaît, les symptômes du patient disparaissent.
Bien que le caillot sanguin peut entraîner des lésions cérébrales permanentes. L'autre type d'accident vasculaire cérébral hémorragique est une hémorragie sous-arachnoïdienne (HSA), qui survient généralement chez les personnes d'âge moyen (environ 45 à 60 ans), ainsi que chez les personnes âgées. Un point faible sur une artère qui provoque une saillie semblable à un ballon (un anévrisme) peut éclater sans avertissement, tirant du sang artériel à haute pression autour du cerveau dans l'espace sous-arachnoïdien (l'espace entre la fine couverture qui adhère à la surface du cerveau (le pia mater) et la couche suivante de couverture, la matière arachnoïde (appelée ainsi parce que les vaisseaux sanguins dans elle ressemblent à une toile d'araignée, arachnoïde étant le mot pour l'araignée) .Un SAH entraîne la mort immédiatement ou dans les semaines qui suivent dans presque la moitié des victimes, et les patients restants peuvent souffrir de lésions cérébrales très sévères à des lésions cérébrales assez légères, selon la force et l'étendue de l'hémorragie.Cependant, ces patients souffrent également d'un accident ischémique, en raison du stress que subit le sang sous-arachnoïdien. Chez les patients qui survivent, l'anévrisme est généralement coupé par un neurochirurgien et le sang sous-arachnoïdien est graduellement réabsorbé, mais même les patients qui réussissent bien continuent à souffrir de la fatigue fatigante, l'hypersensibilité au bruit et la difficulté de concentration et de mémoire (symptômes typiques de lésions cérébrales diffuses, y compris une blessure à la tête fermée).
Luke, le premier cas que je veux utiliser ici comme illustration de la façon dont la réhabilitation créative peut améliorer la réadaptation standard, a subi un hématome intracérébral dans le lobe frontal gauche; la zone appelée zone de Broca (parce que Broca était le neurologue qui a découvert que cette zone était liée à la capacité de parler, appelée aphasie expressive). Luke n'avait que 28 ans, et avait été en train de boire pendant son accident vasculaire cérébral. L'hôpital était un endroit très inconfortable pour lui pour de nombreuses raisons, mais surtout parce que c'était une institution occidentale très blanche, et il était Maori, et membre d'un gang. Avant son accident vasculaire cérébral, il passait son temps à faire de la moto, à faire de la petite pêche, à fumer de la marijuana et du tabbaco, à jouer au billard et à consommer de grandes quantités d'alcool. Vous pouvez lire son cas complet dans mon livre Trouble In Mind, mais ici je veux me concentrer sur certains aspects créatifs de sa réhabilitation à plus long terme. Immédiatement après son coup, Luke ne pouvait plus parler et il avait un bras et une main faibles. Dix jours plus tard, il avait retrouvé une certaine capacité à parler en phrases courtes, et la faiblesse de son bras droit se résolvait peu à peu. Il a été transféré dans un centre de rééducation pour une réhabilitation ultérieure. Cependant, il se débattait avec cela, car il se sentait comme un poisson hors de l'eau entouré de patients qui étaient pour la plupart blancs et n'étaient certainement pas des membres de gangs. Empêché de boire et avec le nombre de cigarettes qu'il était autorisé à limiter par jour, il est devenu déprimé et apathique, jusqu'au jour où Sharon, sa petite amie, a suggéré qu'elle et deux de ses camarades masculins se relaient pour passer la journée à l'unité de réhabilitation. , aller à chaque séance de thérapie avec Luke. Leur participation à la parole et à la thérapie physique non seulement encouragea Luke, mais ajouta souvent une touche humoristique indispensable aux sessions, car elles risquaient souvent de «craquer» (rire) aux tentatives de Luc de parler en phrases intelligentes ou de faire de l'exercice physique. . Cette interaction semblait atténuer la frustration de Luke avec ses progrès lents et le pousser à «craquer» à cause des tentatives de ses amis de le copier! Il essayait alors gentiment d'essayer à nouveau. La présence d'amis joyeux lors des séances de thérapie peut avoir un effet négatif sur le progrès pour certaines personnes, et les détails d'un programme de réadaptation doivent être adaptés à l'individu. Les compagnons de Luke étaient là pour lui entre les sessions de thérapie quand il voulait se détendre; ils étaient sensibles à ses humeurs et savaient quand le quitter, quand le réconforter, et quand l'écouter exprimer ses sentiments. Ils devinrent habiles à comprendre le langage corporel de Luke, et furent parfois capables de le soulager de la tâche fatigante d'utiliser des mots pour essayer de communiquer des idées importantes au personnel.
Sharon apporta la guitare de Luke, et il passait trente minutes ou plus à jouer et à chanter avec ses amis ou par lui-même, avant de devenir fatigué. Parfois, les paroles des chansons venaient spontanément et parfois il chantonnait, et il n'avait aucun mal à former des accords avec sa bonne main gauche. Alors qu'au début il ne pouvait que gratter avec sa main droite, il commença lentement à repérer des pauses de blues alors que ses doigts se renforçaient et que ses mouvements de doigts fins devenaient plus coordonnés.
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Le billard est également devenu un élément régulier de la journée de Luke, d'abord avec un ami qui l'a aidé à repousser la queue du billard, mais en gagnant graduellement la force et la coordination pour manipuler la queue lui-même. Ses amis ont même accepté de réduire leurs habitudes tabagiques pour encourager Luc à faire de même. La connaissance que l'hémorragie de Luke peut avoir été en partie le résultat de son tabagisme lourd avait été une expérience salutaire pour eux.
Luke a été libéré pour vivre avec ses parents trois mois après son hémorragie, et a continué à suivre un discours et une thérapie physique deux fois par semaine pendant trois mois supplémentaires en ambulatoire dans un hôpital plus près de chez lui. Plus tard il s'est déplacé dans une maison avec Sharon et deux de ses amis. Il n'est pas retourné à la maison du gang où il avait vécu avant son accident puisqu'il avait renoncé à son appartenance à un gang. Je n'ai jamais su si c'était de sa propre initiative ou parce qu'il avait été expulsé, peut-être à cause de sa nouvelle association étroite avec les «whities». Avec l'aide de l'unité de réadaptation, il a pu obtenir un travail à temps partiel en effectuant des travaux légers de désherbage et de plantation dans une pépinière. Un an plus tard, il travaillait à la garderie à plein temps et avait un partenaire stable – pas Sharon, qui avait déménagé dans une autre ville où elle pouvait trouver un emploi. Luke ne montait plus à moto et avait échangé sa vieille voiture. Il a rapporté qu'il ne buvait pas d'alcool plus d'une fois par semaine, et même alors, il a gardé sa consommation d'alcool à des niveaux modérés. Je ne sais pas si c'était vrai, mais je sais qu'il avait arrêté de fumer des cigarettes, bien qu'il ait admis de temps à autre un joint. Il a dit qu'il avait l'impression que son discours s'était encore amélioré et qu'il ne lui avait causé de problèmes que lorsqu'il était fatigué ou qu'il avait bu quelques verres. Il a souri quand il a dit que c'était l'une des raisons pour lesquelles il avait réduit sa consommation d'alcool; tout le monde pensait qu'il était saoul bien avant qu'il ne l'était vraiment.
Luke a décliné l'offre d'une évaluation de suivi finale, mais ses commentaires ont fourni une mesure de résultat beaucoup plus appropriée. "Je pense que l'important est que je me sente bien, et peu importe ce que tous les tests montrent. Il me semble que je ferais peut-être mieux de ne pas savoir comment vous pensez que je suis en train de faire et de continuer ma vie. Ne le prenez pas personnellement, j'ai beaucoup de choses à remercier pour mon travail, et abandonner toutes ces mauvaises habitudes comme boire et fumer et d'autres que je ne mentionnerai pas en votre présence! La seule chose dont je suis vraiment désolé, c'est d'abandonner les motos. Je pourrais juste obtenir un autre vélo maintenant je sais que je vais bien à nouveau. Je pense que l'hémorragie a du sens dans ma noix, donc je serai le gars dans la voie lente à partir de maintenant! "
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La jeunesse de Luke et le fait qu'il soit issu de deux cultures minoritaires (Maori et membre d'un gang) ont influencé sa réponse à la réhabilitation «standard». Bien sûr, tout le monde est individuel, et pour que la réadaptation soit efficace, son style de vie, ses intérêts et ses appartenances culturelles doivent être pris en considération. Pour les jeunes en particulier, surtout s'ils sont coincés dans une unité de réadaptation où la plupart des autres patients sont beaucoup plus âgés, ou peut-être beaucoup plus handicapés, impliquant des amis dans le processus de réadaptation (tenant compte de ce qui pourrait fonctionner et encourageant leur implication physique dans la rééducation proprement dite) est susceptible d'améliorer la motivation, l'humeur et les résultats du patient.
Danielle, le deuxième cas, a subi un HSA alors qu'elle n'avait que 36 ans. Elle était la mère de jumeaux de 12 ans et travaillait comme assistante dans une garderie pour enfants d'âge préscolaire. (Vous pouvez lire son cas complet dans mon livre Fractured Minds .) Heureusement, son HSA était au bout du spectre et elle s'est bien rétablie une fois l'anévrisme rompu. Elle est restée à la maison pendant trois mois en ayant beaucoup de repos, mais elle est ensuite retournée au travail un peu trop tôt. Son niveau de fatigue était si élevé en début d'après-midi qu'elle a dû se reposer lorsque les enfants de la garderie dormaient, et à la fin de la journée, elle était facilement irritée par les exigences de ses propres enfants, ou même par le bruit de la télé quand ils étaient assis tranquillement devant. À plus d'une occasion, elle s'était fondue en larmes lorsque son mari rentrait du travail et lui avait demandé comment s'était passée sa journée. Ces changements dans son comportement l'inquiétaient car, avant son SEP, elle avait attendu avec impatience le temps précieux qu'elle passait avec ses enfants à leur retour de l'école, et elle n'était pas du genre à «avoir de l'émotion facilement».
Donc, ici, la solution créative était d'impliquer les jumeaux. Ils ont assisté à deux séances de thérapie avec leurs parents et, ensemble, ils ont planifié des façons de faciliter la vie de leur mère. Les enfants ont eu les idées suivantes: (a) aider papa à cuisiner deux repas par semaine quand Maman est particulièrement fatiguée; (b) prendre le petit déjeuner au lit tous les dimanches; (c) réduire le niveau de bruit en écoutant nos cassettes et la télévision dans la chambre à coucher fermée à la porte et inviter les amis à la maison le week-end seulement, après avoir vérifié si Maman se sent bien; (d) ne bouleverse pas Maman en discutant avec elle, même si elle a tort; e) à tour de rôle nettoyer le domicile à l'aide d'un aspirateur; (f) garder notre chambre bien rangée même si cela signifie cacher tout dans le placard jusqu'à ce que nous ayons le temps de nettoyer correctement; (g) faire nos devoirs sans que maman ait à nous harceler.
Leur père a accepté de les aider avec ces plans et a dit qu'il les paierait pour aider autour de la maison. Les jumeaux ont ensuite accepté de garder une trace de ce qu'ils ont fait, y compris lorsqu'ils se sont «moqués» en discutant avec maman ou de ne pas faire leurs devoirs sans être harcelés, et ils ont dit que leur père pouvait leur donner moins de salaire à moins de faire quelque chose. . Danielle a semblé être plutôt amusée par cette discussion, mais a convenu que les projets de ses enfants l'aideraient grandement. Elle a commenté qu'ils pourraient être fatigués de faire toutes ces tâches de ménage très bientôt, mais sa fille l'a assurée que «ça vaudrait la peine si vous devenez mieux et que nous pouvons nous amuser encore.» Les plans des jumeaux ont travaillé la plupart des Cependant, leurs parents ont décidé plus tard que dans une semaine sur trois, ils pourraient faire une pause dans la préparation des repas et passer l'aspirateur.
Danielle a également réduit ses heures de garderie au matin seulement, ce qu'elle a énormément apprécié. Elle a retrouvé sa confiance, et parfois elle est restée pour déjeuner avec les autres gardes d'enfants avant de rentrer à la maison pour se reposer. En l'espace d'un an, elle travaillait encore une fois jusqu'à 15 heures tous les jours, bien qu'elle ait encore trouvé qu'un repos de 45 minutes après le repas, quand les enfants se reposaient, faisait la différence pour le reste de la journée et le soir.
Mais elle a admis qu'elle craignait encore de subir une autre «explosion dans l'esprit». Elle était particulièrement effrayée que cela puisse arriver pendant les rapports sexuels – elle avait lu des articles qui indiquaient que c'était une des activités qui pourrait précipiter un HSA. , simplement à cause de la pression artérielle temporairement élevée qui survient pendant l'organisme. Danielle a avoué que cette préoccupation l'empêchait de reprendre des relations sexuelles, et que cela devenait une barrière entre elle et son mari, qui jusqu'à ce qu'elle en parle lors d'une séance de thérapie de suivi à laquelle il assistait aussi n'avait aucune idée qu'elle avait même peur. Il était clairement soulagé par l'explication de Danielle de sa réticence à faire l'amour et son sang-froid envers lui, et ils étaient alors capables d'en parler à la maison. Je lui ai parlé de l'impossibilité d'avoir un autre HSA étant donné que son anévrysme avait été soigneusement coupé, et les angiogrammes et les IRM de son cerveau qui montraient qu'elle n'avait plus d'anévrismes. La plupart des anévrismes sont probablement présents depuis de nombreuses années avant qu'ils ne se rompent, et il est peu probable qu'une nouvelle tumeur se développe. Pour être prudente, Danielle a arrêté de fumer après son HSA, car le tabagisme est un facteur de risque majeur pour l'HSA, et elle prévoyait apprendre à mieux faire face au stress, grâce à la thérapie et au yoga.
Dans le but de renforcer ses connaissances intellectuelles que SAH était en fait assez rare et qu'elle était peu susceptible d'en avoir un autre, je lui ai donné plusieurs articles sur la HSA. Comme beaucoup de gens, Danielle soupçonnait que les professionnels de la santé disent parfois aux patients les «petits mensonges» s'ils pensent que cela les fera se sentir mieux. Je pensais que lire pour elle-même qu'un large éventail de chercheurs et de cliniciens partagent le point de vue qu'elle est probablement à l'abri d'un autre HSA pourrait apaiser ses craintes au niveau émotionnel. Elle a lu de nombreux articles et est devenue très intriguée par les aspects médicaux de la HSA et de son traitement. En conséquence, elle a dit qu'elle était maintenant convaincue qu'elle était en sécurité, et même si elle ne pourrait jamais entièrement surmonter sa peur, elle était maintenant à un niveau qu'elle pouvait vivre confortablement. En lisant les articles, elle se rendit compte à quel point elle avait eu de la chance de survivre, et encore moins de se remettre si bien. Un mois plus tard, Danielle a rapporté en rigolant qu'ils avaient réussi à faire l'amour à trois reprises au cours du mois dernier, sans même un léger mal de tête, et qu'ils se sentaient maintenant prêts à augmenter la fréquence de cette activité de réhabilitation très agréable à trois fois par semaine!
TED parle d'AVC à écouter: Jill Bolte Taylor
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