Je pourrais effacer les heures
Conferrin 'avec les fleurs
Consulter avec la pluie
Et ma tête je serais gratter
Alors que mes pensées étaient occupées hatchin '
Si j'avais seulement un cerveau
– "Si j'avais seulement un cerveau", Magicien d'Oz, 1939
Avec des excuses à feu Ray Bolger, l'épouvantail sinueux et péripatétique du Magicien d'Oz de L. Frank Baum, pour ceux d'entre nous qui souffrent de la maladie d'Alzheimer – les stades précoces, intermédiaires et tardifs – la maladie est un tour de l'arc-en-ciel. Nos têtes sont pleines de trucs.
Au début de l'engourdissement paille-like va et vient avec le coup d'un interrupteur, comme synapse échoue sa marque. Puis, dans les étapes intermédiaires et ultérieures – au-delà de l'expression – le black-out se produit comme la nuit.
Si seulement nous avions un cerveau.
La maladie d'Alzheimer, qui dévaste toute la démographie, mais qui s'attaque aux Noirs, aux Latinos et aux femmes, est un silence total des agneaux, privant le cerveau – d'abord par incréments aussi passifs que l'herbe – de toute mémoire, soi et résolution.
Hannibal peut être arrêté. Mais il faudra les efforts collectifs, motivés et cérébraux des chercheurs, des soignants, du Congrès et du grand public pour tuer le démon. Cela commence par le recrutement d'une armée. Pourtant, attendez-vous à une victoire à la Pyrrhus dès le début. Je connais bien la ligne de front. La maladie d'Alzheimer a consumé ma famille – mon grand-père maternel, ma mère, mon oncle paternel et mon père – et vient maintenant après moi. J'ai été diagnostiqué à 59 ans. Ce n'est pas la maladie de votre grand-père.
«C'est une bataille que nous allons gagner parce que nous allons en perdre autant en cours de route», déclare George Vradenburg, co-fondateur de la Fondation mondiale Alzheimer's Platform (GAP) et UsAgainstAlzheimer's. Membre du World Dementia Council, du Council on Foreign Relations et ancien cadre supérieur de CBS, FOX et AOL / Time Warner, Vradenburg est un guerrier dans la lutte contre la maladie d'Alzheimer, aussi pragmatique que féroce.
"La recherche nous donnera quelques idées", dit Vradenburg, "mais pour développer des médicaments de pointe pour retarder les symptômes de la maladie d'Alzheimer et finalement arrêter la maladie, nous aurons besoin de légions de personnes dans les essais cliniques. La première personne guérie de la maladie d'Alzheimer sera dans un essai clinique.
"Ce n'est que le début du début du combat; nous avons maintenant engagé avec l'ennemi, qui a eu sa course du champ. Nous avons à peine pris nos armes, mais nous avons commencé à nous engager. "
À cette fin, Vradenburg, président de la Fondation GAP John Dwyer, et le Dr Michael Weiner, chercheur principal du Registre de la santé du cerveau (brainhealthregistry.org), ont uni leurs forces pour développer le premier sondage en ligne mené par Harris Poll pour déterminer combien d'Américains sont désireux de participer aux essais cliniques d'Alzheimer. Les résultats, qui viennent d'être publiés, sont en effet encourageants, cependant, il y a une déconnexion claire, synaptique dans sa comparaison, entre ceux qui se sont engagés dans des essais cliniques d'Alzheimer, et ceux qui sont prêts à le faire ou à le considérer.
La Fondation GAP travaille dur pour relier les points qui affichent des taux de participation clinique à ce jour inférieurs à 10%, et les résultats des sondages confirment que 60% des Américains sont prêts ou envisagent de participer à un essai clinique.
Parmi les autres résultats clés:
Vrandenburg parle de l'incapacité à fournir plus d'informations aux Américains volontaires et des outils plus faciles et moins intimidants pour la participation seront la différence entre la victoire et la défaite dans cette maladie. Dans un instantané, plus de cinq millions d'Américains ont reçu un diagnostic d'Alzheimer, avec un bilan annuel de décès d'un demi-million – bien au-delà du nombre de morts de la peste noire du 12ème siècle. Le nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer devrait atteindre 7,1 millions en moins de 10 ans et 135 millions dans le monde d'ici 2050. Ajouter au bilan, les dizaines de millions de soignants confrontés eux-mêmes à des problèmes de santé décimaux et plus de 230 milliards de dollars. la hausse des coûts des soins de santé, qui devrait atteindre 1,1 billion de dollars au cours des 34 prochaines années, et vous avez une image de l'approche d'Armageddon.
Qui serait un thunk?
Si seulement nous avions un cerveau.
«La maladie d'Alzheimer est un problème de taille cancéreuse», dit Vradenburg, notant que la maladie d'Alzheimer est la sixième cause de décès aux États-Unis, la seule maladie de ce type en augmentation et la seule pour laquelle il n'existe aucun remède.
Pourtant, la maladie d'Alzheimer n'est rien en comparaison du financement du cancer au niveau fédéral, un contraste de 6 contre 1. Le financement de la recherche sur le cancer s'élève à plus de 6 milliards de dollars par an, alors que la recherche sur l'Alzheimer aujourd'hui est financée à environ 900 millions de dollars, avec une augmentation de 300 à 400 millions de dollars pour le prochain budget budgétaire. Pour arrêter une maladie, le grand public a de la difficulté à comprendre, à nier, ou à se concentrer sur le «drive-by».
Pour prendre la maladie d'Alzheimer grave quand on rencontre une personne atteinte de la maladie, beaucoup, stéréotypiquement, semblent anticiper quelque chose qui s'apparente à la scène de bar effrayante hors de ce monde dans la Star Wars originale. Pas même proche. Le visuel ressemble plus à la sitcom de Michael J. Fox, «Family Ties». Dans la maladie d'Alzheimer, il n'y a pas de cicatrices provenant des opérations, pas d'effets profonds de la chimiothérapie. D'un coup d'œil, parfois, dans les premiers stades, il y a peu de manifestations visuelles à l'œil nu. Pourtant, vous ne pouvez pas enlever un cerveau.
Je ne préconise pas aujourd'hui un seul centime de moins à consacrer à la recherche sur le cancer, les maladies cardiaques, le sida, la SLA, l'autisme, la dépression ou toute autre maladie vile. En fait, beaucoup plus doit être approprié. Je connais les peurs du cancer; On m'a diagnostiqué cela aussi. Je veux juste que la maladie d'Alzheimer soit due.
Alors, comment pouvons-nous gagner sur le front de la maladie d'Alzheimer? En prenant proactivement une page du sondage révolutionnaire de GAP, et en vous inscrivant gratuitement au registre de la santé cérébrale pour en savoir plus sur les essais cliniques. Vous n'avez pas besoin d'être diagnostiqué avec Alzheimer pour le faire. On a dit qu'au cours des 25 prochaines années, il y aura deux types de personnes dans le monde: les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et celles qui s'occupent d'une personne atteinte de la maladie. Le Registre de la santé du cerveau (BHR) rassemble les données des bénévoles qui ont enregistré et rempli les questionnaires et les tests cognitifs sur son site Web. BHR cherche à réduire le coût du recrutement des patients pour les essais cliniques en construisant un grand bassin en ligne de candidats potentiels prêts pour le procès.
Juste quelques coups de clavier pourraient mettre cette nation sur la route pour triompher de la maladie d'Alzheimer. Si vous éprouvez une perte de mémoire qui perturbe votre vie quotidienne, demandez de l'aide. Passer l'examen.
Comme l'épouvantail a chanté sur le signal:
"Je ne serais pas juste un nuffin"
Ma tête toute pleine de trucs
Mon coeur tout plein de douleur
Je danserais et serais joyeux
La vie serait un ding-a-derry
Si j'avais seulement un cerveau "
Et oui, il n'y a pas de place comme à la maison …
Le dernier livre de Greg O'Brien, «Sur Pluton: dans l'esprit d'Alzheimer», a remporté le Prix international du livre de Beverly Hills 2015, le Prix international du livre 2015 pour la santé, et est finaliste du Prix international du livre Eric Hoffer. en tant que finaliste pour USA Best Book Awards. O'Brien est également le sujet du court métrage "A Place Called Pluto", réalisé par le cinéaste primé Steve James, en ligne sur livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR publie une série sur le voyage d'O'Brien, en ligne à npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, et PBS / NOVA a suivi le voyage de Pluton dans son documentaire révolutionnaire Alzheimer, "Can Alzheimer Be Stopped. O'Brien a siégé au groupe consultatif de l'Association Alzheimer sur la maladie d'Alzheimer précoce et est un défenseur des patients pour le Cure Alzheimer's Fund de Boston et UsAgainstAlzheimer's, un éminent de Washington, DC.
