Votre enfant atteint d'autisme: la vie adulte et la planification

"Rome n'a pas été construite le premier jour. J'ai besoin de temps pour construire la Tour Eiffel de ma vie. "- Jeremy Sicile-Kira, Une vie pleine avec l'autisme (Macmillan).

Source: epicphotojournalisme

Penser à l'avenir de nos enfants atteints d'autisme – ou de tout autre enfant qui a besoin de soutien pour faire la transition vers la vie adulte – est effrayant pour la plupart d'entre nous les parents. Les angoisses produites en pensant à nos enfants en tant qu'adultes sont les démons nocturnes qui nous tiennent éveillés la nuit. Au lieu de dormir, nous nous demandons: Qu'arrivera-t-il à notre fils lorsqu'il vieillira hors des services scolaires? Notre fille pourra-t-elle obtenir et garder un emploi? Aura-t-il des amis et une vie sociale? Où vivra-t-il? Et enfin, le grand kicker – Que se passera – t-il quand nous ne serons plus en vie?

S'il y a quelque chose que vous avez appris en tant que parent d'un enfant avec autisme, c'est que vous ne pouvez pas laisser le soin au système de le comprendre. Vous devez être impliqué. Lorsque votre enfant est un étudiant, vous espérez pouvoir travailler avec l'école, et vous espérez que votre enfant a un enseignant qui le «reçoit», et une administration scolaire qui soutient les bons enseignants.

Il est important que les parents se rendent compte que lorsque votre enfant vieillit en dehors de l'école, il devient un adulte – votre enfant vieillit hors des services obligatoires. En vertu de l'IDEA – la Loi sur les personnes handicapées dans l'éducation – tous les étudiants ont la garantie d'une éducation gratuite et appropriée. Donc même si vous n'êtes pas d'accord sur ce qui est «approprié» pour votre enfant, vous pouvez argumenter.

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Une fois que votre enfant n'est plus admissible aux services scolaires d'IDEA – parce qu'il est diplômé de l'école secondaire ou des services extrascolaires (à 22 ans dans la plupart des États) – rien n'est garanti pour votre enfant adulte. Votre enfant adulte peut être admissible à des services, mais cela ne signifie pas qu'il ou elle recevra des services. Cela signifie qu'ils sont admissibles à une liste d'attente.

C'est pourquoi il est important de planifier à l'avance pendant que votre enfant est encore étudiant et admissible aux services IDEA. C'est peut-être la dernière occasion pour votre enfant d'apprendre ce qu'il doit apprendre pour réussir en tant qu'adulte. Attendre que votre enfant se prépare à quitter le système ou jusqu'à ce qu'il soit adolescent n'est pas une bonne idée. Il y a des compétences de vie que chaque personne doit apprendre pour être en mesure d'obtenir et de garder un emploi, de profiter de son temps libre ou de vivre dans la communauté où elle veut vivre.

Je n'écris pas ceci pour effrayer les parents. J'écris ceci afin que les parents ne restent pas déçus au cas où ils pensaient le contraire. En parlant de conférences dans tout le pays, je suis étonné du nombre de parents et même d'éducateurs qui ne savent pas à quel point cela peut être difficile après la fin des services scolaires. Mon fils Jeremy et moi avons co-écrit Une vie pleine avec l'autisme: De l'apprentissage à l'établissement de relations pour atteindre l'indépendance (Macmillan 2012) afin que les parents et les éducateurs comprennent la réalité des services pour adultes et offrent des suggestions sur la meilleure façon de préparer un étudiant autiste pour la vie réelle. De même, des exemples de programmes modèles que les parents et les professionnels ont réussi à créer ensemble sont fournis.

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Dans le passé, j'ai écrit ici à propos de mon fils, Jeremy, et de sa transition vers l'âge adulte. Il y a quelques années, j'ai écrit un blog qui est encore important aujourd'hui pour vous préparer, vous et votre famille, à cette transition, l'autisme et la parentalité: Se préparer à la transition vers la vie adulte de votre enfant.

La réalité est que les parents peuvent créer un avenir prospère pour leur enfant. Mais cela ne se fait pas du jour au lendemain – il s'agit d'avoir un rêve et un plan et de s'associer avec d'autres. Dans mes prochains billets de blog ici, je vais discuter de ces sujets importants et fournir quelques idées. Il faut un village pour élever un enfant en adulte et en tant que parent, vous êtes la pièce la plus importante.