11 conseils de 11 ans malades

Source: Tony Bernhard, utilisé avec permission

Il y a un an, j'ai posté une pièce intitulée «10 conseils de 10 ans malades». Eh bien, une année s'est écoulée et je suis toujours malade. Donc, j'ai re-visité ce poste, en changeant certains des conseils et en ajoutant à d'autres. Et, bien sûr, il y a maintenant 11 conseils, pas 10! A la fin du post, j'espère que vous partagerez vos propres expériences.

1. L'apparition d'une maladie chronique ou la douleur est le début d'un processus de deuil.

J'aurais pu résister aux trois premières étapes du processus de deuil – déni, colère, tristesse – avec beaucoup plus de grâce si j'avais su que le chagrin est une réponse naturelle à un changement de santé soudain et inattendu. Mais je ne savais pas. L'apparition d'une douleur ou d'une maladie chronique est un événement majeur de la vie. En repensant à ce qui m'est arrivé, il me semble maintenant évident que perdre ma capacité à fonctionner librement déclencherait le déni, la colère et la tristesse. Mais il m'a fallu de nombreuses années pour comprendre cela et, jusqu'à ce que je le fasse, je n'étais pas en mesure d'approcher la quatrième étape du deuil: l'acceptation.

2. Ceci est juste votre vie .

• Dogtologie: un nouveau livre sur notre obsession avec les chiens
• Marcher est gracieux Trébucher
• Mauvais bipolaire, Ritalin bon
• La NOUVELLE résolution du Nouvel An
• Comme mes enfants diplômés, je le fais aussi

Les écrits du professeur de zen, Joko Beck, m'ont aidé à accepter la vie que j'ai. Dans une de mes citations préférées, elle a dit: "Notre vie va toujours bien. Il n'y a rien de mal à ça. Même si nous avons des problèmes épouvantables, c'est juste notre vie. »Je trouve une grande consolation dans ces mots. Tout ne peut pas être réparé, peut-être même pas ma santé.

"Juste ma vie" a signifié terminer ma carrière des années avant que je m'attendais à être, principalement confiné à la maison, se sentir continuellement malade, ne pas être capable de socialiser pour très longtemps. Ce sont les faits qui composent ma vie. Je les accepte et fais le vœu de tirer le meilleur parti de la vie qui m'est donnée. Une partie de tirer le meilleur parti de cette vie a été de créer une nouvelle vie, la plupart du temps à partir du lit.

3. Lorsque vous créez une nouvelle vie, sortez des sentiers battus.

• Battling Bare
• Obtenez fou … à la bonne personne
• Polyamory Advocacy
• Qui fait l'entretien ménager?
• Alien Landing à Sindelfingen

Votre nouvelle vie peut être trouvée dans la photographie, la broderie, l'écriture, ou aider les autres à partir de votre téléphone ou ordinateur. Si vos activités préférées ne sont plus dans le domaine de la possibilité pour vous, pensez en dehors de la boîte. Les premières années après être tombé malade, si quelqu'un m'avait dit que j'écrirais un livre depuis le lit, j'aurais dit: «Pas possible.» Mais je l'ai fait, et maintenant j'en écris un deuxième. J'espère que vous ouvrirez vos cœurs et vos esprits à des possibilités qui sont à votre portée.

4. Ne dépensez pas votre précieuse énergie à vous soucier de ce que les autres pensent de votre condition médicale.

Quand je suis tombé malade pour la première fois, j'étais extrêmement sensible à ce que je percevais comme étant l'opinion d'autrui sur ma maladie. Est-ce qu'ils comprennent à quel point je suis malade? Est-ce qu'ils pensent que je suis un simulateur? Si quelqu'un me voit dans un café, supposeront-ils que j'ai récupéré?

Ces histoires stressantes que je n'arrêtais pas de dire ne servaient qu'à ajouter de la souffrance mentale à la souffrance physique que je subissais déjà. Il m'a fallu plusieurs années pour réaliser que je devais prendre soin de moi au lieu de prendre soin de ce que les autres pensaient de moi! Je ne m'inquiète plus de la façon dont les autres voient ma maladie. Je sais que je suis malade, et c'est assez bon pour moi.

5. Il n'y a pas moyen de contourner cela: les amitiés sont affectées par la douleur chronique et la maladie.

Certains de mes amis ne sont pas restés là. D'autres l'ont fait, mais notre relation a changé. Avant que je tombe malade, j'ai aimé partager les détails de ma vie. Mais maintenant ces détails ne sont pas si attrayants: un catalogue de symptômes ou une liste d'effets secondaires d'un médicament; les détails de la nomination d'un médecin. Il m'a fallu plusieurs années pour apprendre à être un ami malade. Maintenant, je me concentre sur des sujets autres que mon état de santé et, à ma grande surprise, il s'est avéré être un répit précieux de ma maladie.

J'avais l'habitude d'être amer à propos d'amis qui ne restaient pas là, mais je me suis rendu compte que les amitiés, comme tout le reste de la vie, sont en constante évolution. Les gens ont peut-être abandonné ma vie pour un certain nombre de raisons – les tensions et les tensions dans leur propre vie, leur malaise face à la maladie (peut-être cela leur rappelle-t-il leur propre mortalité). Je sais qu'ils souhaitent le meilleur pour moi et je leur souhaite le meilleur.

6. Vous pouvez travailler même si vous ne travaillez pas.

Je suis au lit une bonne partie de la journée et j'ai tendance à penser que je ne travaille pas. Mais, je travaille! L'écriture de cette pièce fonctionne. Répondre aux courriels des personnes qui ont lu mon livre fonctionne. Travailler sur mon nouveau livre, ça marche! Peut-être dessinez-vous, tricotez-vous ou brodez-vous (sans parler des petits): c'est du travail. En fait, cela peut être un travail juste pour garder les gens au courant de l'état de notre santé!

Ce que je veux dire, c'est que de la même manière que nous considérons les mères ou les pères au foyer comme des travailleurs, ceux qui ont dû quitter la main-d'œuvre à l'extérieur en raison d'une douleur ou d'une maladie chronique sont travaille souvent, même si ce n'est pas un travail rémunéré. Donc, quand les gens nous disent au sujet de nos vies, «je voudrais pouvoir rester toute la journée et ne rien faire», nous savons qu'ils ne comprennent tout simplement pas.

7. N'ayez pas peur du blues.

Les gens en excellente santé obtiennent le blues, alors bien sûr nous le faisons aussi. Nos bleus peuvent être particulièrement intenses, car ils se concentrent souvent sur la frustration et le désespoir que nous ressentons face à notre état de santé. L'un des déclencheurs de mon blues est un jour où je me réveille tout simplement fatigué d'être malade. J'ai déjà raconté comment un jour, peu après la publication de mon livre, j'ai vu mon médecin de premier recours. Comme d'habitude, il m'a demandé comment j'étais. Avec un soupir, j'ai dit: "Je suis fatigué d'être malade." Je m'attendais à moitié à lui dire: "Quoi? L'auteur de Comment être malade est fatigué d'être malade? "Mais, il n'a pas fait. Il a compris.

La bonne chose à propos du blues est que, comme le temps, ils soufflent et soufflent. Ils surgissent dans l'esprit, restent un certain temps, puis passent. J'ai appris à ne pas essayer de les forcer à partir parce que cela les intensifie presque toujours. Au lieu de cela, j'aime désarmer leur piqûre en les saluant avec la gentillesse, même si elles sont invitées non invitées. Je vais dire quelque chose comme: «Je te connais, blues. Venez à nouveau visiter, n'est-ce pas? »Puis je les attends, comme si j'attendais une pluie torrentielle – peut-être en me câlinant avec mon chien ou en faisant ma boisson chaude préférée ou en regardant un film à la télé.

8. Dieu merci pour Internet.

Je sais que beaucoup d'entre nous devons nous calmer parce que le temps passé sur l'ordinateur utilise rapidement nos réserves d'énergie, mais cette maladie serait beaucoup plus difficile à vivre si je n'avais pas accès à Internet. Pensez à la façon dont les personnes isolées étaient quand elles étaient confinées à la maison. Ils ont peut-être eu un téléphone, mais pas d' e-mail, pas d' accès à des informations de santé, pas de possibilité de se connecter avec d'autres personnes qui sont également malades. Grâce aux blogs, à Facebook et à d'autres médias sociaux, nous pouvons «nous réunir» avec des gens du monde entier.

J'ai entendu de nombreuses personnes qui vivent seules et sont confinées à la maison. Ils me disent que les amis du cyberespace sont leur seule source de soutien. Je suis chanceux d'avoir un mari aimant à la maison, et pourtant je trouve toujours incroyablement réconfortant de se connecter en ligne avec une autre personne souffrant de maladies chroniques et être capable de dire, "C'est exactement ce que je ressens!" sentiments aussi bien que physiques!).

9. Trouver la beauté dans le lieu commun.

La vie quotidienne n'est pas médiocre si nous la regardons attentivement. Dans un passage que j'aime d' Emma , Jane Austen a dit ceci à propos d'Emma alors qu'elle regardait par sa fenêtre les petits événements dans la rue du village en bas: "Un esprit vif et à l'aise, peut ne rien voir, et ne peut rien voir pas de réponse."

Je pensais que rien ne se passait beaucoup dans et autour de ma maison. Maintenant, j'ai l'impression que le monde entier est exposé à l'extérieur de mes fenêtres. Les quatre saisons sont devenues si distinctes: les oiseaux d'été contre les oiseaux d'hiver; bébés écureuils poussant dans les écureuils adultes; feuilles vertes se transformant en feuilles d'oranger. Et, j'aime tous les petits événements dans ma chambre: une araignée, tombant du plafond sur un fil de soie, seulement pour s'arrêter un pied au-dessus du lit; une mouche, se précipitant dans la chambre comme un conducteur d'autoroute fou.

10. Faites un effort conscient pour trouver les points positifs dans votre nouvelle vie.

Un jour, mon esprit se retournait avec une liste de griefs sur la vie avec une maladie chronique. Inspiré par Byron Katie (dans une pratique que j'explique dans le livre), j'ai décidé de renverser ces pensées. J'ai pris un stylo et je me suis dit de lister tout ce que j'aimais d'être malade. J'ai commencé ce petit exercice avec un sourire cynique sur mon visage. Mais quand j'ai baissé le stylo, j'ai été étonné de ce que j'avais trouvé. Voici quatre des douze éléments de ma liste: je ne réponds pas à un réveil; Je ne suis jamais coincé dans la circulation; J'ai l'excuse parfaite pour éviter les événements auxquels je ne veux pas assister; ma liste de choses à faire est très courte.

J'espère que vous allez essayer ce petit exercice. Je pense que vous serez surpris des résultats.

11. Écoutez votre corps.

Si c'est vous dire d'arrêter de visiter, trouvez un moyen d'arrêter de visiter. Si cela vous dit qu'une promenade lente dans le quartier vous ferait du bien, prenez cette marche. Avant de tomber malade, je n'écoutais presque jamais mon corps. Maintenant, il a tout le temps mon oreille.

© 2012 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

En utilisant l'icône de l'enveloppe, vous pouvez envoyer cette pièce par courrier électronique à d'autres personnes. Je suis actif sur Facebook, Pinterest et Twitter.

Vous pourriez également aimer "Les défis de la vie avec la douleur invisible ou la maladie."