12 conseils de 12 ans malades

Le siège de fenêtre par William Orpen (1901)

Il ya deux ans, j'ai écrit "10 conseils de 10 ans malades". L'année dernière, j'ai écrit "11 conseils de 11 ans malades" Cette année … soupir … Je suis toujours malade. Et il est donc temps pour "12 conseils de 12 ans malades". Certains d'entre eux ont fait une apparition sous une forme différente dans les premières pièces, mais c'est parce que certains conseils ont une très longue durée de vie.

# 1. Attendez-vous à pleurer d'aller et venir … et aller et venir.

Tout au long de la vie, nous subissons des pertes qui nous mènent au chagrin, et la perte d'une bonne santé en fait partie. L'apparition de la douleur chronique ou de la maladie est un événement majeur de la vie, il n'est donc pas surprenant que cela déclenche le besoin de pleurer. Mais au fil des ans, j'ai changé ma façon de penser au chagrin et à la maladie.

J'avais l'habitude de penser que ce serait un processus de chagrin «unique à travers les étapes» (les étapes habituellement décomposées en déni, colère, tristesse ou même dépression, et ensuite … acceptation). Je pensais qu'une fois que je passerais à travers une étape, il ne reviendrait pas. Mais maintenant, je vois que l'acceptation peut céder la place à tout moment à un nouveau cycle de deuil, peut-être avec seulement une de ces «étapes», comme la colère ou la tristesse. Quand cela arrive, j'ai appris à ne pas repousser le chagrin dans l'aversion parce que cela le renforce. Au lieu de cela, je le laisse être présent, me traitant aussi tendrement que possible jusqu'à ce qu'il passe.

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# 2. Essayez de ne pas méditer sur ce que les autres pourraient penser de vous.

Quand je suis tombé malade pour la première fois, j'ai gaspillé une énergie précieuse à m'inquiéter de ce que je percevais comme l'opinion d'autres personnes sur les raisons pour lesquelles je n'avais pas récupéré de ce qui semblait être une infection virale aiguë. Je m'allongeais dans mon lit et me torturais avec des pensées telles que: «Est-ce qu'ils« prennent »comme je suis malade?» «Est-ce qu'ils pensent que je suis un simulateur, essayant juste de ne pas faire les choses? m du tout animés quand les gens me voient, vont-ils supposer que j'ai récupéré et ensuite me juger négativement pour ne pas reprendre ma vie antérieure?

Ces histoires stressantes que je n'arrêtais pas de dire ne servaient qu'à ajouter de la souffrance mentale à la souffrance physique que je subissais déjà. Il m'a fallu de nombreuses années pour réaliser que je devais prendre soin de moi au lieu de prendre soin de ce que je percevais (souvent à tort) d'autres personnes à penser à moi! Finalement , je suis arrivé à ceci: je sais que je suis malade, et c'est assez bon pour moi.

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# 3. Les sentiments contradictoires sont normaux.

Lors d'une retraite il y a de nombreuses années, le professeur bouddhiste Jack Kornfield a qualifié la vie de «joyeuse et triste». Ces mots m'ont beaucoup marqué. Je peux être heureux et triste en même temps – par exemple, triste que je sois malade, mais heureux que je sois en contact avec d'autres en ligne qui comprennent à quoi ressemble cette vie. Quand je fais de la place dans mon cœur pour des sentiments apparemment contradictoires, je me sens plus en paix avec ma vie. Mon souhait le plus cher est que vous appreniez à le faire aussi.

Travailler sur mon nouveau livre

# 4. Vous pouvez travailler même si vous n'êtes pas dans la «force de travail» officielle.

Une version de cette astuce était dans le morceau "11 Years Sick", mais je le soulève à nouveau parce que cela a touché autant de lecteurs. Les gens qui sont au lit ou confinés à la maison ont tendance à penser qu'ils ne travaillent pas. Je suis dans ou sur le lit une bonne partie de la journée. Mais, je travaille. L'écriture de cette pièce est un travail. Répondre aux courriels des personnes qui ont lu mon livre est un travail. Ecrire mon nouveau livre est un travail. Peut-être que vous dessinez ou tricotez ou brodez (sans parler de prendre soin des autres membres de la famille): c'est du travail. Et, bien sûr, nous travaillons uniquement pour rester au fait de nos problèmes de santé: nous tenir au courant des derniers développements, évaluer les médecins, évaluer l'efficacité des traitements, tenir la famille et les amis au courant de ce que nous faisons. Ouf!

Ce que je veux dire c'est que, de la même manière, nous pensons que les mères ou les pères qui restent à la maison sont des travailleurs, ceux d'entre nous qui ont dû quitter la maison en raison d'une douleur ou d'une maladie chronique. -ou, comme c'est souvent le cas, les deux-travaillent souvent, même si ce n'est pas du travail rémunéré. Donc, quand les gens nous disent au sujet de nos vies, «je voudrais pouvoir rester toute la journée et ne rien faire», nous savons qu'ils ne comprennent tout simplement pas.

# 5. Les amitiés peuvent être dramatiquement affectées par la maladie.

J'ai aussi écrit à ce sujet avant, mais on ne peut le nier: les amitiés et les problèmes de santé chroniques ne se mélangent souvent pas. Certains de mes amis ont disparu; d'autres sont restés, mais notre relation a été modifiée par ma maladie.

Avant que je tombe malade, j'ai aimé partager les détails de ma vie. Mais maintenant ces détails ne sont pas si attrayants: un catalogue de symptômes ou une liste d'effets secondaires d'un médicament; les détails de la nomination d'un médecin. Il m'a fallu plusieurs années pour apprendre à être un ami malade. Maintenant, je fais de mon mieux pour me concentrer sur des sujets autres que mon état de santé (certains jours j'ai plus de succès que d'autres). J'ai découvert que faire cela peut être un répit bienvenu de ma maladie.

Quant aux amis qui ne sont pas restés, notre amitié s'est peut-être éteinte pour toutes sortes de raisons. J'ai décidé qu'il ne s'agissait pas d'eux mais de moi. La maladie peut soulever ses propres peurs au sujet de la santé et de la mortalité. Ils n'ont peut-être pas la patience de rester avec un ami qui est devenu si peu fiable (je dois souvent annuler au dernier moment-mes amis qui sont restés sont d'accord avec ça).

Je suis certain que ceux qui sont sortis de ma vie souhaitent le meilleur pour moi et je leur souhaite le meilleur.

# 6. Prenez du confort en sachant que la maladie est le grand égalisateur.

La maladie, en tant que grand égalisateur, continue à se révéler jour après jour. Je le vois quand je lis des gens qui partagent les mêmes luttes avec leur santé, même si leurs autres circonstances de vie peuvent différer considérablement – certains sont financièrement en sécurité tandis que d'autres luttent pour payer le loyer; certains ont des diplômes de fantaisie, d'autres un diplôme d'études secondaires; certains ont beaucoup de soutien, d'autres sont seuls. Mais nous sommes tous égaux quand nous avons une douleur terrible ou que nous sommes trop malades pour sortir du lit.

#7. Internet est une ressource riche et multidimensionnelle.

Imaginez à quel point les gens étaient isolés lorsqu'ils sont devenus la plupart du temps confinés à la maison. Nous sommes tellement chanceux d'avoir internet. Cela nous permet de tisser des liens avec les autres, même de faire des amis proches et chéris avec des gens qui vivent partout dans le monde. Internet nous aide également à devenir nos propres experts sur notre maladie chronique. Et il offre des possibilités éducatives, sans que cela coûte un centime – de Ted Talks, à Coursera (www.coursera.org) et Open Culture (www.openculture.com) où vous pouvez prendre des cours de niveau universitaire gratuitement, à la Khan Academy (www.khanacademy.org) où vous pouvez prendre des leçons sur presque n'importe quel sujet gratuitement.

# 8. Ne vous laissez pas influencer par le conseil des autres si votre cœur, votre esprit et votre corps vous disent de ne pas le suivre.

Je pourrais remplir un cahier avec tous les conseils que j'ai reçus au sujet de ma santé. Je me sentais obligé de tout essayer, même si c'était absurde et peu importe à quel point mon cœur, mon esprit et mon corps disaient «non». J'ai finalement atteint le point où je m'en fous si quelqu'un pense que je Je suis folle de ne pas suivre son conseil. Après 12 ans, je fais confiance à mon propre jugement. Cela dit, note # 9.

# 9. N'ignorez pas les nouveaux symptômes en supposant qu'ils sont liés à votre diagnostic actuel.

Les gens peuvent avoir une maladie chronique diagnostiquée et développer une nouvelle maladie qui nécessite un traitement différent. Parce que les symptômes de la maladie chronique peuvent être si variés, on a tendance à supposer que tout ce qui est nouveau est lié à l'ancien. S'il vous plaît ne faites pas cette hypothèse. J'ai entendu trop de contes sur les symptômes qui se sont révélés être une nouvelle maladie. Donc, ne soyez pas complaisant.

#dix. Méfiez-vous de "la tyrannie de la pensée positive".

Ne sommes-nous jamais censés être bleus, frustrés ou déçus par nos problèmes de santé? Ce serait se tenir à une norme impossible. Bien que l'esprit et le corps soient interconnectés, je ne crois pas que «penser positivement» ou visualiser que nous sommes 100% en bonne santé peut guérir la maladie.

# 11. Essayez de faire une chose ou deux chaque jour que vous trouvez satisfaisant ou qui vous apporte simplement de la joie.

Pensez à deux ou trois choses qui sont enrichissantes ou joyeuses pour vous et essayez de vous engager dans ces activités un peu chaque jour. Cela peut prendre du temps pour développer cette habitude. Beaucoup d'entre nous ont tendance à s'occuper de nous en dernier. Si c'est votre tendance, il peut être utile de dresser une liste dans la soirée de vos plans pour le lendemain, en s'assurant que la liste comprend une activité ou deux qui vous apporte satisfaction ou joie, cela fait partie de votre agenda pour la journée à venir. Et les jours où vous n'atteignez pas ces activités (peut-être que vous étiez trop mal ou que des obligations inattendues surgissaient), pardonnez-vous … et recommencez en faisant une nouvelle liste le soir même.

# 12. Cherchez des moyens d'aider les autres.

Il n'est pas inhabituel pour nous de nous concentrer sur nos corps malades et douloureux. C'est compréhensible et, parfois, très habile parce que nous voulons faire tout notre possible pour trouver les traitements les plus bénéfiques et maximiser notre fonctionnalité. Mais détourner notre attention de nos soucis de santé et tendre la main aux autres peut soulager une partie de l'angoisse mentale qui accompagne la focalisation exclusive sur nos corps malades. Il ne prend pas beaucoup pour égayer la journée d'une autre personne.

© 2013 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres.

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

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