Autisme: épidémie ou explosion? (Et pourquoi ça compte)

Vous ne pouvez pas obtenir un billet pour excès de vitesse pour un plein de gaz.

Source: James Coplan, MD

Vous êtes dehors pour une promenade, en croisant et en appréciant les vues, quand vous remarquez une lumière bleue clignotante dans votre rétroviseur – un croiseur de police est sur votre pare-chocs arrière. Tu te diriges vers l'accotement de la route et roule ta fenêtre. L'agent de police s'approche de votre voiture, enfonce la tête à l'intérieur, jette un coup d'œil à votre tableau de bord, puis déclare: «Je vois que vous avez un plein d'essence. Je vous donne un billet pour excès de vitesse! "Cette histoire est absurde, bien sûr. Même la recrue la plus verte n'émettrait pas de contravention pour excès de vitesse en fonction de votre jauge à essence. Et pourtant, beaucoup de gens font la même erreur quand ils citent des données de prévalence pour soutenir leur affirmation que nous sommes dans une épidémie d'autisme .

Prévalence = le pourcentage de la population affectée par une condition . Incidence = le taux d'apparition de nouveaux cas . Une épidémie est définie comme un pic du taux d'apparition de nouveaux cas (c'est-à-dire une augmentation de l' incidence ). L'incidence et la prévalence mesurent différentes choses, tout comme votre jauge à essence et votre indicateur de vitesse: Vous pouvez vous faufiler dans la voie lente avec un plein de gaz, ou accélérer dans la voie de dépassement avec votre jauge à essence vide. De même, l'incidence peut augmenter ou diminuer indépendamment de la prévalence. Jusqu'aux années 1950, il y a eu des vagues d'épidémies de polio toutes les quelques années. Puis le vaccin contre la poliomyélite a été introduit. Une fois que la vaccination de masse s'est installée, le taux d'apparition de nouveaux cas de polio (incidence) a chuté de façon spectaculaire. Mais le nombre de personnes dans la population touchée par la polio (prévalence) est resté inchangé – au moins initialement. Au cours des 50 dernières années, les personnes qui ont contracté la poliomyélite avant la vaccination ont lentement disparu et les générations de nourrissons qui ont été immunisées tôt ont pris leur place, de sorte que la prévalence de la polio dans la population générale s'est diluée. Mais cela a pris beaucoup de temps, comparé à la baisse presque instantanée de l'incidence. À l'autre extrême, une épidémie d'une maladie hautement contagieuse et rapidement mortelle (comme le virus Ebola) peut provoquer une augmentation de l'incidence, mais – parce que les personnes infectées meurent presque immédiatement – peu ou pas de prévalence. Et bien sûr, il y a toutes sortes d'autres scénarios entre ces deux extrêmes. Mais l'essentiel est que vous ne pouvez pas substituer la prévalence à l'incidence – pas plus que notre agent de police hypothétique peut vous donner un billet pour un plein de gaz.

Il est certainement possible qu'il y ait eu un changement dans l'incidence des TSA. Mais nous ne pouvons pas le prouver en citant les données sur la prévalence, pas plus que notre infortuné policier peut prouver que vous étiez en train d'accélérer en vérifiant votre jauge à essence, et pour la même raison: il ne se lèvera pas devant les tribunaux.

Sauf si vous avez suivi un cours de statistiques médicales ou d'épidémiologie, vous pouvez être pardonné de ne pas savoir la différence entre l'incidence et la prévalence – jusqu'à présent. Et pourtant, beaucoup de gens qui devraient savoir mieux persistent à truquer la différence – soit par ignorance délibérée, ou parce que cela correspond à leurs objectifs (souvenez-vous de Foxy Loxy?) Une épidémie – comme une peur mal placée que le ciel tombe – apporte les clients (pour les thérapies douteuses) et les donneurs (souvent, pour les organisations caritatives ou de recherche légitimes). Mais le traitement et la recherche sont importants en eux – mêmes , sans exagérer une «explosion» douteuse.

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Et pour couronner le tout: nous ne pouvons même pas être sûrs que la prévalence des TSA a vraiment changé au cours des 50 dernières années. Oui, je sais: le nombre d'enfants et d'adultes qui ont reçu le diagnostic (la «prévalence administrative») a augmenté, mais la plupart de ces personnes ont toujours été là et, jusqu'à présent, ont tout simplement été négligées. La part du lion de cette augmentation est probablement attribuable aux changements dans la définition des TSA et aux changements dans les méthodes de dépistage et de déclaration. Du DSM-III au DSM-IVR ( Manuel diagnostique et statistique de l'American Psychiatric Association , la norme diagnostique aux États-Unis), les critères pour les TSA sont devenus plus larges et plus larges, et par conséquent, plus d'enfants (et d'adultes) Imaginez que vous faites un sondage pour déterminer la prévalence de la «grande taille» parmi les lecteurs de Psychology Today . Si vous définissez «grande taille» comme n'importe quoi sur 7 pieds, vous allez obtenir une prévalence extrêmement faible. Disons, un sur 10 000. Ensuite, nous décidons de réviser la définition de «grand» à quelque chose de plus de 6 '10. «Maintenant la prévalence est de 1 sur 1000. Changez le critère à 6'6», et maintenant la prévalence est de 1 sur 500. Une augmentation de vingt fois en prévalence! Mais personne ne mesure plus d'un pouce et la vitesse à laquelle les grands naissent n'a pas changé. Tout ce que nous avons fait, c'est changer les critères d'un «cas». Et la même chose s'est produite avec les définitions DSM des TSA au cours des 40 dernières années. (Dans mes moments les plus sombres, je me demande parfois si une motivation derrière les critères les plus restrictifs du DSM5 était de faire redescendre les chiffres.Les auteurs de DSM5 insistent résolument pour qu'un adulte soit «gravement handicapé» pour être admissible à un diagnostic de TSA. – sujet d'un futur blog.) Quelles que soient les motivations des auteurs pour les expansions successives et la contraction la plus récente de la définition dans DSM, il ne faut pas confondre les changements de prévalence administrative (entraînés par des changements de critères diagnostiques) prévalence réelle – ou incidence.

Un autre facteur contribuant à "l'explosion" des cas a été le changement dans la loi fédérale sur l'éducation. Avant 1990, les règlements fédéraux ne reconnaissaient même pas les TSA en tant qu'invalidité remboursable avant 1990. Avant cette date, les enfants inscrits aux programmes spécialisés avec TSA étaient habituellement étiquetés «perturbé émotionnellement», «retardé mentalement», «autre problème de santé» ou autre chose – mais pas l'autisme . Lorsque la loi a changé en 1990, non seulement les enfants nouvellement diagnostiqués étaient correctement étiquetés pour la première fois; un énorme arriéré d'enfants mal étiquetés a été recatégorisé. (En fait, l'augmentation du nombre d'étudiants atteints de TSA a été reflétée par une diminution égale du nombre d'étudiants ayant une étiquette de déficience intellectuelle – ce qui suggère fortement qu'une grande partie de l'explosion des cas de TSA est due à la reclassification. Ce graphique dit tout.)

Fait intéressant, une étude de porte à porte en Angleterre, utilisant des critères modernes pour les TSA, a révélé que la prévalence chez les personnes âgées d'aujourd'hui est à peu près la même que chez les écoliers d'aujourd'hui. En d'autres mots, ils étaient là il y a 50 ou 60 ans, mais ne sont pas reconnus comme ayant un TSA.

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Voici un lien vers une de mes présentations qui couvre les questions précédentes en détail. Encore plus d'informations sont disponibles ici.

Cela laisse toujours les grandes questions sans réponse: Comment l'autisme est-il «suffisamment autiste» pour justifier un diagnostic de TSA? Les TSA sont-ils un trouble avec des limites précises ou un nuage flou de comportements, largement répandus dans l'ensemble de la population – peut-être même pas un «trouble» du tout? Plus sur ces questions la prochaine fois. En attendant, si vous voulez lire un peu en avance, rendez-vous ici

Jusque là.