L'augmentation régulière au cours des dernières décennies du pourcentage d'enfants qui répondent aux critères d'un trouble du spectre autistique a été largement rapportée. Des taux d'environ un enfant sur 5000 en 1975, les dernières estimations du Center for Disease Control sont de 1 sur 68. Cette hausse a déclenché des sonnettes d'alarme dans de nombreux cercles que les gens recherchent et spéculent sur les raisons de l'augmentation, y compris la hypothèse discréditée concernant les vaccins.
Au sein de la communauté scientifique, cependant, il est probablement juste de dire que même s'il reste un engagement profond à comprendre l'autisme et ses causes, l'augmentation apparente du taux a causé beaucoup moins d'inquiétude. Ceci est principalement parce que la plupart croient qu'au moins la majorité de l'augmentation n'est pas "réelle" et à la place un artefact de trois facteurs principaux, à savoir 1) une sensibilisation accrue et le dépistage de l'autisme, 2) un déplacement de l'autre 3) une réduction du seuil de gravité de ce qui qualifie ou «compte» pour un diagnostic d'autisme.
La troisième raison est l'objet du message d'aujourd'hui. Il y a trente ans, la grande majorité des enfants qui avaient reçu un diagnostic d'autisme étaient très sévèrement atteints. Les professionnels de la santé non liés à la santé mentale qui interagissaient avec ces enfants pouvaient ne pas savoir quel terme appliquer, mais la plupart auraient senti que quelque chose était clairement différent. Ces jours-ci, ces enfants reçoivent toujours un diagnostic d'autisme, mais il en est beaucoup d'autres dont les difficultés sociales, les manières uniques et les intérêts fixes sont beaucoup moins évidents que leurs homologues plus gravement touchés. Cette tendance est survenue non pas parce que la définition officielle de l'autisme a beaucoup changé, mais plutôt à partir d'une interprétation plus permissive de phrases comme «déficience cliniquement significative» et «déficits marqués». Le trouble du spectre autistique est vraiment un spectre, ce qui signifie nous sommes sur ce spectre – quelque part. Lorsqu'un grand nombre d'enfants sont évalués pour des comportements autistiques en utilisant des échelles d'évaluation quantitatives plutôt que des jugements oui / non, les scores générés se répartissent dans le motif en forme de cloche classique, tout comme le QI ou la taille, sans point de coupure peut nettement séparer ceux qui sont vraiment autistes de ceux qui sont «juste» socialement maladroits ou excentriques. Cette courbe lisse concernant la fréquence et l'intensité des comportements autistes ne correspond pas très bien aux décisions binaires oui / non qui doivent souvent être prises, telles que l'admissibilité aux prestations d'éducation spéciale à l'école (ou non), ou le début d'un médicament ( ou pas). Avec cet état de réalité, il ne devrait vraiment pas être surprenant que le seuil de gravité de ce qui est qualifié d'autisme soit en baisse.
Pourtant, malgré le large consensus sur cette baisse du seuil de gravité, les preuves directes à l'appui ont manqué … jusqu'à maintenant. Récemment, une équipe de chercheurs a publié une étude provenant d'un registre australien qui contenait des informations sur les nouveaux cas d'autisme entre les années 2000 et 2006: une période au cours de laquelle le taux d'autisme a fortement augmenté. La principale conclusion de cette étude était que le nombre d'individus ayant des niveaux «extrêmes» de symptômes est tombé pendant la période de l'étude alors que le pourcentage de cas avec des symptômes «légers» a augmenté.
À certains égards, c'est une étude qui prouve quelque chose que tout le monde savait déjà. Néanmoins, il est probablement important d'avoir des données solides derrière une demande qui, espérons-le, rassurera les personnes qui pourraient autrement s'inquiéter d'une épidémie. Dans le même temps, l'étude ne peut exclure la possibilité d'une augmentation plus importante de l'autisme en plus de cet effet de réduction de la gravité.
Peut-être encore plus controversé, l'étude ne répond pas à la question importante de savoir si cet assouplissement des critères de diagnostic est une bonne chose. Beaucoup d'entre nous, y compris moi-même, sommes enclins à dire (la plupart du temps) oui parce que cela permet de fournir des services dont les gens ont vraiment besoin. Ce n'est pas parce que l'autisme d'un enfant est considéré comme léger qu'il n'y a pas de réelles difficultés qui peuvent causer d'énormes problèmes à ces enfants et à leur famille. Mais un diagnostic majeur comme l'autisme entraîne aussi une certaine stigmatisation, et bien que sa reconnaissance puisse ouvrir des portes au traitement et à l'enrichissement éducatif, d'autres portes peuvent fermer pour ceux qui veulent faire des choses comme rejoindre les forces armées à l'âge adulte. De plus, comme chacun le sait, les fonds pour l'éducation et la santé mentale ne sont pas illimités et plus d'argent pour les personnes moins gravement touchées signifie inévitablement moins d'argent pour ceux qui se débattent le plus. La partie scientifique de la question se demande même si l'élargissement de ce qui compte pour l'autisme a brouillé les cartes en termes de recherche des causes du trouble.
La réponse, comme d'autres l'ont proposé, peut être d'essayer d'éviter les arguments fatigués et inavouables sur la ligne «correcte» entre l'autisme et le non-autisme et de se concentrer sur ce qui fonctionne le mieux pour qui.
@copyright par David Rettew, MD
David Rettew est l'auteur de Child Temperament: New Penser à la frontière entre les traits et la maladie et un pédopsychiatre dans les départements de psychiatrie et de pédiatrie à l'Université du Vermont College of Medicine.
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