Dans le royaume des malades: une entrevue avec Laurie Edwards

Le premier livre de Laurie, Life Disrupted: Getting Real About Chronic Illness dans la vingtaine et la trentaine , a été l'un des premiers livres que j'ai achetés lorsque j'ai réalisé que ce que je croyais être une maladie aiguë était devenu chronique. La vie perturbée m'a aidé à apprendre à survivre dans mon nouvel univers. Laurie écrit avec honnêteté, esprit et compassion. Après avoir lu le livre, je savais que je ne m'embarquais pas seul dans cette nouvelle aventure. C'était très réconfortant.

Maintenant, Laurie a écrit une histoire sociale de la maladie chronique en Amérique, intitulée Dans le Royaume des malades . Ce fut une entreprise majeure et Laurie a réussi le plus admirablement. Dans une critique étoilée, Booklist l' appelle «un livre indispensable pour toute personne intéressée par les maladies chroniques et toute personne intéressée par les professions de la santé».

Voici ma récente interview avec elle:

Toni: Pouvez-vous nous parler de votre propre maladie chronique? Quel est votre diagnostic et depuis combien de temps êtes-vous malade?

• La "génération de moi" sur les stéroïdes: les étudiants sont moins empathiques
• À la recherche d'une carrière
• Enquête sur le mariage, le divorce et le remariage: à quel point êtes-vous conservateur ou libéral?
• La meilleure carrière que nous pourrions demander.
• Est-ce que Birth Order Destiny?

Laurie: Je suis un patient qui a une maladie chronique tout au long de ma vie. J'ai des dyskinésies ciliaires primaires (PCD), un trouble pulmonaire génétique rare, une bronchectasie, une maladie cœliaque et d'autres problèmes de santé. Chez les patients atteints de PCD, les cils, les minuscules structures qui tapissent les voies respiratoires et aident à éliminer les débris et les sécrétions, ne fonctionnent pas. Cela nous laisse plus vulnérables aux infections, à la diminution de l'oxygénation et aux dommages pulmonaires à long terme.

J'ai été malade depuis ma naissance et j'ai passé la majeure partie de ma vie à l'hôpital et à l'extérieur de l'hôpital en tant que patient hospitalisé et subissant de nombreuses chirurgies. Je n'ai pas été diagnostiqué avec PCD correctement jusqu'à ce que j'avais 23 ans. Obtenir le bon diagnostic était vraiment changer la vie. Maintenant que je sais ce que j'ai, je peux mettre en place de meilleures thérapies préventives, comme la physiothérapie pulmonaire quotidienne et les traitements médicamenteux, et ma qualité de vie et ma productivité ont considérablement augmenté.

Toni: Donc c'est une maladie rare et il était difficile de la diagnostiquer. Pouvez-vous partager avec nous les défis uniques auxquels font face les personnes atteintes de maladies rares? Est-il courant qu'ils soient difficiles à diagnostiquer? Les gens les acceptent-ils moins comme des maladies plus connues? En d'autres termes, les personnes atteintes de maladies rares sont-elles plus susceptibles d'être rejetées comme patients de type «tout dans la tête»?

• Les hivers froids et l'évolution de l'intelligence
• Le temps appelle le mariage un «yacht de luxe». Rappelez-vous ce qui s'est passé sur le dernier bateau de croisière?
• Les rêves sont importants
• Le mariage est-il "juste un morceau de papier" aujourd'hui?
• La lettre du chef du groupe de travail du DSM-5 laisse des inquiétudes majeures

Laurie: Oui, les longs trajets de diagnostic sont trop fréquents chez les patients atteints de maladies rares. Il y a près de 30 millions d'Américains qui vivent avec près de 7 000 maladies rares. Alors qu'une maladie rare touche moins de 200 000 patients, nous constituons souvent des pools de patients incroyablement petits. C'est l'un des plus grands défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares, car les retards dans le diagnostic peuvent entraîner une progression de la maladie.

Malheureusement, je pense que les patients atteints de maladies rares peuvent tomber sous le stigmate "tout est dans la tête". Lorsque les patients sont malades avec des symptômes qui ne sont pas faciles à gérer ou qui ne s'insèrent pas parfaitement dans les cases de diagnostic, cela laisse souvent la place au scepticisme et au doute. Je le sais de première main depuis que cela m'est arrivé: quand mes poumons et mon système immunitaire ne répondaient pas comme les médecins le supposaient, les médecins ont commencé à m'interroger. Est-ce que je prenais mes médicaments correctement? Étais-je juste un étudiant stressé, anxieux et était-ce pourquoi je ne pouvais pas respirer? J'étais dans l'unité de soins intensifs avec des niveaux d'oxygène très bas et ce sont les questions que j'ai reçues.

D'autres défis majeurs sont tous liés à ce même thème d'être des points aberrants médicaux: le financement de la recherche est plus difficile à trouver, tout comme les diagnostics raffinés et les traitements efficaces. Nous avons certainement vu beaucoup de progrès sur ce front au cours des dernières années, mais moins de cinq pour cent des maladies rares ont des thérapies approuvées par la FDA. C'est aussi un problème culturel – personne n'a entendu parler de ce que nous avons, ce qui rend plus difficile l'empathie ou la compréhension.

Toni: J'ai écrit sur la façon dont les malades chroniques peuvent effectivement utiliser Internet (ici). Je suis curieux de connaître vos pensées au sujet de ce changement majeur dans toutes nos vies. Est-ce que l'internet a fait une différence pour vous? Avez-vous été en mesure de vous connecter avec des personnes ayant un diagnostic similaire? Y a-t-il des avantages et des inconvénients à utiliser Internet d'une manière médicale?

Laurie: Les plateformes Internet et les réseaux sociaux ont fait une énorme différence pour moi et pour tant de patients atteints de maladies rares et chroniques. En fait, la première chose que j'ai faite quand j'ai été diagnostiqué a été la recherche de patients atteints de PCD en ligne, et j'ai trouvé des listes de diffusion et des groupes Facebook. La maladie peut être incroyablement isolante, et Internet permet aux patients de se connecter et de partager des histoires, de la sagesse anecdotique et des conseils, et d'échanger des informations sur les fournisseurs et les traitements. Les technologies de la santé 2.0 nous permettent également de diffuser de l'information sur les essais cliniques, d'obtenir du financement et de se mobiliser d'une manière que la géographie et les problèmes de santé ne permettent pas autrement.

Pour tous les avantages, les inconvénients demeurent. Par exemple, les expériences qui peuvent être des exemples extrêmes de symptômes ou de trajectoires de maladie peuvent être amplifiées dans un effet de «chambre d'écho», où la même information potentiellement trompeuse est répétée comme si c'était la norme. Les renseignements personnels peuvent être perçus comme des conseils médicaux, et les patients pourraient adopter des traitements qui pourraient ne pas être entièrement approuvés pour la sécurité ou l'efficacité. Ce n'est pas parce que ce n'est pas là que la recherche est fiable, et que les défenseurs qui manquent de l'expérience de recherche pour interpréter l'information peuvent mal interpréter les données. L'immédiateté de l'Internet contraste avec le rythme de la recherche universitaire et de la publication, qui passe lentement de la publication à la pratique clinique.

Nous sommes de plus en plus responsables en tant que patients et en tant qu'avocats de discernement dans ce que nous lisons et partageons.

Toni: Vous écrivez sur la différence dans le traitement de la douleur pour les hommes et pour les femmes. Cela m'a ouvert les yeux, et il est crucial pour nous d'essayer de changer cela. Pouvez-vous élaborer sur cet écart et parler des mesures que vous pensez que nous pouvons prendre pour changer cette situation?

Laurie: Les femmes sont touchées de manière disproportionnée par de nombreuses maladies chroniques, en particulier les douleurs chroniques, qui touchent vingt-cinq pour cent des Américains. Considérons seulement quelques-uns des chiffres: les femmes sont trois fois plus susceptibles que les hommes de développer des maladies auto-immunes, deux fois et demi plus susceptibles de développer une polyarthrite rhumatoïde et neuf fois plus susceptibles d'être diagnostiquées avec la fibromyalgie. Pas moins de 50 millions de femmes américaines vivent avec un trouble de la douleur négligé, ce qui est mal compris et mal documenté.

Les femmes sont non seulement plus susceptibles de développer certaines douleurs, mais elles sont également plus sensibles à la douleur. Malheureusement, la recherche montre également que les femmes sont aussi plus susceptibles d'avoir leurs symptômes rejetés comme émotionnels (un retour à la «maladie hystérique») et reçoivent un traitement moins agressif pour les symptômes physiques lorsqu'ils sont traités.

Il reste beaucoup à faire pour comprendre les mécanismes sous-jacents de la douleur, mais la recherche suggère qu'une combinaison d'influences physiologiques et hormonales est en jeu. La meilleure façon de dissiper les mythes et les idées fausses sur le genre et la maladie est de faire des faits. La recherche clinique fondée sur le sexe est la réponse – plus nous comprenons comment les hommes et les femmes éprouvent de la douleur, mieux c'est.

Le manque de formation des médecins sur les troubles douloureux féminins et la prise en charge appropriée de la douleur aggravent le problème, et les retards dans le diagnostic et le traitement appropriés entraînent une aggravation des symptômes et une détérioration de la santé physique et mentale. Par conséquent, une éducation et une sensibilisation accrues au sujet du genre et de la douleur et une formation à la gestion de la douleur aideront également les fournisseurs de soins de santé à mieux répondre aux besoins des patients.

Toni: Merci Laurie. Il est clair que nous avons du pain sur la planche pour cette question. Une dernière question. Qu'est-ce qui vous a poussé à écrire une histoire sociale de maladie chronique?

Laurie: On estime que 133 millions de patients vivent avec une maladie chronique, et d'ici 2025, ce nombre devrait atteindre 164 millions. Il est responsable de 7/10 décès, ainsi que de ¾ de toutes les dépenses de santé. Ce n'est pas quelque chose qui arrive à d'autres personnes – cela arrivera à la plupart d'entre nous, et il y a encore beaucoup de stéréotypes persistants sur les patients souffrant de maladies chroniques comme faibles ou méritant quelque chose que je voulais explorer et confronter. Dans Kingdom of the Sick est une histoire sociale de maladie chronique en Amérique, parce que j'ai trouvé qu'il était impossible de séparer les expériences de vivre avec la maladie physique de la culture dans laquelle les patients vivent: nos croyances et nos attentes, nos percées scientifiques et découvertes, etc. Il est devenu autant une histoire sociale d'activisme qu'une histoire sociale de maladie, parce qu'il était tout aussi difficile de démêler des progrès dans le traitement et la recherche des patients et des défenseurs qui se sont battus pour eux.

Toni: Merci, Laurie. J'ai aimé discuter avec vous et j'ai beaucoup appris de cette interview.

© 2013 Toni Bernhard

Dans le Royaume des malades est disponible sur Amazon et Barnes & Noble.

Laurie a une maîtrise en éducation et enseigne la santé et la science à la Northeastern University. Son blog à Psychology Today s'intitule "Au royaume des malades"

Toni est l'auteur de trois livres: Comment vivre bien avec la douleur chronique et la maladie: Un guide attentif (2015); Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2013); et comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2010).

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.