Dans une lettre datée du 8 juin 2011, David Kupfer, chef du groupe de travail DSM-5 et James McNulty, représentant public du DSM-5 , ont répondu à une lettre que nous leur avions envoyée avant la conférence téléphonique du 4 mai qu'ils avaient organisée. de recevoir des commentaires de groupes de consommateurs / survivants et de groupes représentant les familles de personnes ayant reçu une étiquette psychiatrique.
Les chefs du DSM avaient qualifié la conférence téléphonique d'expression de leur ouverture à la participation du public, mais comme je l'ai raconté dans trois essais sur ce blog, * "Quoi? Les psychiatres définissent maintenant l'ouverture? "(Parties 1 et 2)" et * "Les nouveaux commentaires des responsables du DSM-5 révèlent le manque de compassion et le respect de la science" [1], les espoirs d'ouverture ont été déçus .
Lorsque la lettre est arrivée, ce fut une agréable surprise et j'ai espéré qu'elle contiendrait quelque chose de rassurant, une indication que le Groupe de travail avait décidé d'être plus ouvert, plus responsable sur le plan scientifique et plus humain dans son travail. Je regrette de dire que ce n'est pas le cas.
David Oaks, directeur exécutif de MindFreedom International (MFI) [2], avait demandé à Frank Blankenship et à moi de le rejoindre en tant que représentants de MFI, une organisation de survivants psychiatriques et d'autres travaillant dans l'éducation et l'activisme à propos des droits humains dans le système de santé mentale.
Avant l'appel, Oaks, Blankenship et moi avions transmis une liste de questions [3] à Tamara Moore, la femme identifiée comme l'organisant, qui a ensuite reconnu qu'elle travaillait pour une firme de relations publiques embauchée par les gens du DSM-5 . On ne nous avait pas dit qui seraient les participants à l'appel, nous n'avions donc aucune chance d'essayer de nous coordonner pour utiliser l'heure unique que nous avions reçue pour l'appel. Et après l'appel, Mme Moore a refusé ma demande qu'elle envoie la liste de tous les participants et nos coordonnées à nous tous. On nous a dit qu'il y avait 20 personnes sur l'appel, mais seulement six personnes non- DSM ont eu le temps de poser des questions très brèves, donc je ne peux pas vous dire qui étaient les autres. Lorsque j'ai envoyé nos questions par courriel avant l'appel, j'ai demandé qu'elle les envoie à l'avance à tous les participants, avec une copie à moi. Elle n'a pas répondu, mais par la suite, quand j'ai demandé ce qui s'était passé, elle a dit qu'elle les avait envoyés seulement aux personnes du DSM qui étaient impliquées et a refusé de les envoyer à quelqu'un d'autre.
Imaginez ma surprise lorsque la lettre du Dr Kupfer et de M. McNulty est arrivée le 8 juin. C'est un élément rafraîchissant d'ouverture dans le processus DSM-5 , que Task Force des précédentes éditions de DSM , Robert Spitzer et Allen Frances (Dr Frances écrit un blog pour Psychology Today ), ont publiquement critiqué pour son voile de secret. Par exemple, même si les éditions précédentes étaient également caractérisées par des dissimulations et des fausses déclarations [voir 4 pour quelques exemples], il semble que les membres du groupe de travail DSM-5 étaient les premiers à jurer de garder le secret des délibérations. Une décision intéressante pour un organisme dont les représentants revendiquent une base scientifique pour leur travail et dont les produits affectent des centaines de millions de personnes, ruinant souvent leur vie.
Avant de passer au contenu de la lettre du 8 juin, permettez-moi de noter que le titre de McNulty comprend l'information qu'il est un ancien président de l'Alliance nationale pour les malades mentaux, une organisation qui a fait de bonnes choses (et varie considérablement d'une région à l'autre). région), comme la suppression de certains des parents injustifiés (qui est le plus souvent blâmer la mère) pour les problèmes émotionnels de la progéniture, mais qui est fortement financé par les sociétés pharmaceutiques.
Conformément à la politique d'ouverture déclarée du Groupe de travail sur le DSM-5 , je veux vous ouvrir le contenu de leur lettre et mentionner certaines de mes préoccupations actuelles en réponse à cette lettre.
Kupfer et McNulty commencent par écrire que «Nous voulons tous que DSM-5 soit un livre fondé sur la meilleure science et la plus grande efficacité thérapeutique pour les cliniciens et les patients.» Aucun commentaire.
Dans notre lettre du 1er mai, nous avions demandé pourquoi ils se précipitent pour publier la prochaine édition du manuel en 2013, compte tenu du nombre et de la gravité des préoccupations légitimes qui ont été soulevées au sujet du processus et du contenu. Ils semblaient penser qu'ils répondaient à cette question en écrivant que le processus avait duré 14 ans, impliquant 500 experts, donnant lieu à de nombreuses revues de la littérature, et avait été discuté lors de 120 conférences, ainsi que sur leur site web. Ils ont décrit cela comme une ouverture qui est «sans précédent dans toute la médecine». S'ils sont si ouverts, pourquoi ne mettent-ils pas simplement tous ces accords de confidentialité dans la déchiqueteuse?
Ce qu'ils avaient dit lors de la conférence téléphonique en réponse à cette question était qu'ils devaient être publiés d'ici 2013, car «nous devons avoir un nouveau système de diagnostic prêt à être utilisé pour la classification internationale des maladies » qui utilisera un tout nouveau système. système de numérotation. La CIM-10 ne définit pas ce que ces troubles sont, il suffit d'énumérer les noms. Donc, pour notre communauté clinique, nous devons vraiment fournir ce genre de conseils. »Le psychologue Gary Greenberg, qui a beaucoup écrit sur le manuel [5], m'a écrit dans des courriels les 7 et 9 mai de cette année que« le vrai problème Comme toujours, c'est de l'argent. »Le prochain ICD est bien avancé et si le nouveau manuel psychiatrique n'apparaît pas rapidement, alors les thérapeutes pourraient simplement utiliser l' ICD , ce qui ne coûte rien. Notes Dr. Greenberg, l'APA (sous la direction du courageux président Nada Stotland) a décidé d'arrêter d'accepter l'argent de la société pharmaceutique, donc il est préoccupé par le revenu, et "Le DSM-IV et les livres connexes (TR, casebook, etc.) gagné plus de 100 millions de dollars pour APA. "
Il est impossible de ne pas se demander si leur date limite de publication est une décision de marketing («Préparons notre manuel dès la sortie du prochain DCI »), car ce n'est pas le moment de produire un document véritablement scientifique une base scientifique solide pour cela? Depuis les Drs. Spitzer et Frances ont décrit les éditions qu'ils éditaient comme profondément erronées quand il s'agit de la science (et ils sont venus loin d'aborder l'ampleur des défauts ou la dévastation à la vie d'innombrables êtres humains qui en découlent), et il Il est clair que le processus d'écriture de cette prochaine édition reste au moins aussi politiquement et scientifiquement irresponsable que l'écriture des précédentes, je veux à nouveau demander, "Quelle est ta ruée?"
Kupfer et McNulty ont noté que la deuxième période d'ouverture de leur site Web aux commentaires du public devait se terminer le 15 juin, mais qu'une fois qu'ils auront terminé les essais sur le terrain qu'ils ont planifiés, ils auront une troisième période pour commenter le public, mais ils ne disent pas quand ou pour combien de temps, et ils ne disent pas comment ces commentaires sont utilisés. Les essais sur le terrain menés pour les éditions précédentes du manuel ont été mal réalisés et leurs résultats n'ont pas été utilisés pour améliorer sensiblement la qualité scientifique du contenu du manuel. Je peux seulement dire à ce stade que je serai étonné et ravi s'ils font soudainement des essais sur le terrain basés sur les questions de la plus grande importance, solidement établies, choisies en fonction du bien-être et de la récupération des patients, conçues et exécutées selon les meilleures méthodologies, et interprété de manière responsable.
Il y a des jours froids en juillet, alors laissez-nous regarder et attendre, en espérant que ce travail sera bien fait et que les résultats seront utilisés au service des patients. Mais gardons à l'esprit qu'annoncer qu'ils font des essais sur le terrain sert leur but de créer une aura de précision scientifique autour de l'ensemble du projet. Cette aura n'est pas méritée, parce que leurs essais ont eu tendance à voir si les critères devaient être ajustés ici ou là ou s'il y avait chevauchement entre les listes de symptômes plutôt que de bonnes, par exemple si deux thérapeutes ont tendance à donner même diagnostic au même patient (les chiffres de leurs propres études ont été pauvres à cet égard). Sans accord très élevé entre les thérapeutes, il n'y a tout simplement pas de base scientifique pour le diagnostic. Pensez à ceci: Si le Dr X dit que le patient a un Trouble Q, et que le Dr Y dit que le même patient a un Trouble Z, alors traitons-nous le patient en fonction du choix du Dr X ou du Dr Y? Comment décidons-nous? Avons-nous une pièce de monnaie?
Le terme technique pour ce que je viens de décrire est le manque de fiabilité (accord entre thérapeutes), et sans fiabilité, il n'y a pas de validité aux diagnostics. Soit ils sont dénués de sens, soit nous ne pouvons que deviner ce qu'ils signifient.
Dans notre lettre, nous avions demandé qu'ils incluent dans leur manuel un avertissement Black Box. On a écrit:
«Compte tenu de la puissance et de l'influence du DSM , le DSM-V inclura-t-il des alertes aux thérapeutes sur les nombreux types de dommages pouvant résulter uniquement de tout diagnostic psychiatrique, et inclura-t-il des suggestions concrètes pour aider les thérapeutes à minimiser dommage qui peut en résulter? Pour commencer, nous vous suggérons d'inclure l'avertissement Black Box suivant dans la prochaine édition:
«Les éditeurs de DSM n'entendent pas que ce manuel soit à la base de toute décision professionnelle ou juridique susceptible de limiter la liberté ou de discriminer toute personne recevant un diagnostic de trouble psychiatrique.»
Kupfer et McNulty ont écrit que l'édition actuelle du manuel contient une mise en garde qui «envoie un signal important» à ceux qui l'utilisent et qu'ils apprécient les suggestions pour l'améliorer. Ils n'ont pas semblé remarquer que nous avions fait une suggestion très précise pour l'améliorer. Nous espérons qu'ils tiendront compte de notre suggestion, car, comme je l'ai écrit précédemment [1], ils ont exprimé, dans la conférence téléphonique, leur étonnement quant à la façon dont les tribunaux ont utilisé les diagnostics psychiatriques. Vous connaissez cette phrase dans le film "Casablanca", quand un officier corrompu de la loi prétend à tort qu'il est "choqué, choqué" d'apprendre qu'il y a du jeu?
Nous avions émis des doutes sur leur annonce majeure que toute la prochaine édition pourrait être organisée selon un système multidimensionnel, selon lequel chaque patient serait classé sur chacune des dimensions choisies. Il existe un intense débat entre les chercheurs sur la validité et l'utilité de nombreuses dimensions, et il n'y a absolument aucune raison de croire qu'il est même utile de classer tout le monde avec n'importe quel problème émotionnel comme occupant différents points sur plusieurs dimensions. De plus, la mise en œuvre d'un tel système ajouterait à l'aura injustifiée de précision scientifique que le manuel aurait, et il y aurait un risque sérieux de détourner l'attention du clinicien et du patient des informations importantes sur la vie et le fonctionnement du patient. tomber sur l'une de ces dimensions. Il est déjà clair que le grand nombre de catégories DSM dans l'édition actuelle, chacune comprenant une longue liste de critères, attire l'attention de nombreux cliniciens vers la question «Quelle matrice des 374 catégories correspond le mieux à ce patient? est souvent loin de la meilleure façon de comprendre le type d'aide dont ce patient a besoin. [6]
Je vais très bientôt poster la partie 2 de cet essai.
[1] http://www.psychologytoday.com/blog/science-isnt-golden/201105/what-psyc…, http://www.psychologytoday.com/blog/science-isnt-golden/201105/what- psyc …, et http://www.psychologytoday.com/blog/science-isnt-golden/201105/dsm-5-hea…
[2] http://www.mindfreedom.org/
[3] La liste complète de nos questions sera incluse dans la partie 2 de cet essai.
[4] Paula J. Caplan. (1995). Ils disent que vous êtes fou: Comment les psychiatres les plus puissants du monde décident qui est normal. Addison Wesley.
et
Paula J. Caplan et Lisa Cosgrove (Eds.) (2004) Biais dans le diagnostic psychiatrique. Lanham, MD: Rowman et Littlefield.
[5] http://www.garygreenbergonline.com/media/wired.pdf
[6] Jeffrey Pologne. (2004). Biais et schizophrénie. Dans Paula J. Caplan et Lisa Cosgrove (Eds.), Biais dans le diagnostic psychiatrique. Lanham, MD: Rowman et Littlefield, pp. 149-61.
Jeffrey Poland et Paula J. Caplan. (2004). La structure profonde du biais dans le diagnostic psychiatrique. Dans Paula J. Caplan et Lisa Cosgrove (Eds.), Biais dans le diagnostic psychiatrique. Lanham, MD: Rowman et Littlefield, pp. 9-23.
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