Cette semaine, Caren Zucker et John Donvan Dans une autre clé – L'histoire de l'autisme est en vente. Le livre a suscité quelques discussions avec ses histoires. L'un d'entre eux concerne un échange entre Ari Ne'eman, fondateur du réseau Autistic Self Advocacy Network, et Liz Bell, épouse d'un ancien vice-président d'Autism Speaks et parent d'un adolescent atteint d'une déficience autistique assez importante.
Dans cette scène du livre, Ari s'approche de Liz et l'engage:
… Sa détermination et son intégrité en tant que militant étaient inattaquables. Il a refusé de mâcher ses mots, de falsifier les faits ou de faire des jeux pour l'affection de son auditoire. Même face à face avec une mère autiste, dont l'amour total pour son enfant et le désespoir sur son avenir aurait dû être la preuve, Ne'eman était inflexible. Il n'a pas bronché, offert de l'empathie ou adouci son ton. En faisant cela, Bell est rentrée chez elle en pensant que les gens qui doutaient sérieusement que Ne'eman avait de véritables déficiences autistiques avaient tort. L'imperméabilité totale dont elle avait été témoin lui semblait refléter non seulement les convictions de Ne'eman, mais aussi l'impossibilité d'adopter un point de vue autre que le sien. Cela, elle le savait, était considéré comme un trait d'autisme classique – un trait que Simon Baron-Cohen avait qualifié de «mindblindness».
Décrivant le passage dans sa propre critique sur Vox, Ari a écrit:
On a l'impression qu'une personne autiste exprimant une forte opinion contraire est aveugle à l'esprit, alors qu'un chercheur ou un parent qui le fait est simplement passionné.
Ayant côtoyé Liz et Ari, je sais que les deux ont des opinions bien arrêtées, de bonne foi. Je sais aussi que beaucoup de leurs points de vue sont opposés. Je ne suis pas surpris qu'ils ne soient pas d'accord, mais était-ce juste que Liz blâme l'échec interactionnel sur un handicap présumé d'Ari?
Dans l'histoire originale, Liz soulève un point valable. Par définition, toute personne atteinte d'autisme aura un certain degré de difficulté à intégrer automatiquement d'autres points de vue, car notre capacité à ressentir les sentiments des autres est faible.
Mais cela coupe deux chemins. De nombreux cas d'autisme ont un composant hérité. Lorsque les enfants sont autistes, l'un des parents ou les deux font souvent partie de ce que les cliniciens appellent le phénotype autistique plus large. Ce qui signifie qu'ils ont certains traits de l'autisme eux-mêmes, mais pas nécessairement assez pour un diagnostic. Puisque nous parlons de l'histoire de l'autisme, considérons que Asperger et Kanner ont tous deux relevé des traits autistiques chez les parents des premiers enfants diagnostiqués dans les années 1930, même si aucun des parents ne disait: «Je suis comme mon enfant "
Par conséquent, sans commenter spécifiquement Liz et Ari et cet échange, nous pourrions dire que les parents d'enfants autistes et les défenseurs autistes peuvent avoir des difficultés liées à l'autisme à voir le point de vue de l'autre. Pour être juste, nous devons reconnaître que la «cécité liée à l'invalidité» touche les deux façons, que les parents soient diagnostiqués ou non. Mais ce n'est pas tout. Si les parents ne font PAS partie du phénotype autistique plus large, ils auront alors une incapacité inhérente à voir le point de vue autiste simplement parce qu'ils ne sont pas autistes. Donc, ce genre d'aveuglement mutuel à l'opinion de l'autre est probablement la règle, pas l'exception.
Nous pouvons résumer comme ça. Comme vous le voyez, la passion et l'opinion n'y entrent pas:
Ensuite, il y a la question de la perspective. L'histoire originale est racontée du point de vue de Liz, et en ce sens elle a le dernier mot. L'histoire aurait pu facilement être racontée du point de vue d'Ari auquel cas cet honneur irait à lui. Y a-t-il une "bonne façon" de le dire?
En particulier, le parent autiste devrait-il avoir le dernier mot automatiquement? C'est l'une des choses qu'Ari conteste. Du point de vue des parents, ils ont souvent l'impression de connaître le mieux leurs enfants et de les traiter avec amour et compassion. Du point de vue d'Ari, il a entendu trop d'histoires de jeunes autistes qui ont été gravement blessés par des thérapies mal avisées et des traitements administrés par les parents au nom de l'amour, de la compassion et du désir de «guérir».
Il y a dix ans, les jeunes autistes d'autistes d'aujourd'hui étaient des enfants sans voix, dont les parents parlaient en leur nom. Le fait qu'ils parlent aujourd'hui avec tant de passion me dit qu'ils ne sont pas d'accord avec beaucoup des choix que les parents ont faits en leur nom, il y a des années.
Si les jeunes autistes étaient d'accord avec leurs parents sur les choix de traitement de l'autisme, nous n'aurions pas la controverse qui a éclaté aujourd'hui.
Une partie de cela est le désaccord universel entre les adolescents et les parents, en grandissant. Et certains sont fondés sur des parents qui ne comprennent pas leurs enfants autistes, ou qui ont des notions erronées de ce que nous pourrions devenir. Voir l'exemple ci-dessus comme explication.
Quand j'écoute le nombre de jeunes défenseurs autistes dénonçant les thérapies autistes ou les attitudes qu'ils détestent, je dois remettre en question le «récit des parents le mieux connu» qui a prévalu dans plusieurs milieux.
J'ai eu une conversation similaire avec un parent moi-même l'autre semaine, dans laquelle elle a parlé de choisir un foyer de groupe pour son fils adulte autiste. J'ai dit: "Pourquoi l'avez-vous choisi? Pourquoi ne peut-il pas choisir son propre endroit pour vivre? "
"Il ne peut pas," répondit-elle. "Ses déficiences cognitives sont trop sévères."
J'ai eu du mal à le croire. Mes chiens peuvent choisir l'endroit où ils veulent dormir, et ils sont non verbaux avec un QI assez faible. Pourtant, ils n'ont aucune difficulté avec ce choix. En fait, la plupart des animaux choisissent un endroit où dormir seul. Dois-je croire que son enfant autiste n'a pas cette capacité? Je savais que c'était possible, mais je savais aussi que c'était improbable. Mais utilisais-je "probablement" pour la piétiner alors qu'en fait son fils était l'exception?
La mère m'a assuré que c'était le cas. Pour accepter son point de vue, je dois présumer une grave incompétence. Mon point de vue – qui est la vision dominante du mouvement des droits des personnes handicapées – suppose une compétence. J'étais content que ce soit juste une conversation, et je n'étais pas un officier de justice décidant du sort de son enfant.
Le fait est que, lorsque nous faisons ces suppositions, nous aurons inévitablement tort de temps en temps. Et peut-être que cette maman a un enfant qui ne peut vraiment pas choisir où s'allonger et se reposer. Mais en tant qu'étrangère, en faveur des autistes en tant que groupe, est-ce que je présume que «la maman sait mieux» ou est-ce que je présume que l'individu autiste peut décider ou du moins exprimer sa préférence?
Les systèmes de services juridiques et sociaux des États-Unis supposent que les parents connaissent le mieux, sauf indication contraire. Nous présumons également une compétence individuelle pour prendre des décisions de base, à partir de l'adolescence. Ces idéaux peuvent entrer en conflit, dans des situations parentales d'autisme où il y a présomption de déficience cognitive.
Dans son analyse, Ari a abordé un sujet sensible auquel sont confrontés les juges, les travailleurs sociaux et toute personne impliquée dans l'autisme qui devient adulte. Et bien sûr, c'est un problème en évolution entre les autistes et les parents.
Chaque fois que les décideurs ont tort au nom des personnes handicapées, ces personnes souffrent. Je crois que c'est un problème qui est mieux résolu par la compréhension, et non par la division en camps séparés. C'est une chose difficile et mieux traitée en travaillant ensemble, pas en se séparant, chacun supposant qu'ils savent le mieux. Le meilleur est souvent un terrain d'entente trouvé par la collaboration. Même lorsque les parents connaissent leurs enfants, les autistes savent qu'ils sont autistes. Les deux informer et avoir une valeur.
Quand d'autres personnes prennent en charge nos vies, cela peut nous conduire à de très mauvais endroits. Donvan et Zucker en parlent également, et nous disons que cela n'arrivera jamais en Amérique, mais je ne sais pas. . .
Je tiens à remercier Caren et John pour avoir mis en avant la discussion, avec leur livre, et pour tous les autres pour avoir poursuivi le dialogue.
Que dis-tu?
John Elder Robison
John Elder Robison est un adulte autiste et un défenseur des personnes ayant des différences neurologiques. Il est l'auteur de Regardez-moi dans les yeux, Soyez différent, Raising Cubby, et allumé. Il fait partie du comité interorganismes de coordination de l'autisme du département américain de la santé et des services sociaux et de nombreux autres conseils liés à l'autisme. Il est co-fondateur du TCS Auto Program (une école pour les adolescents ayant des problèmes de développement) et il est chercheur en neurodiversité en résidence au College of William & Mary à Williamsburg, en Virginie.
Les opinions exprimées ici sont les siennes. Il n'y a aucune garantie exprimée ou implicite. Bien que la lecture de cet essai puisse vous donner matière à réflexion, imprimer et manger peut vous rendre malade
