Lors de la célébration de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme des Nations Unies le 31 mars, Theresia Degener, présidente du Comité des droits des personnes handicapées, a soutenu que la loi sur la tutelle doit être abrogée et comparée à l'esclavage et aux mutilations génitales.
C'était une imagerie choquante, mais pas tout à fait surprenante. J'ai été impressionné par la façon adroite dont certains défenseurs des droits des personnes handicapées ont simplement envoyé les plus gravement atteints cognitivement avec la rhétorique telle que l'insistance du professeur Degener que personne n'a besoin de tutelle parce que «Rien n'est impossible, tant qu'un soutien adéquat est disponible.
Considérez ce billet de 2011 de la présidente actuelle du Réseau d'Autonomie Autonome Autonome (ASAN), Julia Bascom. En réponse aux parents qui lui ont dit: «Si mon enfant pouvait écrire un article comme celui-ci, je le considérerais guéri», a déclaré Bascom: «Fascinant. Lui as-tu appris comment? Lui avez-vous donné le temps, les outils, la technologie et l'hébergement dont il aurait besoin pour le faire? L'avez-vous exposé aux idées de ce blog, ou a-t-il été abrité et infantilisé? A-t-il reçu un moyen de communication accessible pour lui et son public? … Rappelez-vous, tout le monde lit, tout le monde écrit, tout le monde a quelque chose à dire est l'avant-gardiste de l'éducation spéciale. . Mais vous êtes un défenseur de votre enfant, bien sûr, vous devez le savoir. Je suis stupide, je m'excuse. "
Ce qui est si remarquable à propos de cet extrait – outre son mépris incomparable – est que Mme Bascom semble vraiment croire que la seule raison pour laquelle les individus ayant une I / DD extrême n'articulent pas d'idées perspicaces est que leurs parents ont échoué. Elle refuse simplement d'admettre qu'il y a en fait beaucoup de personnes dont les déficiences cognitives significatives empêchent la pensée abstraite, le raisonnement logique et le traitement créatif nécessaires pour faire n'importe quel argument philosophique, sans même écrire un article de blog – un déni vraiment ahurissant. blâmer les parents de ne pas avoir appris à leurs enfants aveugles à voir ou à marcher leurs enfants paralysés.
J'ai rencontré cette attitude en personne en janvier 2016, lorsque j'ai témoigné lors d'une réunion du Comité interministériel de coordination de l'autisme (CCI) sur les options de logement pour les adultes autistes. Par la suite, John Elder Robison, membre de l'IACC et de l'IACC, s'est approché de moi et m'a demandé pourquoi mon fils ne pouvait pas choisir où vivre. Je lui ai dit que les déficiences intellectuelles de Jonas étaient trop profondes. Pensant plus tard dans son propre blog Psychology Today , Robison a écrit: «Pour accepter son point de vue, je dois présumer une grave incompétence. Mon point de vue – qui est la vision dominante du mouvement des droits des personnes handicapées – suppose une compétence. "
Bien sûr, nous devrions tous commencer par présumer de la compétence, en l'absence d'une preuve irréfutable. Et permettez-moi d'assurer M. Robison, Mme Bascom et le professeur Degener que personne n'a présumé de la compétence de nos enfants plus que nous, leurs parents. Personne n'a cru plus longtemps ou s'est battu plus dur pour cette compétence. Et quand il devint évident que cela ne viendrait jamais, personne ne s'en affligea plus profondément. Le jour où nous signons les documents de tutelle est le jour le plus déchirant de nos vies. Aucun parent ne veut s'occuper de ses enfants pour toujours; l'objectif universel de la parentalité est d'élever nos bébés complètement dépendants en adultes autonomes. Alors d'où cela vient-il, cette supposition que nous assumons cette responsabilité inutilement?
Peut-être que cette idée fausse a un fondement historique. Il y a des décennies, les personnes ayant des déficiences intellectuelles légères ou même inexistantes étaient parfois institutionnalisées pour rien de pire que la pauvreté ou la promiscuité. Heureusement, ce n'est plus le cas. Et une grande partie de la législation historique qui protège actuellement les droits de cette population – y compris l'Americans with Disabilities Act (ADA) et la loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) a été votée sous la pression des groupes de parents. Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de mauvais parents – bien sûr, il y a des enfants avec et sans I / DD. Mais, en général, nous présumons de la bienfaisance : nous supposons que les parents aiment leurs enfants et agissent dans leur meilleur intérêt, parce que dans la grande majorité des cas, ils le font. Le titre du blogue de M. Robison présente une fausse dichotomie: «Est-ce que maman sait mieux, ou présupposons-nous la compétence autistique?» Ces deux choix sont vrais. Lorsque nous rencontrons quelqu'un pour la première fois, nous ne devons jamais présumer qu'il ne peut pas communiquer, comprendre ou défendre ses intérêts, peu importe comment il pleure, pleure ou tourne dans la pièce. Mais quand un parent qui a aimé et soigné ce jeune homme pendant 17 ans confirme son QI de 40 ans, un langage minimal et une longue histoire d'agression, d'automutilation, de destruction de biens et de fugue, et explique que pour ces raisons il ne peut pas faire de ce qui est en réalité une décision très compliquée sur l'endroit où vivre, exigeant la prise en compte de nombreux critères (y compris l'emplacement, les commodités, le personnel et la sécurité) – elle devrait être cru.
Ou, si certains défenseurs des droits des personnes handicapées refusent de présumer de la bienfaisance, alors ne présumez pas du tout. Les chercheurs en éducation spécialisée Jason Travers et Kevin Ayres ont soutenu dans un article de 2015: «Les décisions prises sans preuve, y compris les présomptions de compétence, sont intrinsèquement préjudiciables et donc dangereuses», concluant que «la position responsable est de suspendre le jugement sur la compétence de la personne. une preuve solide (fiable, valide, vérifiable) et objective du fonctionnement actuel dans des domaines précis afin de dispenser un enseignement et un soutien compatibles avec la vision et les valeurs de l'individu (et / ou de la famille). l'évaluation fondée sur la situation, c'est pourquoi j'ai encouragé M. Robison à visiter ma maison et à demander à Jonah où il veut vivre quand il sera grand. Parent, défenseur et écrivain Hannah Brown appelle cela le «Défi de l'autisme»: «passer une heure, juste une heure, en prenant soin d'une personne autiste de bas niveau.» Je crois honnêtement que c'est la seule façon de guérir la fracture. Communauté DD. Donc, monsieur Robison, l'invitation est toujours et sera toujours ouverte. Mme Bascom, s'il vous plaît venez et essayez d'apprendre à Jonas comment écrire un blog. Professeur Degener, vous êtes invités à sonder les sentiments de Jonas sur la tutelle la prochaine fois que vous êtes aux États-Unis. Accuser les parents de violer les droits humains de leurs enfants ou de les comparer aux maîtres esclaves ne fait disparaître aucune des déficiences cognitives dévastatrices de nos enfants. . Cela ne fait que mettre fin aux conversations critiques que nous, membres de la communauté des handicapés intellectuels et développementaux, devons avoir sur la meilleure façon de répondre aux besoins de soutien complexes et durables de Jonas et de ses pairs.
