Heureusement, avec les progrès des traitements médicaux, de plus en plus de jeunes confrontés à une maladie chronique durant leur enfance feront la transition vers l'âge adulte. Comme bon nombre d'entre nous se souviennent, il s'agit d'une période difficile qui est probablement beaucoup plus compliquée lorsque vous devez répondre à un besoin particulier en matière de soins de santé. Je n'oublierai jamais, il y a plusieurs années, que j'ai commencé à pratiquer dans ce domaine en rencontrant une jeune femme qui avait survécu à un cancer infantile et qui, après des années de sentiment, se sentit incroyablement anxieuse et déprimée de son avenir. Cette période peut être particulièrement difficile en raison de la prise en charge cognitive des ramifications de sa maladie ainsi que la nature peut-être prémonitoire du système de soins de santé pour adultes.
La situation est devenue plus effrayante lorsque mon groupe et d'autres ont mené des études montrant que les jeunes qui font la transition vers le système de santé pour adultes connaissent une augmentation de la mortalité (Annunziato et al., 2007). Nous avons spécifiquement constaté que parmi les receveurs de greffe, l'adhérence aux médicaments diminuait lorsque les patients quittaient la pédiatrie. Bien que les raisons de cette situation ne soient pas claires, les perspectives des patients suggèrent qu'il peut y avoir un sentiment de perte de sentiment pendant le transfert. Frustrant, la littérature n'offre pas beaucoup d'idées fondées sur des preuves pour améliorer ce processus. Dans une large mesure, cela reflète la complexité du problème. Il est très difficile de construire et de tester des idées qui prennent en compte les problèmes pédiatriques (par exemple, les patients ne sont pas bien préparés aux transferts) et les adultes (par exemple, les cliniciens ne sont peut-être pas adaptés aux besoins de ces patients) .
Une approche possible qui a été proposée est l'utilisation d'un coordinateur de transition (TC). Ce rôle pourrait être celui d'une personne de diverses disciplines qui intervient aux deux endroits ainsi que pendant le changement de lieu de service. Une autre solution «plus grande» est la création de cliniques de transition; Cependant, cela entraîne des coûts substantiels. Par conséquent, sur notre site, nous avons pensé que la chose la plus simple à faire était de créer une position TC et de la mettre à l'épreuve.
Immédiatement après avoir constaté que les résultats étaient médiocres après le transfert pour les receveurs de greffe sur notre site, nous avons institué le rôle de TC (Annunziato et al., 2013). Tous les patients ont été préparés par le TC avant le transfert et suivis par la suite. Pendant ce temps, le TC était accessible aux patients par le choix de leur méthode de communication (téléphone, messagerie texte, courrier électronique ou réseau social) pour des questions, des préoccupations ou simplement pour avoir l'impression que quelqu'un écoutait. Plus de 20 patients ont utilisé le CT et tous sont en bonne santé avec une adhérence globale à leur régime de traitement. De plus, ils ont exprimé beaucoup de satisfaction et de confort avec cette approche.
En tant que membre du corps professoral sur un campus universitaire, je n'ai pas besoin de regarder très loin pour voir que d'autres lieux que les soins de santé ont déjà reconnu l'importance de transitions en douceur guidés par une personne de point. À l'Université Fordham, nous avons un doyen dédié aux besoins de la classe de première année et un groupe formé de conseillers de première année qui accueillent et suivent les étudiants entrants tout au long de leur première année dans ce nouveau cadre. Il semble que ce genre de «guide» peut faire une grande différence entre les endroits où des transitions difficiles se produisent.
Un TC peut sembler être un moyen simple de remédier à un problème très complexe. Mais, de nos jours, il est important, voire essentiel, d'avoir des solutions simples et rentables dans les soins de santé. Et ce qui importe le plus, ce sont les voix des patients qui ont été entendus dans ce modèle.
Littérature incluse:
Annunziato, RA, Baisley, MC, Arrato, N., Barton, C., Henderling, F., Arnon, R., et Kerkar, N. (2013). Les étrangers se dirigeaient vers une terre étrange? Utilisation d'un coordonnateur de transition pour améliorer le transfert du service pédiatrique au service pour adultes. The Journal of Pediatrics, 163 (6), 1628-1633.
Annunziato, RA, Emre, S., Shneider, BL, Barton, C., Dugan, CA, et Shemesh, E. (2007). L'observance et les résultats médicaux chez les patients transplantés hépatiques pédiatriques qui passent à des services pour adultes. Transplantation pédiatrique, 11, 608-614.
