Un phénomène bien connu des historiens de la médecine est l'épidémie psychique, une attribution de maladie qui se propage épidémiquement, puis est oubliée.
Au XIXe siècle, la psychiatrie a favorisé une telle épidémie avec la croyance que la masturbation causait la folie. Beaucoup de jeunes ont été obsédés pendant des années par la pensée que leur «auto-abus» avait causé un mal psychique irréparable.
Une autre épidémie s'est concentrée sur les effets mentaux prétendument toxiques de «l'irritation réflexe» dans les ovaires. Beaucoup de jeunes femmes plaideraient pour des ovariectomies au motif que leurs ovaires irrités causaient «l'hystérie».
Dans les années 1950, la croyance répandue sur le plan épidémiologique était que «l'hypoglycémie» provoquait des changements mentaux, et les journaux étaient pleins de conseils sur la prise fréquente de petits repas pour s'assurer que les niveaux de sucre dans le sang étaient adéquats.
Alors, cependant, le rythme de ces épidémies a commencé à s'accélérer, poussé par deux forces: (1) une conviction grandissante à la limite inébranlable de l'organicité de ses problèmes; (2) la communication plus rapide des idées, initiée par la télévision, puis les médias sociaux, permettant aux communautés de malades de se fondre et de se convaincre que leurs symptômes étaient causés par une maladie occulte que la médecine n'avait pas encore identifiée.
Dans ce contexte, plusieurs nouveaux diagnostics sont apparus: "infection chronique par le virus d'Epstein-Barr"; cette attribution de maladie s'est alors dissipée avec la découverte que la grande majorité de la population portait des titres positifs pour le virus; il y avait ensuite des microtraumatismes répétés, de la fibromyalgie et diverses croyances sur les dommages que les solvants organiques dans l'environnement causaient au système immunitaire.
Dans ce contexte, comme je l'explique longuement dans mon livre From Paralysis to Fatigue: Une histoire de la maladie psychosomatique à l'ère moderne (New York: Free Press, 1992), est apparu le diagnostic du syndrome de fatigue chronique, initialement centré sur dégradation du système immunitaire, puis évolué vers des étiologies virales. CFS a été appelé «encéphalomyélite myalgique» en Angleterre, une inflammation théorique du cerveau et de la moelle épinière provoquant des douleurs musculaires. Le handicap de l'EM / SFC était substantiel, mais, comme les autres épidémies psychiques, la croyance dans cette attribution de maladie a commencé à décliner, le résultat probable du désintérêt médical pour le diagnostic. (En règle générale, les patients tentent d'éviter les attributions de maladie dont ils savent qu'ils susciteront une méfiance franche chez les médecins.)
Pourtant, l'EM / SFC n'a pas complété la partie descendante de cette histoire naturelle. Un noyau de vrais croyants a continué à l'agiter, avec le résultat surprenant que l'Institut de médecine de l'Académie nationale des sciences a convoqué un comité spécial pour l'examiner.
Ce rapport, de nature majoritairement positive, vient d'être publié et propose de renommer le diagnostic de l'intolérance systémique à l'effort (SEID). Le comité a fait valoir que «l'exercice de toute sorte – physique, cognitif, émotionnel – peut nuire à ces patients dans de nombreux systèmes d'organes." Le comité a proposé une "diminution du fonctionnement" plus vertiges et "changements cognitifs" comme critères diagnostiques.
Maintenant, auparavant «diminution du fonctionnement» signifiait principalement douleur chronique et fatigue. Pourtant, ces symptômes sont très fréquents dans la population. Selon le Centre national des statistiques sur la santé, 10,3% de la population mariée a déclaré que «tout est un effort» soit «tout le temps ou la plupart du temps», soit «en partie». Enquête par interview sur la santé, 2012, onglet 14, p. 50). Il existe des statistiques similaires pour la douleur chronique et les vertiges. Quant aux «changements cognitifs», cela peut vouloir dire n'importe quoi.
Ce qui est nécessaire pour convertir ces symptômes inchoates et non spécifiques en une maladie est un acte de croyance, une épidémie psychique, en d'autres termes. Et mon sentiment en tant qu'historien est que c'est ce dont nous traitons maintenant dans le mouvement ME / CFS.
Il est bien sûr possible qu'une maladie inconnue soit découverte pour expliquer les symptômes de l'EM / SFC. Pourtant, cet assortiment de symptômes a été étudié pendant plus de 40 ans, et rien n'a été trouvé. Il est néanmoins possible que d'autres recherches s'avèrent enrichissantes.
Pourtant, le rapport de l'IOM a systématiquement ignoré toute explication alternative; il a ignoré la grande littérature critique en médecine sur CFS; en général, le comité a démontré la preuve d'un phénomène fédéral familier: la «capture d'agence». Les organismes de réglementation sont parfois capturés par les industries qu'ils sont censés réglementer. Ce comité comprenait plusieurs défenseurs du SCF à la table et a tenu deux audiences publiques au cours desquelles les avocats et les patients ont amplement l'occasion d'exprimer leurs points de vue. Les critiques n'ont pas été invités. Compte tenu de la dynamique typique des comités, il est peu probable que le comité ait pu rédiger un autre rapport.
Est-il possible que les symptômes de l'EM / SFC soient occasionnellement causés par une maladie réelle mais non diagnostiquée? Dans certains cas, sans aucun doute. Mais le terme inclut aussi deux autres populations cliniques: les patients avec somatisation somnolente, qui simplement interprètent mal les signaux que leur corps envoient; et les patients atteints d'un trouble psychiatrique comme la dépression, qui provoque souvent des sentiments de douleur et de fatigue. Les intérêts de ces deux derniers groupes ne sont pas bien servis en affirmant qu'ils ont une maladie organique occulte.
Mais qu'importe ce que les gens croient de leurs corps? Pourquoi est-ce important si le rapport de l'IOM renforce ces croyances sur la maladie?
C'est important parce que ces croyances de maladie peuvent mener à l'incapacité, car les gens sont obsédés par leurs symptômes, se retranchent dans la conviction de l'organicité et deviennent handicapés. Leurs mariages peuvent se briser; ils peuvent perdre leur emploi. En d'autres termes, les conséquences humaines de ces croyances peuvent être considérables.
Rejoindre un groupe de soutien aux personnes souffrant d'un problème de santé qui va leur conférer une étiquette irréversible est vraiment la dernière étape sur cette voie vers le handicap. Ce que Nortin Hadler, interniste à l'Université de Caroline du Nord, écrivait en 1986 de "fibrositis" reste vrai aujourd'hui: "Est-il possible que la perception des patients comme significative ou même incapacitante soit en quelque sorte subordonnée à l'étiquetage? À moins d'être étiquetés, ils pourraient rester des gens avec des douleurs; étiquetés, ils deviennent des patients atteints de fibrosite. "(Hadler," Une réévaluation critique du concept de la fibrosite, "Am J Med, 81 [suppl; 3A], 1986, 29)
Je me rends compte que ces mots ne tomberont pas sur certaines oreilles, et je regrette que certains patients atteints du SFC puissent se sentir lésés par l'incrédulité que j'ai exprimée dans ce post. Pourtant, il y a des enjeux plus importants ici. Dans la façon dont les vies étaient autrefois ruinées par des diagnostics aussi toxiques que l'hystérie ovarienne, les vies d'aujourd'hui sont ruinées par le syndrome de la fatigue chronique. Beaucoup de victimes cessent d'être des membres productifs de la communauté et finissent à plat sur leur dos. (Le rapport de l'OIM a insisté sur les dangers de se lever.) Un tel gaspillage du potentiel humain est tragique, et s'il y a des leçons que nous pouvons tirer de l'histoire de la médecine, elles peuvent être apprises ici.
