Gail Hornstein sur les récits de folie à la première personne

L'entrevue suivante fait partie d'une série d'entrevues sur l'avenir de la santé mentale qui durera plus de 100 jours. Cette série présente différents points de vue sur ce qui aide une personne en détresse. J'ai cherché à être œcuménique et inclus de nombreux points de vue différents des miens. J'espère que ça vous plait. Comme pour tous les services et ressources dans le domaine de la santé mentale, veuillez faire preuve de diligence raisonnable. Si vous souhaitez en savoir plus sur ces philosophies, services et organisations mentionnés, suivez les liens fournis.

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Entretien avec Gail Hornstein

EM: Vous êtes l'auteur de Agnes's Jacket: La recherche d'un psychologue pour les significations de la folie. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce livre?

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GH: Mon but en écrivant Agnes's Jacket était de montrer comment les gens qui ont connu une détresse émotionnelle très sérieuse – le genre diagnostiqué comme schizophrénie, maladie bipolaire, trouble de la personnalité, paranoïa, etc. – ont des idées qui nous forcent à repenser certains de nos hypothèses fondamentales sur la folie, le traitement et la vie mentale.

D'Agnes Richter, qui a cousu un texte autobiographique dans chaque centimètre de la veste qu'elle a créée dans un asile allemand du 19ème siècle, aux centaines d'autres patients qui ont réussi à sortir leurs histoires, le livre montre comment les comptes à la première personne peuvent aider combler le fossé entre les façons dont la médecine explique la maladie psychiatrique et les expériences de ceux qui souffrent.

Agnes's Jacket documente également l'histoire, le fonctionnement et l'efficacité du Hearing Voices Network (HVN), une collaboration internationale de professionnels, de personnes ayant une expérience vécue et de leurs familles et sympathisants qui travaillent ensemble depuis 25 ans. Ils ont développé une approche alternative pour faire face aux voix, visions et autres états extrêmes qui part de l'hypothèse que de tels événements sont dans le domaine de l'expérience humaine, et ne sont pas nécessairement pathologiques.

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Le cœur du travail de HVN se déroule dans les centaines de groupes de soutien par les pairs qui se tiennent chaque semaine dans 30 pays sur les 5 continents. D'innombrables personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie ou d'autres troubles psychiatriques chroniques ont été considérablement aidées en participant à ces groupes et vivent maintenant normalement.

Je parle beaucoup de HVN et d'autres innovations en santé mentale aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Europe (pour de nombreuses ressources, voir www.gailhornstein.com), et j'ai co-fondé – et pendant six ans co-facilité – l'un des premiers Groupes de soutien par les pairs HVN aux États-Unis, à Holyoke, au Massachusetts (partie de la Western Massachusetts Recovery Learning Community). Je co-dirige également (avec Jacqui Dillon, présidente de HVN en Angleterre) un important projet de recherche et de formation (soutenu par la Fondation pour l'excellence en soins de santé mentale) qui forme des douzaines de nouveaux facilitateurs de groupe à travers les États-Unis. recherche pour identifier les mécanismes clés par lesquels cette approche fonctionne.

EM: Vous avez compilé une bibliographie avec des centaines de récits de folie à la première personne. Pouvez-vous partager avec nous vos intentions en créant cette bibliographie?

GH: Contrairement à la plupart des chercheurs qui étudient la détresse émotionnelle et les expériences diagnostiquées comme «maladie mentale», j'ai toujours été tout aussi intéressé par les idées de ceux qui ont une expérience de première main que par les théories des médecins.

Avant de m'engager dans la recherche pour Agnes's Jacket, j'ai passé de nombreuses années à lire et à découvrir les récits que les gens ont publiés au cours de l'histoire sur leurs expériences anormales ou pénibles, et à partager ces ressources avec toute personne intéressée. Ma Bibliographie de la Première Personne Narratives of Madness en anglais, maintenant dans sa 5ème édition avec plus de 1000 titres, est utilisée par les chercheurs, cliniciens, éducateurs et groupes de pairs à travers le monde, et comprend des récits du 15ème siècle jusqu'à l'année dernière (disponible en téléchargement gratuit ou en distribution). Ces livres offrent une mine de connaissances à toute personne intéressée par le fonctionnement de l'esprit.

EM: Vous êtes aussi l'auteur de Pour racheter une personne, c'est racheter le monde: la vie de Frieda Fromm-Reichmann. Quels sont certains des titres et des faits saillants de ce livre?

GH: Ma biographie raconte l'histoire d'une psychiatre pionnière qui a consacré sa vie à faire de la psychothérapie intensive avec les patients les plus perturbés. Beaucoup de gens connaissent le travail de Frieda Fromm-Reichmann à travers le récit légèrement romancé d'un de ses traitements les plus célèbres, écrit par le patient, sous le titre Je ne vous ai jamais promis une roseraie (par Joanne Greenberg). Je voulais donner un compte rendu plus complet de la vie et du travail inspirant de Fromm-Reichmann; il a fallu 10 ans pour terminer la recherche, mais ça valait le coup!

L'un de mes principaux objectifs en écrivant la biographie était de montrer que malgré la propagation des médicaments et des électrochocs (ECT) comme traitements primaires dans la psychiatrie américaine du 20ème siècle, la psychothérapie a longtemps eu de bons résultats, même pour les personnes les plus gravement touchées. Nous pouvons tous apprendre des réalisations novatrices de Fromm-Reichmann, de son courage et surtout de son dévouement à aider chaque patient à se rapprocher d'une vie créative et sans entraves émotionnelles.

EM: Que pensez-vous du paradigme dominant et actuel du diagnostic et du traitement des troubles mentaux et de l'utilisation de soi-disant médicaments psychiatriques pour traiter les troubles mentaux chez les enfants, les adolescents et les adultes?

GH: Je pense qu'il y a beaucoup trop de gens angoissés dans notre société, et nous ne savons pas comment faire face à cette souffrance. Nous ne savons pas comment répondre à l'exposition croissante aux abus sexuels à tous les niveaux de la société. Nous ne savons pas ce que signifie vraiment le «syndrome de stress post-traumatique» et nous avons peur de la violence qui semble s'intensifier partout.

Les parents subissent de plus en plus de pressions au travail et les enseignants doivent «apprendre à l'épreuve» dans les écoles, de sorte que les enfants doivent se conformer à des rôles plus étroits et plus étroits. La psychiatrie offre un cadre pratique et rassurant pour comprendre la détresse émotionnelle de toute sorte, de légère à grave – la considérant comme provenant de quelque «trouble» dont la cause biologique n'est pas encore connue, mais qui peut néanmoins être traitée avec des médicaments sous une forme quelconque. Ce cadre a permis à la psychiatrie de survivre dans un marché concurrentiel de la santé mentale, mais pas parce qu'elle repose sur des théories scientifiques ou des constatations bien établies.

En fait, les diagnostics psychiatriques reposent entièrement sur l'appariement du problème d'une personne à une liste de comportements ou d'états mentaux dans l'édition actuelle du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) de l'American Psychiatric Association, dont les catégories sont constamment révisées (ou abandonné, ou s'est effondré ensemble). Puisque les causes – en particulier les causes physiologiques ou génétiques – de ces troubles restent inconnues, ces catégories sont essentiellement des métaphores pour décrire la souffrance d'une personne, un moyen de substituer des termes médicaux à d'autres formes de description. Aucun test sanguin ou analyse cérébrale ou autre test biologique ne peut confirmer un diagnostic psychiatrique. Les psychiatres utilisent donc des conjectures éclairées pour décider quels médicaments, à quelle dose, pour prescrire à chaque patient, et hélas, ils ont souvent tort.

Je suis d'accord avec les critiques importantes de certains psychiatres britanniques clés, en particulier Joanna Moncrieff, auteur du mythe du traitement chimique et des pilules les plus amères: L'histoire troublante des drogues antipsychotiques, et Sami Timimi (auteur du mythe de l'autisme: Médicalisation des hommes et La compétence sociale et émotionnelle et l'incompréhension du TDAH chez les garçons), et j'espère que plus de lecteurs américains se familiariseront avec leur travail et celui de leurs collègues du Réseau de psychiatrie critique.

EM: Si vous aviez un être cher en détresse émotionnelle ou mentale, que suggérez-vous qu'il ou elle fasse ou essaie?

GH: Premièrement, je voudrais demander si je pouvais m'asseoir tranquillement avec eux pour que nous puissions essayer ensemble de mieux comprendre ce qui se passait. Si la personne est capable d'articuler ce dont elle a besoin ou ce qui pourrait l'aider à soulager sa détresse à ce moment-là, j'essaierais de le faire, aussi longtemps que cela serait faisable et qu'elle ne ferait de mal à personne d'autre.

À plus long terme, je ferais en sorte que la personne comprenne toute la gamme des options qui s'offrent à elle, et je les dirigerais vers des ressources qui pourraient être particulièrement utiles à leurs besoins et défis particuliers. Même les personnes les plus gravement handicapées sont capables – bien plus que ce que ma formation de psychologue m'aurait permis de croire – d'articuler les significations de leurs actions et de leurs sentiments et d'identifier des façons spécifiques de réduire leur détresse, tant qu'elles sont dans une contexte favorable et sans jugement.

Les gens ont parfois confondu ma critique de la pratique actuelle en psychiatrie avec une position «anti-médication» qui pourrait priver une personne d'un traitement utile. C'est complètement faux. Je suis reconnaissant de vivre au 21ème siècle, et d'avoir tout ce que la médecine moderne a à offrir. Mais tout ce que j'ai appris en 40 ans de recherche a démontré l'individualité des expériences des gens, et l'impossibilité de trouver une solution qui fonctionne pour tout le monde. J'enseigne toujours cette maxime à mes étudiants: «En psychiatrie, chaque traitement fonctionne pour certains et aucun traitement ne fonctionne pour tous.» En fin de compte, ce qui compte, c'est que la personne s'engage sur la voie de la guérison, quelle qu'elle soit.

Il y a quelques exceptions. Je ne supporterais jamais personnellement le choix de quelqu'un de subir un traitement par électrochoc (ECT) ou une intervention chirurgicale pour un problème émotionnel. Je pense aussi qu'il y a un petit nombre de situations où une personne est si profondément affligée que quelqu'un d'autre doit faire un choix sur la façon de réagir (tout comme il y a des situations où l'état physique d'une personne l'empêche de décider quoi faire). .

Les initiatives dirigées par des pairs, comme les groupes Hearing Voices ou Alternatives to Suicide, permettent d'obtenir des résultats plus importants et plus puissants que ce que de nombreux professionnels réalisent. La psychothérapie est cruciale pour la guérison de nombreuses personnes. Les médicaments peuvent aider à calmer les personnes très agitées ou à rendre les états en détresse moins intenses ou effrayants. Bien sûr, le soutien par les pairs et la psychothérapie ont peu d'effets secondaires par rapport aux médicaments et peuvent être utilisés indéfiniment (contrairement aux médicaments, que le livre de Robert Whitaker Anatomy of a Epidemic peut souvent avoir des conséquences néfastes à long terme). Ce qui est vraiment essentiel est d'écouter la personne en détresse et d'élaborer des réponses qui aident réellement.

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Gail A. Hornstein, professeur de psychologie au Mount Holyoke College (Massachusetts, États-Unis), étudie l'histoire contemporaine et les pratiques de la psychologie, de la psychiatrie et de la psychanalyse. Ses articles et articles d'opinion ont paru dans de nombreuses publications savantes et populaires, et elle est l'auteur de deux livres: Pour racheter une personne, c'est racheter le monde: La vie de Frieda Fromm-Reichmann et Agnes's Jacket: La recherche d'un psychologue de la folie. Sa Bibliographie des récits de folie à la première personne en anglais, maintenant dans sa 5e édition avec plus de 1000 titres, est utilisée à l'échelle internationale par des éducateurs, des cliniciens et des organisations de pairs. Elle participe activement à la formation et à la recherche pour élargir le Hearing Voices Network aux États-Unis et parle abondamment des problèmes de santé mentale aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Europe. www.gailhornstein.com

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Eric Maisel, Ph.D., est l'auteur de plus de 40 livres, dont L'avenir de la santé mentale, Repenser la dépression, Maîtriser l'anxiété créatrice, Camp d'entraînement Life But et The Van Gogh Blues. Écrivez le Dr Maisel à [email protected], visitez-le à http://www.ericmaisel.com, et apprenez-en davantage sur l'avenir du mouvement de la santé mentale à http://www.thefutureofmentalhealth.com

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