La lutte d'Alexander Owens contre la neurofibromatose

La neurofibromatose est une maladie génétique qui provoque la croissance des tumeurs sur les tissus nerveux du corps. La NF peut conduire non seulement à la douleur invalidante, mais aussi à la défiguration, au cancer et même à la mort.

Pour promouvoir la sensibilisation à cette maladie tragique et attirer l'attention sur la façon dont elle affecte les enfants et leurs familles, May a été désigné Mois national de la neurofibromatose.

À cette fin, je voudrais partager l'histoire inspirante d'Alexander Owens, un garçon de trois ans atteint de NF1 – une forme spécifique de NF caractérisée par des tumeurs sous la peau.

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Alexander, qui est l'un des «héros de la FCE» de la Child Tumor Foundation, et sa famille ont capté le cœur et l'attention de nombreuses personnes qui ignoraient auparavant la NF et ses conséquences. Pour mieux comprendre les luttes d'Alexander et de sa famille, j'ai parlé avec la mère d'Alexander, Diane, ainsi qu'avec Angela Dumadag, qui travaille avec la famille Owens à CTF, et John Joseph, chanteur du groupe punk hardcore le Cro-Mags, qui amasse des fonds pour Alexander en organisant l'Ironman World Championship Race à Kona, Hawaï, le 8 octobre 2016, et en organisant une série de spectacles de collecte de fonds, dont le prochain spectacle punk hardcore du 29 mai à Highline Ballroom à New York, mettant en vedette les Cro-Mags.

Et en apprenant à connaître Alexander et sa famille, nous pouvons tous commencer à mieux comprendre les difficultés que cause la NF et devenir motivés à rejoindre la cause pour aider à sensibiliser et à trouver des traitements efficaces contre la maladie.

Diane Owens a décrit comment elle et son mari ont découvert qu'Alexander avait du NF1 après avoir remarqué des taches de «café au lait» sur son corps. Owens m'a dit: "Quand Alex avait 4 mois, il a reçu un diagnostic de NF1. Nous avons eu beaucoup de chance d'avoir un pédiatre qui connaît NF. Beaucoup ne le sont pas. "

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Owens a demandé à plusieurs spécialistes de confirmer qu'Alexander avait NF et a finalement découvert qu'il avait des tumeurs inopérables. "Elle nous a envoyé à l'ophtalmologiste pour chercher des gliomes optiques et un généticien qui a donné le diagnostic formel basé sur les symptômes", a-t-elle dit. "Au moment où Alex avait deux ans et demi, il a été diagnostiqué avec deux tumeurs inopérables: un neurofibrome plexiforme, qui occupe environ un tiers de son dos, et un gliome optique qui repose sur l'hypothalamus sur son cerveau."

Selon Owens, Alexandre a de la chance parce qu'à ce stade, il ne souffre pas de retards physiques importants qui peuvent affliger les enfants atteints de NF1, notamment une douleur intense, une difformité physique ou des difficultés d'apprentissage. "Au jour le jour, Alex ne fait pas face à trop de luttes physiques. Il est capable de jouer et de profiter des sports et des jeux autant que l'enfant moyen, plus ou moins. Bien qu'il puisse souffrir de migraines pédiatriques et a parfois mal au dos ", a déclaré Owens.

Cependant, les problèmes physiques ne sont pas le seul risque auquel sont confrontés les enfants atteints de NF1. Ils peuvent faire face à une série de problèmes psychologiques, y compris la dépression et l'anxiété, ainsi qu'à une sensibilité émotionnelle et sociale plus générale. Par exemple, une méta-analyse de 57 études suggère que les parents ont tendance à trouver leurs enfants atteints de NF comme ayant plus de problèmes émotionnels et comportementaux, et jugés plus sensibles socialement et isolés par les enseignants et les pairs.

Heureusement, Alexander est capable de préserver une humeur positive et se porte bien socialement. "Il est un enfant heureux, compatissant et attachant", a déclaré Owens. "Il n'a aucun problème à partager et trouve un moyen de s'entendre avec tout le monde. Même ses enseignants préscolaires sont impressionnés et enchantés par ses manières calmes et aimantes. "

Cependant, Owens dit que Alexander affiche la sensibilité souvent trouvée chez les enfants atteints de NF, en particulier avec le bruit. "Il est extrêmement sensible et facilement intimidé. Tout type de bruit fort, même s'il est prévu ou familier, peut l'envoyer dans une panique », a-t-elle expliqué. «Des choses simples comme des sèche-mains et des sèche-cheveux, des restaurants bondés, ou même un visiteur bien intentionné qui le salue avec un« bonjour »trop agressif peuvent être bouleversants pour lui. Ses sentiments sont facilement blessés, et sa réaction à une simple réprimande ou correction peut être une dévastation complète. "

Et le stress va au-delà de l'enfant qui lutte avec NF. Cela peut affecter toute la famille. Par exemple, dans une étude portant sur le stress familial, les mères de 37 enfants atteints de NF1 ont été comparées à un groupe témoin de mères d'enfants «en développement» sur les interactions parentales et le stress. Alors que l'étude n'a trouvé aucune différence dans la façon dont les mères d'enfants NF ont déclaré interagir avec leurs enfants, les mères avaient des niveaux plus élevés de stress parental et de stress global par rapport aux mères d'enfants «en développement».

Owens a expliqué les multiples façons dont le fait d'avoir un enfant NF peut causer du stress. D'abord et peut-être avant tout, les personnes atteintes de NF1 ont des taux de mortalité plus élevés. Les preuves suggèrent que les personnes atteintes de NF1 vivent en moyenne 15 ans de moins que celles qui n'ont pas de NF1.

"À long terme est inconnu. C'est la malédiction de la mère NF. Personne ne peut prédire un pronostic. La plupart des parents s'inquiètent de voir leurs enfants devenir des adultes responsables, ceux qui vont grandir pour avoir une carrière, peut-être une famille. Lorsque vous avez un enfant atteint de NF, vous vous inquiétez de savoir s'il va atteindre l'âge adulte. Il n'y a rien que vous puissiez faire pour votre enfant, mais regardez et attendez ", a déclaré Owens. "Est-ce que ça deviendra sévère? Ou dois-je me préparer à enterrer mon enfant de 7 ans? "

Même si Alexandre vit aussi longtemps qu'il aurait sans NF, Owens s'inquiète des conséquences fonctionnelles et financières de sa lutte avec une condition physique chronique. "S'il le fait, comment va-t-il se soutenir? Comment paiera-t-il les montants considérables des frais médicaux alors qu'il n'est plus couvert par notre assurance? Est-ce qu'il aura une famille? Perdra-t-il l'amour de sa vie parce qu'elle ne supporte pas l'idée que ses propres enfants doivent souffrir de cette maladie? Qui prendra soin de lui quand nous mourrons? "Demanda-t-elle.

De plus, alors qu'Owen expliquait qu'Alexandre fonctionne bien à l'école, elle s'inquiète que cela puisse changer au fil du temps et qu'il puisse faire l'objet de moqueries, d'intimidation et d'isolement social.

Les personnes qui rapportent des taquineries en tant qu'enfants signalent souvent aussi une détresse psychologique à l'âge adulte. Et les études longitudinales prospectives montrent que le fait d'être victime d'intimidation prédit des effets physiques et mentaux négatifs pouvant durer pendant des décennies. En outre, l'expérience du rejet social et de l'isolement qui peut résulter d'une intimidation a le potentiel d'avoir des conséquences directes sur la santé mentale et physique néfaste et même une mortalité précoce – «la létalité de la solitude».

"Les autres enfants peuvent être cruels. Quel genre de taquineries ou de harcèlement allons-nous devoir affronter quand les autres enfants voient la tumeur sur son dos ou les taches de café au lait partout sur son corps? »Demanda Owens. "Comment pouvons-nous l'habiliter et comment allons-nous lui épargner de se sentir déprécié ou, pire encore, d'être ostracisé de ses pairs?"

Owens s'inquiète également de la façon dont l'attention supplémentaire qu'Alexander reçoit à cause de NF finira par porter sur son frère, Justy. "Alex a vu 11 spécialistes différents pour sa NF, et les nombreuses activités auxquelles nous assistons ou courons pour sensibiliser la NF, son état nécessite beaucoup d'attention et de voyages. Nous craignons que Justy commence à se sentir mal après un certain temps ", a expliqué Owens.

"En ce moment, Justy est très favorable et déterminé à trouver un remède pour NF. Il a fait une vidéo – l'histoire est venue complètement de lui sans provocation – expliquant comment il va se réduire à la "taille microscopique" pour qu'il puisse entrer dans le corps d'Alex et battre les tumeurs pour qu'ils quittent le corps d'Alex et Alex puisse sentir bon encore. Il court également dans le trot annuel Turkey de notre ville pour recueillir des fonds pour [la Fondation des tumeurs des enfants]. Après avoir entendu parler d'Ironman, il veut maintenant faire un triathlon au nom d'Alex. "

"Néanmoins, nous craignons que l'élan s'estompera, et il en viendra à ressentir la condition de son frère", a déclaré Owens.

Pour Owens et sa famille, faire face n'est pas facile. Mais ils ont simplifié leur approche.

"Prière et humour", dit-elle.

La famille d'Alexander a également été en mesure de trouver un soutien. Cela inclut le soutien de la Children's Tumor Foundation, qui bénéficie d'une cote de quatre étoiles sur Charity Navigator pour son travail de collecte de fonds pour la recherche, l'éducation et le soutien aux familles d'enfants atteints de NF et d'autres affections tumorales.

"Notre relation avec la FCE a été au-delà de la mesure dès le premier jour", a déclaré Owens. "Quand nous avons appris le diagnostic d'Alex, nous ne savions rien sur la maladie, ce que cela signifiait, à quoi s'attendre, quoi faire ou où aller. Le site Web de la FCE nous a permis d'obtenir des informations réelles, correctes et bien documentées. "

"Ils ont donné de l'espoir", a déclaré Owens.

Mais pour Owens et sa famille, l'aide est allée au-delà de l'espoir, pour une aide plus concrète en tête-à-tête. "Quand Alex a été diagnostiqué avec sa première tumeur, je n'avais aucune idée de ce qu'il fallait faire. Mon premier appel était à l'un des managers de NF Endurance. Nous avons envoyé un texto pendant 2 heures ", a-t-elle expliqué. «À 6 heures le lendemain matin, j'ai eu des recommandations d'autres mères de NF qui vivent ou vivaient sur la côte Est et ont des enfants plus âgés qu'Alex avec le même type de tumeur. La FCE nous a pris dans un lieu d'isolement, de confusion et de peur et nous a amenés à une communauté de connaissances, d'autonomisation et de compréhension. "

Angela Dumadag, de la FCE, a décrit comment Owens a agi en se joignant à la NF Endurance Team, un programme de collecte de fonds pour la FCE qui aide à recueillir des fonds pour la Fondation en parrainant des courses.

"On dit à beaucoup de parents que NF est une situation de" surveillance et attente ". Diane, cependant, a estimé que ne rien faire n'est pas une option ", a expliqué Dumadag. "Alors elle est sortie du canapé et a décidé de commencer à courir des marathons à travers l'équipe d'endurance NF. En trois ans et demi, elle et son mari ont déjà recueilli plus de 75 000 $ pour nous aider à financer la recherche de traitements efficaces pour la NF. "

Avec leur approche positive et proactive à l'égard de NF, Alexander et sa famille sont devenus une source d'inspiration pour beaucoup. John Joseph des Cro-Mags a décrit l'affect qu'Alexandre a eu sur lui.

"La Fondation pour les tumeurs des enfants m'a offert une place pour Kona en 2016. Donc, ils ont dit que lorsque vous faites la course avec ce Kona Iron Man, vous recevez un Héros de la FCDQ. Alors ils m'ont envoyé le bios de quatre ou cinq enfants, et ce gosse s'est simplement démarqué », explique Joseph. "Si vous regardez ses photos, il sourit toujours. Il est toujours content. Il est toujours positif. Et quand je pense à ce que j'ai vécu dans ma vie, la seule chose qui m'a traversé était l'attitude mentale positive. Et quand tu vois le gamin dans ses photos … "

Pour Joseph, l'attitude d'Alexandre est contagieuse. "Si nous avons un petit nerf pincé sur notre colonne vertébrale, nous sommes en larmes. Imagine avoir des tumeurs sur la colonne vertébrale, "dit Joseph. "Il m'inspire. Voilà toute l'histoire. Quand je suis en train de m'entraîner et de courir, je le fais pour lui. Il m'inspire. Ce n'est pas seulement ce que nous donnons. Il redonne. Ça va dans les deux sens. "

Joseph s'est donc consacré à recueillir des fonds pour Alexandre. "Je veux sensibiliser. Si 1 000 personnes donnent 5 $, c'est 5 000 $. Cela ne blesse personne financièrement. Peu importe ce que vous pouvez vous permettre. C'est une bonne cause. C'est aider la famille de cet enfant ", a déclaré Joseph.

Owens se retrouve également inspirée par son fils. "Rencontrer Alex, c'est être inspiré par lui. Il a seulement 3 ans. Il sait qu'il a NF, mais cela ne le définit pas », a-t-elle expliqué. "C'est juste l'une des nombreuses descriptions qui le composent. Il ne laisse pas sa maladie ou ses symptômes l'empêcher de réaliser ce pour quoi il est déterminé. Il est un exemple de la façon dont nous devrions tous vivre – avec chaleur, compassion et acceptation. "

Alors, pour ceux qui sont aussi inspirés par l'histoire d'Alexander, envisagez de vous impliquer, car il y a beaucoup de travail à faire avec les enfants et les familles, et à un niveau plus large de sensibilisation pour trouver des traitements efficaces. ils ont besoin.

"Nous devons fournir des informations sur les NF dans les écoles, les éducateurs et les administrateurs scolaires, afin qu'ils soient équipés pour répondre aux besoins des étudiants atteints de NF. Nous devons fournir de l'information, de la formation et de l'éducation aux médecins généralistes afin qu'ils puissent mieux diagnostiquer et orienter les patients vers les cliniques de NF ", a expliqué M. Dumadag. "Et nous devons éduquer le grand public; à savoir, la sensibilisation à la neurofibromatose, de sorte que les patients NF trouveront sympathie et acceptation dans leurs communautés. Enfin, nous devons informer et éduquer les législateurs élus au niveau local et fédéral afin que nous puissions maximiser nos efforts de plaidoyer / lobbying pour garantir le financement de la recherche au Congrès. "

S'impliquer avec Alexander et la famille Owens pourrait être un bon premier pas. "J'aime la conscience. Demandez-moi à propos de NF. Demandez à mes enfants à propos de NF. Nous sommes heureux de parler et de partager ce que nous savons ", a-t-elle dit. "Plus les gens qui s'éduquent eux-mêmes et d'autres au sujet de cette maladie, la vie d'Alex plus facile, et la vie de 2 millions d'autres personnes touchées par NF, devient."

"Et plus nous trouverons des traitements et des remèdes plus efficaces", a déclaré Owens.

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Michael Friedman, Ph.D., est psychologue clinicien à Manhattan et membre du comité consultatif médical d'EHE International. Suivez Dr. Friedman sur Twitter @DrMikeFriedman et EHE @EHEintl.