Les personnes qui souhaitent que leurs gènes soient testés ont aussi tendance à vouloir faire tester les gènes de leurs enfants, selon un récent article revu par des pairs. À première vue, ce n'est même pas une histoire de morsure de chien, c'est plutôt une histoire de chien-aboie-au-porteur de courrier. Mais il s'est rapidement transformé en un exercice plutôt intéressant dans l'éducation publique et professionnelle.
L'étude, publiée dans Pediatrics , était une enquête auprès de 219 parents, qui ont reçu un test pour 15 variants génétiques liés à 8 maladies à l'âge adulte, dont 3 cancers, maladies cardiaques, ostéoporose, hypertension artérielle et cholestérol et diabète de type 2 . Ensuite, ils ont été interrogés sur leurs «attitudes et croyances sur les risques et les avantages du test pour leur enfant, leur volonté d'envisager de faire tester leur enfant et d'autres variables psychosociales».
Cette enquête n'a pas été menée par l'industrie des tests de gènes direct-to-consumer (DTC), mais sous l'égide de l'Institut national de recherche sur le génome humain, avec des chercheurs des principaux centres universitaires. Et ils étaient définitivement sceptiques quant à la valeur des tests. Voici l'auteur principal Colleen McBride, cité dans HealthDay :
«Plus un parent croit qu'il aura de bonnes nouvelles, plus il aura de chances que ses enfants soient testés. Mais cela peut se retourner contre. La plupart d'entre eux ne vont pas obtenir une carte de rapport claire et droite. … La grande inquiétude est que ces enfants vont se présenter chez le pédiatre et dire: «Hé doc, qu'est-ce que je fais? Les parents voient plus d'avantages perçus que ce qui peut être vrai. "
D'un autre côté, on craint que si les tests suggèrent qu'un enfant présente un faible risque, disons, d'hypertension artérielle plus tard dans la vie, alors la famille ne suivra peut-être pas les habitudes saines recommandées par les médecins. A déclaré le Dr Robert Saul, nouveau président du Comité de génétique de l'American Academy of Pediatrics:
"L'hypothèse est que les tests sont concluants … et rien ne pourrait être plus loin de la vérité. Je pensais que c'était une étude importante, car elle montre que nous – la génétique médicale et les communautés pédiatriques – avons beaucoup de travail devant nous pour transmettre des informations aux parents afin de nous assurer que les tests génétiques seront utilisés de manière appropriée et judicieuse.
En d'autres termes, le rapport est un appel au réveil à la communauté médicale. Beaucoup plus d'éducation publique est nécessaire sur l'interprétation des tests DTC. Et ce message est apparu clairement dans tous les journaux que j'ai vérifiés. Même un cracmol à trois paragraphes comme celui-ci incluait des «inquiétudes» et des «questions». Les manchettes étaient généralement fades («Parents ouverts aux tests génétiques pour les enfants») ou même implicitement favorables («Les tests génétiques pourraient être l'option préférée des parents»), mais le contenu incluait toujours la critique et / ou le commentaire:
"Ce n'est pas quelque chose que la plupart des pédiatres sont formés, et, franchement, cela pourrait être un énorme problème", explique Marshall L. Summar, chef de la génétique et du métabolisme au Children National Medical Center à Washington, DC "Nous essayons de comprendre comment s'équiper. "
Cette approche était particulièrement vraie pour les principaux points de vente tels que Time , Reuters, le blog du Wall Street Journal , WebMD, le Los Angeles Times (qui avait récemment un article sur les conseillers génétiques) et CBS, qui citait Helen Wallace de GeneWatch. Royaume-Uni de la BBC:
"Les enfants ne devraient pas être testés pour le risque de l'apparition des adultes, arrêt complet. Ils devraient être autorisés à décider eux-mêmes, avec des conseils médicaux, quand ils sont adultes. "
D'abord, bien sûr, vient l'éducation médicale. Ce petit épisode semble démontrer que la profession prend de plus en plus conscience de la nécessité d'apprendre davantage pour enseigner. C'est encourageant.
