L'autisme est maintenant un sujet d'actualité quotidien, mais les frères et soeurs des personnes autistes sont encore rarement mentionnés. Depuis que j'ai écrit ma propre histoire sur ce sujet – Comment être une sœur: une histoire d'amour avec une torsion de l'autisme – je lis tout ce que je peux sur le sujet.
La semaine dernière, Julia Rothwax a posté à propos de regarder le biopic Temple Grandin qui a été diffusé sur HBO le mois dernier sur son blog The Daily Beast. Son billet remarquait l'absence de la sœur de Grandin dans le film et l'utilisait comme une opportunité pour discuter de la négligence de la fratrie des enfants atteints d'autisme – y compris Rothwax elle-même – dans la vie de famille car l'autisme sape l'énergie des parents.
Rothwax a écrit avec gentillesse et franchise sur la difficulté de grandir avec son frère autiste. Elle a offert des conseils aux parents d'enfants autistes: «Rappelez-vous que vos enfants non handicapés sont aussi profondément dans l'expérience que vous êtes. C'est leur vie et leur enfance … Sachez que votre enfant a besoin d'aide pour gérer tous les aspects de la situation, y compris comment parler à ses pairs … N'oubliez pas de profiter seul de votre enfant non handicapé, pour votre bien. , ainsi que celle de votre enfant. "
Le conseil de Rothwax n'est rien que je n'ai pas entendu de nombreux experts dans ce sujet, y compris Don Meyer, directeur du projet de support de Sibling, et Dr. Sandra Harris auteur de frères et sœurs d'enfants autistes: un guide pour les familles . J'ai offert des conseils similaires aux parents d'enfants autistes lorsqu'on leur a demandé ce qu'ils pouvaient faire pour aider leurs «autres» enfants.
Pourtant, la pièce de Rothwax a reçu des réponses incroyablement laides. Un lecteur l'a appelée appelée égoïste et égoïste. Un autre a fustigé les gens qui ont écrit des commentaires positifs, et un autre a suggéré Rothwax "se taire jusqu'à ce qu'elle a appris quelque chose sur l'autisme."
Heureusement, plus de lecteurs ont soutenu cette discussion à l'appui de l'histoire de Rothwax – autres frères et soeurs comme elle, parents d'enfants autistes et même une personne autiste qui se demandait comment son trouble avait affecté la vie de ses frères et soeurs.
Je soupçonne que les réponses négatives avaient peu à voir avec le sujet – l'autisme – et avaient plus à voir avec le lieu – Internet, où les gens peuvent dire ce qu'ils veulent anonymement.
Cet épisode souligne la nécessité de soutenir les frères et sœurs. Pendant des années, nous avons été incapables de dire la vérité de notre expérience et dire, simplement, c'était dur pour moi aussi, c'était aussi mon enfance, et maintenant, c'est mon âge adulte.
Rothwax elle-même conseille aux frères et soeurs de se soutenir mutuellement: «Enfin, un message pour mes frères et soeurs adultes: nous devons continuer à communiquer, à organiser et à défendre. Nous devons nous soutenir mutuellement, émotionnellement et pratiquement. Comme l'âge de nos parents et de mourir, nous allons devoir faire face au défi écrasant de devenir les principaux fournisseurs de soins pour nos frères et sœurs. Nous aurons besoin de nous entraider. "
Je ne pouvais pas être plus d'accord.
Nous avons plus de ressources que d'habitude. De plus en plus de frères et soeurs écrivent leurs expériences, et des organisations comme Sibling Support Project, qui a été lancée pour aider les enfants, commencent à regarder comment ils peuvent aider les frères et sœurs adultes à relever les défis auxquels ils sont confrontés.
Je garde une liste continue de ces ressources sur mon site Web. Je vais ajouter le nom de Roxwath à la liste, avec gratitude.
