Le premier roman de Kim Hooper PEOPLE WHO KNEW ME est le roman rare sur la prestation de soins qui donne les détails. Le Wall Street Journal l' appelle «Fraîcheur brute et honnête … [avec] un tranchant du traumatisme émotionnel et de la déception. Il est très facile d'aimer Emily – elle est comme l'un de nous, luttant pour prendre les meilleures décisions possibles. Mme Hooper nous rappelle que le contrôle est une illusion, que le passé n'offre aucun pardon et que les choix que nous faisons, à notre tour, nous font. "
Je suis si heureux de pouvoir partager un essai de Kim ici, plus un court extrait de PEOPLE WHO K MEW ME, publié ce mois-ci par St. Martin's Press. En outre, en cliquant sur ce lien, vous serez redirigé vers des questions intéressantes sur son site Web qui concernent le roman, mais qui peuvent susciter quelques réflexions sur ce que signifie la prestation de soins dans la vraie vie.
par Kim Hooper
Quand j'ai rencontré mon mari pour la première fois, il m'a dit qu'il n'était pas sûr d'avoir une relation parce qu'il avait deux parents malades et qu'ils étaient sa priorité. Son père était en train de mourir de SLA et sa mère se détériorait rapidement à cause d'une maladie quelque peu mystérieuse (certains disaient que la maladie de Parkinson, certains disaient la maladie de Lyme) qui affectait sa capacité à marcher, parler et se nourrir. Ils étaient tous deux dans la cinquantaine.
Ils avaient divorcé quand mon mari et ses frères et sœurs étaient petits. Ils s'étaient tous deux remariés. La belle-mère de mon mari a pris soin de son père; son beau-père a pris soin de sa mère. Puis son beau-père est mort soudainement – une crise cardiaque alors qu'il conduisait sur l'autoroute, en route pour aller chercher des médicaments. Avec ce tournant du destin, mon mari et ses frères et sœurs sont devenus les soignants de leur mère. Et je suis devenu la femme d'un soignant.
C'était la belle-mère de mon mari qui m'a d'abord présenté quelque chose qu'elle a appelé la théorie de cercle. Selon cette théorie, la personne qui est malade ou qui meurt, la personne qui doit admettre le besoin d'un aidant (qui, selon certains, admet la défaite ultime), est dans le cercle central. Le soignant principal est dans un cercle entourant ce centre, le soignant secondaire est dans l'anneau suivant, et ainsi de suite. Ils disent: «Réconfortez-vous, plaignez-vous», ce qui signifie que nous devrions offrir du réconfort à ceux qui sont dans des cercles plus intérieurs que le nôtre, et ne nous plaindre qu'aux personnes plus éloignées.
Cette théorie simple a du sens, bien sûr. Mais ce n'est encore qu'une théorie. La réalité peut être plus compliquée.
Je mentirais si je disais que j'ai toujours réconforté mon mari et que je ne me suis jamais plaint alors qu'il aidait à prendre soin de sa mère. Je ne suis pas parfait. Il y a eu des jours où je lui ai crié. Il y avait des jours où je déplorais la perte de «notre vie». Il y avait des jours où les fardeaux financiers semblaient accablants. Heureusement, nous avons eu le soutien de la famille et les ressources disponibles pour nous aider. Tout le monde ne le fait pas.
Dans mon roman, People Who Knew Me, j'ai placé un jeune couple, Emily et Drew, dans la situation difficile de prendre soin de la mère malade de Drew, sans aucun soutien ou ressources. Dans d'autres pays, des lecteurs m'ont dit: «Mais le gouvernement ne paie-t-il pas pour les soins?» Malheureusement, non. Certaines prestations d'assurance-maladie sont disponibles, mais les soins à temps plein ne sont pas couverts. Comme les débats sur les soins de santé chauffent cette saison électorale, cela reste l'un de mes problèmes chauds. C'est mon espoir qu'un jour, un scénario comme celui de People Who Knew Me semblera obsolète.
Dans le livre, le mariage d'Emily et Drew est tendu par les responsabilités de gardiennage de Drew:
Il passait ses journées à distribuer des suppléments nutritionnels parce qu'elle avait abandonné la médecine conventionnelle au profit de promesses holistiques. Il nettoyait la saleté sous ses ongles, se rasait les aisselles, nettoyait ses oreilles avec des Q-tips, découpait sa nourriture en petits morceaux comme les mamans font pour les tout-petits. Il a dit que le fait d'essuyer sa bave était un travail à temps plein. Elle bavait toujours. La semaine précédente, elle était assise sur un tabouret, à quelques pieds du sol, et tombait en avant, ouvrant le nez parce qu'elle n'avait pas la dextérité ou la force dans ses bras pour arrêter la plante du visage. Drew a dit: «C'est une bonne chose qu'elle ne se soit pas cassé le nez», mais j'ai pensé que ça aurait peut-être été une bonne chose si elle s'était cassé le nez. Peut-être un médecin de la salle d'urgence aurait-il parlé de sens à tout le monde cette fois-ci, insisté sur des soins professionnels. J'avais dit à Drew que c'était ce dont elle avait besoin – un professionnel. Il avait dit: «Savez-vous combien cela coûte?» Et je ne l'ai pas fait, alors je me taisais.
C'est cette tension qui ouvre la voie au choix d'Emily de quitter New York, feignant sa mort le 11 septembre pour commencer une nouvelle vie en Californie. Dramatique? Oui. Mais les difficultés émotionnelles et financières de la prestation de soins sont également dramatiques.
Cela fait presque trois ans que mon beau-père est décédé et près de deux ans après la mort de ma belle-mère. Avec le recul, je peux voir comment cela a été une phase de nos vies. Je peux voir à quel point j'étais naïf, comment je manquais de perspective. Je peux voir comment cela nous a rendus plus forts, tout comme les clichés l'ont promis.
Le rôle du conjoint est difficile. Vous voulez aider, mais vous ne voulez pas interférer. Vous savez que vos sentiments ne sont pas prioritaires, mais vous les avez toujours. Vous ne pouvez pas l'aider. Votre vie est également affectée. C'est juste.
Écrire sur Emily et Drew m'a aidé à réaliser quelque chose: Circle Theory n'a pas à s'appliquer aux conjoints. La communication entre Emily et Drew a échoué parce qu'ils ne se sont pas assis l'un avec l'autre et ont dit: «Nous avons tous les deux besoin de réconfort. Nous avons tous deux besoin de nous plaindre. "Au lieu de cela, ils sont allés à leurs propres coins et se sont vautrés dans l'apitoiement sur soi, dans une compétition silencieuse pour prouver qui avait pire.
Le mariage est un partenariat, même lorsqu'une personne est le principal porteur de charge tandis que l'autre regarde. Le mariage consiste à marcher plus de kilomètres dans la peau de votre conjoint que dans le vôtre. Il ne s'agit pas seulement de tolérer le «pire» référencé dans «pour le meilleur ou pour le pire»; il s'agit d'être honnête les uns avec les autres à travers le pire, de réconforter et de se plaindre, tout en espérant que, finalement, vous regarderez en arrière et vous direz: "Nous l'avons fait".
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