L'autisme est un aspect d'une personne. Ce n'est pas tout le champ d'existence d'un individu ni le seul élément descriptif de sa personnalité ou de ses capacités. Souvent, lorsque quelqu'un partage son autisme ou quelqu'un qu'il connaît par amitié ou en famille a de l'autisme, la discussion s'arrête là. La curiosité de s'informer davantage sur les passions, les intérêts, les écoles, le travail ou les relations est freinée par l'hypothèse, la sympathie et la maladresse. Le label masque souvent l'objectivité des gens à se connecter et interagir naturellement. (Et ils sont soi-disant les neuro-typiques!). Ce sentiment d'isolement s'étend non seulement à la façon dont l'individu autiste est traité, mais à toute sa famille. Les amis sont soudainement trop occupés pour venir prendre un café, les playdates sont annulées et les invitations sont perdues par la poste. Cela peut amener beaucoup de personnes à se connecter uniquement à l'autisme dans leur vie et à oublier la nécessité d'accorder la priorité à d'autres choses … parfois parce qu'il n'y a personne d'autre à aider et parfois parce que les gens essaient d'aider d'une manière inutile. Il n'y a pas de réponses faciles et les chiffres augmentent, les services sont toujours dans le besoin, et les fardeaux financiers et émotionnels encore lourds. Bien qu'il existe un moyen d'apporter des changements. Ça commence avec toi. Écouter, respecter et accepter la voix des personnes atteintes d'autisme est la clé.
Nous connaissons les défis que doivent relever de nombreuses familles pour défendre leurs proches. Nous devons également prêter attention aux joies, aux observations et aux expériences de ceux qui ont des différences de développement. Après tout, ne sont-ils pas ceux pour lesquels nous essayons d'être là? Comment pouvons-nous défendre et sensibiliser les autres jusqu'à ce que nous comprenions et acceptions notre propre expérience avec nos proches et leur autisme. Tant de choses sont supposées, attendues et mal interprétées. En combattant le bon combat, comment restons-nous fidèles à notre motivation à aider quelqu'un que nous aimons, à soutenir les personnes autistes d'une manière dont elles ont besoin, pas seulement ce que nous pensons que nous voulons qu'elles soient? Comment honorons-nous et respectons-nous la neuro-diversité des individus et nous nous assurons-nous que toutes les options qui s'offrent à eux pour choisir ce qu'ils VOULENT être? Comment pouvons-nous nous assurer que nous ne demandons pas à nos enfants et à nos élèves de s'assimiler autant à une norme qu'ils perdent tout ce qui les rend uniques, beaux et en possession de leur propre personnalité et de leur propre identité?
Celina Miller est la mère de Jim, qui a été diagnostiqué avec le syndrome d'Asperger quand il était en 2e année en 2009. Celina a travaillé sans relâche pour obtenir le soutien éducatif pour le droit civil de son fils selon la loi sur l'éducation des personnes handicapées. Celina a travaillé avec le Centre Oasis pour les femmes et les enfants et a parlé de l'importance de soutenir les enfants atteints de troubles mentaux et leurs familles.
Nous lui avons posé les questions suivantes à elle et à son fils Jim pour commencer la conversation d'acceptation …
Quelle était la chose la plus difficile à accepter à propos de l'autisme?
Celina: Pour moi, la chose la plus difficile à accepter quand mon fils a été diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique était l'anxiété que j'ai ressentie quant à la façon d'avancer dans une direction positive et productive pour lui. Nous avions fait subir des tests à Jim parce qu'il avait montré des signes et des symptômes, donc ce n'est pas un gros choc qu'un diagnostic a suivi. J'imagine comme moi, la plupart des parents ne sont pas vraiment choqués qu'un enfant soit diagnostiqué; ils ont probablement soupçonné un problème qui les a amenés à faire tester leur enfant en premier lieu. La partie la plus difficile a été de trouver des services et de décider comment et où trouver des solutions pour aider notre fils à être la meilleure version de lui-même. Il était difficile pour moi d'accepter que les options et les services de traitement étaient si difficiles pour moi de localiser et de subvenir aux besoins de mon enfant.
Quel a été l'un de vos pires moments de se sentir "inaccepté" par les autres à cause de l'autisme ou des comportements de votre fils?
Celina: Le pire moment absolu, plutôt la situation que j'ai vécue, c'est lorsque l'école de Jim n'a pas accepté son diagnostic d'Asperger et ne l'a pas fourni avec IEP (Individual Education Plan). Je ne pouvais pas croire que l'école lui refuserait son droit civil de recevoir une éducation publique gratuite et appropriée. J'avais vraiment l'impression que Rosa Parks devait s'asseoir à l'arrière du bus – je me sentais moins qu'humaine, moins qu'égale. Je ne pouvais pas croire que de nos jours, ce type de discrimination et de violation des droits civils existait. Jim n'était pas accepté par son école, et à cause de cela, il a été traité injustement et injustement. En fin de compte, les infractions comme ce qui m'est arrivé sont omniprésentes dans tout le pays; les enfants atteints de troubles du spectre autistique sont privés de leurs droits civils à une éducation appropriée tous les jours.
Nous sommes passés de ce système scolaire à un endroit acceptant et ouvert à l'éducation de tous!
Jim dirait qu'il ne s'est jamais senti inacceptable à cause de son Asperger. Je pense que c'est la belle qualité qu'il a – l'acceptation de soi. Si seulement nous avions tous le courage d'avancer dans la vie, d'être aussi à l'aise avec nous-mêmes.
Selon vous, qu'est-ce qui est le plus difficile à accepter pour les autistes?
Celina: Je pense que ce qui est le plus difficile à accepter pour les autres autistes, ce sont les différences entre les personnes atteintes de TSA. Les personnes atteintes d'autisme agissent différemment des personnes qui ne sont pas touchées, cela ne fait aucun doute. Ils peuvent parler différemment (ou pas du tout), ils peuvent stimuler, ne pas vous regarder dans les yeux, ou fuir la foule. Cela peut sembler effrayant et inconfortable pour les personnes ne connaissant pas les TSA. Mais même si les personnes atteintes d'autisme agissent différemment, la vérité est qu'elles ont des dons et des talents, et comme tout le monde, elles veulent être aimées et acceptées par leur famille et leurs pairs.
Jim: "Cela dépend du type d'autisme que vous avez. Autisme sévère (non verbal), il serait plus difficile pour les gens d'accepter, parce que les gens ne peuvent pas leur parler. Mais pour les gens comme moi, avec Asperger, je ne pense pas que ce soit difficile à accepter pour les gens. "
Celina: Il se sent accepté. En entendant cela, j'ai l'impression d'avoir fait mon travail en tant que parent pour lui permettre de grandir et se sentir aimé pour ce qu'il est – indépendamment de toute autre chose. Je voudrais également mentionner que nous vivons dans une communauté très soudée et accueillante, à dessein. Ce n'est pas toujours le cas; nous nous sommes éloignés d'un système communautaire et scolaire qui n'était pas si accueillant. Je reconnais et j'apprécie énormément le fait que les pairs actuels de Jim et leurs parents ont un tel niveau d'acceptation. Je le veux pour tous ceux qui sont atteints d'autisme. C'est pourquoi je suis l'avocat que je suis.
Quelle est la chose la plus facile à accepter à propos de l'autisme?
Celina: La chose la plus facile pour moi à accepter à propos de l'autisme est mon fils – il est une personne incroyable. Il est vraiment l'une des personnes les plus gentilles, les plus drôles et les plus aimantes que je connaisse. Mais je ne l'accepte pas parce qu'il a l'autisme, je l'accepte malgré l'autisme. Je l'accepte pour l'être humain qu'il est.
Jim: "J'ai Asperger, et ça me rend génial."
Quelle est la différence fondamentale entre "conscience" et "acceptation"? Et pourquoi cette différence importe-t-elle en termes de compréhension et d'interaction avec l'autisme aujourd'hui?
Celina: La différence fondamentale entre la conscience et l'acceptation est l'action. À mon avis, la sensibilisation peut être assimilée à voir une personne dont la voiture est en panne sur le bord de la route. L'acceptation s'arrête pour offrir de l'aide. Maintenant que nous connaissons tous l'autisme, il est temps d'agir sur cette conscience. C'est la vraie acceptation.
Où pensez-vous que le futur nous mènera?
Celina: Je crois qu'il y a tellement de choses à l'avenir en ce qui concerne l'autisme. Premièrement, je pense qu'à l'avenir nous découvrirons ce qui contribue ou provoque des symptômes et des comportements autistiques. Après avoir identifié les facteurs qui contribuent à l'autisme (facteurs environnementaux, facteurs génétiques, traumatismes à la naissance, prématurité, etc.), nous pourrons aider à prévenir certains de ces symptômes et permettre aux personnes atteintes d'autisme d'atteindre leur potentiel comme tout le monde .
Deuxièmement, et peut-être plus immédiatement, je crois que le système éducatif se chargera de fournir une éducation juste et appropriée aux personnes atteintes de TSA. La loi fédérale, IDEA, stipule que chaque enfant reçoit une éducation gratuite et appropriée, ce qui signifie que les systèmes scolaires doivent s'adapter pour éduquer tous leurs élèves. Avec le nombre croissant de personnes atteintes d'autisme, il est impératif que le système éducatif étudie réellement la façon dont il enseigne à cette population croissante.
Troisièmement, avec une éducation, un traitement et des services appropriés, l'avenir est porteur d'espoir pour les personnes atteintes d'autisme. Ils auront l'opportunité de mener des vies productives et épanouissantes, comme tout le monde en Amérique. Espérer! C'est le futur de l'autisme.
Que pensez-vous du rôle de l'enseignant / du thérapeute dans l'acceptation? Quel est le rôle de la société? (étrangers, conducteurs d'autobus, propriétaires d'entreprise, etc.)?
Celina: La société joue un rôle important dans l'acceptation. Les enseignants, les administrateurs scolaires, les thérapeutes et les médecins doivent s'engager dans le dialogue qui entoure l'autisme. Toute personne qui travaille avec des enfants affectés par un TSA a la responsabilité de comprendre la complexité des problèmes de leurs élèves, ainsi que les problèmes rencontrés par leurs familles. Accepter que des changements doivent être faits pour éduquer et servir toutes les personnes touchées par l'autisme est essentiel. En outre, la société en général, ceux qui ne travaillent pas nécessairement étroitement avec les personnes autistes ont la responsabilité d'accepter d'autres êtres humains, tout comme ils sont eux-mêmes acceptés. Dans ce pays, nous avons la chance d'avoir des libertés qui ne sont pas exclusives et qui ne sont pas fondées sur la race, la religion, l'orientation sexuelle ou le sexe. Ces libertés et opportunités ne devraient pas non plus être basées sur la neurodiversité. Les différences existent chez les gens, mais nous sommes tous humains – l' accès à une éducation correcte et les libertés civiles doivent être les mêmes, l'autisme ou pas.
Comment être une entreprise ou une organisation «autiste acceptée» profite-t-elle à la communauté?
Celina: Avoir un modèle d'affaires «accepté par l'autisme» peut aider la communauté de plusieurs façons. Premièrement, les personnes ayant un TSA ont souvent un ensemble de compétences très recherchées dans des domaines comme les mathématiques, la programmation ou les statistiques, pour n'en nommer que quelques-unes, qui sont très utiles dans certaines professions. De plus, employer des personnes atteintes d'autisme leur donnera l'occasion de s'intégrer facilement dans la société, de subvenir à leurs besoins et de réduire le «fardeau» pour la société que l'on voit maintenant avec une génération plus âgée de personnes autistes. Par le passé, peut-être, les personnes autistes n'ont pas reçu une éducation, une thérapie ou une formation appropriées en matière d'entraide et sont maintenant touchées par l'itinérance ou placées dans des foyers de groupe.
Asperger est difficile à accepter? Faire en sorte que les autres l'acceptent comme un défi?
Jim: Pas vraiment. Pour moi, c'est plutôt facile. Je ne me considère pas comme différent. Peut-être d'autres personnes qui ne peuvent pas parler ou quelque chose. Mais pas moi.
Celina: Je dirais, de mon point de vue, Jim traverse des défis en tant que pré-adolescent, garçon de 12 ans. Ce sont des douleurs croissantes que tout le monde ressent, peut-être qu'ils les éprouvent différemment, mais tous les jeunes doivent se déplacer dans la vie
Pourquoi l'acceptation compte-t-elle pour vous?
Jim : Je veux que les gens m'acceptent pour ce que je suis, pas parce que j'ai Asperger. Question suivante.
Celina: Idem.
Briser les barrières: Et sur cette note, nous vous laissons tous contempler, agir et être informés. Ne prenez pas seulement une brochure, parlez aux personnes qui ont des différences, apprenez quelque chose, partagez vos expériences et soyez connecté et ouvert. Ce n'est pas vraiment sur l'autisme, quand on y pense … c'est sur l'humanité. Nous avons tous une expérience partagée, il est temps de nous souvenir de ce que nous avons en commun et de célébrer les différences qui rendent notre société si libre et si diversifiée. Bravo, à un grand aujourd'hui et un avenir encore plus grand!
