La phrase "sauver la face" a été autour depuis longtemps. Il fait partie de la langue vernaculaire anglaise depuis le 19ème siècle. Le concept est une valeur sociale fondamentale dans les cultures asiatiques, entre autres. La signification est restée stable dans le temps. Sauver le visage signifie un désir – ou définit une stratégie – pour éviter l'humiliation ou l'embarras, pour maintenir la dignité ou préserver la réputation. La citation familière d'Eleanor Roosevelt: "Personne ne peut vous faire sentir inférieur sans votre consentement" est une extension sur le thème de sauver la face.
Notre équilibre émotionnel exige une force intérieure et un sentiment de soi. Cependant, lorsque nous avons le plus besoin de nos garde-corps internes protecteurs, ils ne sont pas toujours solidement attachés à notre psyché. Nous voulons croire que les autres nous accorderont refuge contre l'humiliation, mais cela ne se joue pas toujours ainsi dans les interactions humaines. La plupart d'entre nous ont été coupables d'avoir embarrassé quelqu'un, volontairement ou par inadvertance. Humilier quelqu'un pour se venger n'est pas un comportement ou un trait admirable. Plus souvent, nous faisons accidentellement perdre la face à une autre personne en raison d'un malentendu, d'un manque d'information ou parce que nous sommes surpris ou choqués.
Les visages m'ont préoccupé pour une raison spécifique – les traitements stéroïdiens pour les maladies chroniques. Beaucoup d'entre nous ont un lien intime avec les stéroïdes. Le médicament est appelé stéroïdes ou corticostéroïdes. Ses formes particulières englobent la prednisone très prescrite et il y a Solu-Medrol administré par voie intraveineuse, ainsi qu'une variété d'autres formulations.
En tant qu'immunosuppresseur efficace, il a été prescrit et pris par des millions de personnes atteintes de maladies chroniques pendant de nombreuses décennies et est utilisé dans d'autres conditions, y compris les allergies et les transplantations d'organes. Les stéroïdes font disparaître les symptômes de façon fiable (ou semble-t-il) et le médicament sauve des vies. Je ne prétendrai pas fournir une discussion médicale faisant autorité ici. Je ne suis pas un médecin ou un biochimiste qui fait de la recherche sur les médicaments. Il suffit de dire, il y a beaucoup d'effets secondaires.
En tant que patients, nous ne sommes pas toujours conscients de tout ce qui peut arriver et arrive souvent. En cas de crise aiguë, un médecin peut ne pas avoir le temps de régler ces problèmes. Si nous sommes dans une poussée sérieuse ou une situation potentiellement mortelle, le temps est essentiel et les médecins se déplacent rapidement. Les stéroïdes sont souvent une première ligne de défense. D'autres médecins, craignant peut-être la non-conformité des patients, pourraient refuser certaines informations. Avec l'accès à Internet, il est facile de découvrir les effets secondaires. D'innombrables sites Web sont disponibles avec quelques frappes. Il existe des sites surveillés avec des données et des suggestions utiles. Cependant, il existe d'innombrables non filtrés avec des descriptions erronées ou imprudentes et des comptes effrayants. Il est toujours préférable d'obtenir des informations auprès d'une source médicale de confiance.
J'ai pris des stéroïdes (à partir de pré-adolescence) sous diverses formes et en modifiant les doses, sur de courtes et longues périodes. Les stéroïdes peuvent changer votre apparence générale (généralement, il y a un gain de poids), mais cela modifie presque toujours la forme de votre visage. Sur une petite ou moyenne quantité si pris assez longtemps votre visage devient gonflé, mais avec de plus grandes quantités, nous développons ce qu'on appelle "visage de lune." Lors d'une conférence, j'ai rencontré une jeune femme avec Lupus prendre une forte dose de prednisone. "Je ressemble à un jack-o-lanterne à Halloween", m'a-t-elle confié, ajoutant qu'elle était déprimée. Elle a lutté contre les larmes mais a continué à discuter de la façon dont Lupus n'allait pas gagner et elle retournait à son travail.
Je me suis senti comme elle l'a fait et j'ai regardé la même chose. Les manifestations faciales du traitement stéroïdien sont la preuve la plus évidente. Il existe d'autres réactions indésirables graves, qui peuvent inclure des sautes d'humeur et de l'anxiété, de l'agitation, de l'insomnie et parfois de la «manie» induite par la drogue. La liste des réactions possibles aux stéroïdes remplit les pages dans les ouvrages de référence médicaux en plus de l'énorme quantité d'informations sur Internet. Malgré l'impact négatif de l'ingestion de stéroïdes, il faut souligner à nouveau que les médicaments sauvent et prolongent indéniablement des vies. Je suis actuellement coincé sur l'effet secondaire qui se rapporte exclusivement à nos visages parce que dans les derniers mites j'ai passé beaucoup de temps dans la salle de perfusion à mon hôpital. C'est l'endroit où la présence de visages de lune est très apparente.
À ce stade, les stéroïdes ne sont plus particulièrement efficaces pour moi. Ils ne contrôlent pas les éruptions même si je reçois la quantité maximale de Solu-Medrol pompée dans mes veines pendant une série de jours. La progression inévitable de ma maladie nécessite maintenant l'utilisation de médicaments plus forts. (J'ai été diagnostiqué avec Wegener's atypique – un trouble auto-immun inflammatoire – après de nombreuses années de théories diagnostiques contradictoires.) Je suis sur un nouveau protocole avec une chimiothérapie "intelligente", qui vient avec d'autres réactions et préoccupations. Ironiquement, j'ai encore mon visage original; c'est un visage plus âgé mais sans l'empreinte de la drogue. Mais pendant mes jours de perfusion à l'hôpital, je suis témoin de la prochaine génération de jeunes femmes avec le visage que j'ai eu pendant si longtemps. Les stéroïdes peuvent faire en sorte qu'une fille ou une jeune femme se sente trompée de beauté avant qu'elle ne l'atteigne complètement. Si vous prenez des stéroïdes en tant que femme un peu plus âgée, vous êtes dépouillé d'un ensemble de traits du visage habituels. Il y a un sentiment de défaite et de colère – des sentiments facilement exprimés lorsque les patients sont regroupés en groupes si les médecins sont absents.
J'ai rencontré des jeunes femmes qui tentent de se couvrir le visage avec des foulards ou en tirant des cols roulés pratiquement jusqu'au menton. D'autres utilisent des chapeaux de tous les styles portés bas et sur le visage, vraisemblablement comme camouflage. Je portais des chapeaux dramatiques avec de larges bords pendant les pires années. C'était un fantasme que j'ai développé. Si je ne pouvais pas voir beaucoup de monde, j'étais probablement invisible. Il n'y a pas de trucs efficaces; nos visages nous trahissent. Comment pouvez-vous sauver la face lorsque vous gagnez du terrain dans des endroits étrangement inappropriés? J'écris sur les filles et les femmes pour ne pas exclure les garçons et les hommes, mais parce que je ne connais personnellement que le parcours de ce que les stéroïdes font de la jeunesse, de la jeune femme à la maturité et au-delà. J'espère que les garçons et les hommes participeront à la conversation sur les maladies chroniques et partageront leurs idées et leurs expériences.
Pour certains d'entre nous, la survie dépend d'un partenariat à vie avec le médicament. Quand ils sont vulnérables ou psychologiquement fragiles, la plupart d'entre nous ne sont pas très intelligents à concevoir des stratégies pour garder notre dignité et notre identité. Au moins, je n'étais pas très bon. Mais j'ai appris de femmes plus âgées qui avaient été malades plus longtemps que j'avais été. Mes parents m'ont rappelé que j'étais toujours la même personne à l'intérieur. La mère d'un ami proche m'a appris à accentuer mes yeux avec du maquillage pour détourner l'attention du reste de mon visage. Ma mère n'était pas une consommatrice de cosmétiques et c'était une révélation.
Lorsqu'on m'a demandé pourquoi j'avais l'air si différent, j'ai choisi combien d'informations, le cas échéant, je divulguerais. Je ne demandais pas de prêt bancaire et, par conséquent, aucune divulgation complète n'était requise. J'ai commencé à localiser le reste de moi – pour récupérer la partie qui n'était pas visible. Je pourrais toujours être un bon ami et accepter l'amitié. J'ai reconnu l'aphorisme "la beauté n'est que la peau profonde" était probablement vrai mais difficile à accepter. Mes parents et mes amis m'ont aidée à me sentir entière et non brisée. Malgré tout leur soutien et leurs encouragements, je me dissimulais encore trop souvent.
Nous sommes de plus en plus préoccupés par la beauté physique et en particulier par la beauté du visage. Nous sauvons le visage de différentes manières. Il y a Botox et une variété de charges injectables pour lisser les années et les imperfections, ajouter des contours, des lèvres charnues et ainsi de suite. Il existe des options de chirurgie plastique plus complexes et plus complexes pour les femmes et les hommes. Les dermatologues et les chirurgiens effectuent régulièrement ces procédures et chirurgies. Nous sommes dans une recherche frénétique, sinon désespérée, pour le visage parfait, à presque n'importe quel prix ou risque. Cette obsession culturelle nous crie des magazines et des films et des programmes de télévision et des publicités. Le message est que nous pouvons avoir la même apparence à 50 ans qu'à 20 ans. C'est impossible, même si vous avez l'argent et la santé nécessaires pour subir des rénovations faciales répétées.
Betty Friedan, la célèbre féministe et l'une des fondatrices du mouvement des femmes modernes, m'a dit que cela la contrariait de voir le nombre de femmes subissant une chirurgie plastique – cette observation a été faite avant que la tendance ne commence sérieusement. Elle a dit: «Je pense que cela efface la chronologie d'une personne.» J'ai demandé ce que cela voulait dire. Elle a expliqué les lignes et les rides et même les redoutables "pattes d'oie" racontaient votre histoire – de bonheur, de lutte, d'amour et de chagrin, de triomphes et de défaites – les émotions riches et superposées qui composent les expériences de vie pleinement. Après coup, elle a ajouté la forme changeante de mon visage raconté une histoire courageuse de faire face à la maladie. Cela ne me semblait pas important à ce moment-là. Ca fait maintenant.
Je détestais mon visage de lune, sans doute autant que les jeunes femmes que je rencontre aujourd'hui. À l'approche de la saison des Fêtes, la plupart d'entre nous voulons regarder de notre mieux, ce qui apporte une certaine tristesse à certains d'entre nous. Il y avait des moments où je refusais des événements, des fêtes et des rassemblements parce que j'étais tellement gonflé. En rétrospective, je regrette profondément les choses que je n'ai pas faites, ce que j'ai manqué, la compagnie et la compagnie dont j'avais besoin mais que j'ai évitées parce que j'avais honte de mon apparence (ou de la façon dont je croyais l'être). Il restait un souci lancinant que d'autres ne me permettraient pas de sauver la face quand le mien semblait exploser sous leurs yeux.
Les médecins et les nutritionnistes nous conseillent ce qu'il faut éviter dans nos régimes. Nous connaissons le sucre et le sel, mais les stéroïdes nous donnent faim! Les options de menus spéciaux ou les conseils en nutrition ne sont pas ma spécialité ou mon expertise. Je suis un écrivain qui, à un stade assez avancé de l'expérience de la maladie, a décidé de dire la vérité sur une vie vécue avec la présence d'une maladie chronique et sur les montagnes russes du traitement aux stéroïdes. J'offre cette pensée – nous sauvons la face en nous rappelant que nous ne sommes pas seuls, inférieurs ou laids. Nous n'avons rien à cacher et il n'est pas nécessaire d'apparaître sous un déguisement esthétique si nous n'avons pas envie de passer une heure avant le miroir de maquillage. On nous accorde notre propre part de dignité et de respect de soi par notre refus persistant de céder, d'abandonner ou de partir.
Même si vous sentez que votre vrai visage a été "perdu" aux stéroïdes, célébrez votre existence pendant les fêtes de fin d'année. Nous sommes nos histoires. Parfois, ces histoires sont écrites sur nos visages et racontent des histoires de bravoure et de résilience encore plus que de souffrance et de tristesse. Avec suffisamment de détermination, et dans l'unité, nous sauvons le visage en allant de l'avant parce que nous sommes toujours nous-mêmes. J'espère et j'ai confiance qu'il y aura un avenir qui apporte de nouveaux médicaments, et finalement des remèdes. J'attends avec impatience un jour où les stéroïdes sont des notes de bas de page historiques et pas une réalité dans tant de vies.
Plaider pour plus de recherche et de sensibilisation et d'éducation sur les maladies chroniques. Développer une pratique personnelle d'amour compatissant envers les autres peut aider à guérir de vieilles blessures, pour ceux qui reçoivent la compassion et pour ceux qui la donnent. Ce sont des cadeaux durables que nous pouvons nous offrir pendant les vacances et tout au long de l'année, que nous soyons bien ou pas, avec ou sans stéroïdes.
(Pour plus d'informations sur Alida Brill et son travail, s'il vous plaît visitez son site Web:
www.Alidabrill.com).
