Par dessus tout, pouvons-nous considérer les coûts humains?
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Conférence téléphonique d'une heure lundi dernier (voir deux essais précédents ici) – sur laquelle trois remarques des éditeurs de diagnostics psychiatriques ont pris la moitié du temps, et six des 20 représentants des consommateurs invités à l'appel ont chacun été autorisés à parler pour moins que deux minutes – a révélé beaucoup de causes d'alarme.
J'ai longuement décrit certaines des inquiétudes concernant les procédures suivies alors que les psychiatres les plus puissants du monde préparent la prochaine édition du manuel psychiatrique, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM). [1] Ici, je vais répondre à quelques-unes des nombreuses préoccupations concernant le contenu probable. Je vais commencer par certains qui ont été soulevés lors de la conférence téléphonique.
Dr. Darrel Regier, présenté en tant que commandant en second du DSM-5, a annoncé que leur édition serait organisée différemment que les éditions précédentes. Pourquoi? Pour refléter "ce que nous avons appris sur le cerveau, le comportement et la génétique au cours des deux dernières décennies." L'exemple qu'il a offert était qu'ils ont l'intention d'abandonner le chapitre se référant aux troubles apparaissant dans l'enfance, l'enfance et l'adolescence. Troubles neurodéveloppementaux. "Le but:" attirer l'attention sur les vulnérabilités sous-jacentes ".
Il est difficile de savoir par où commencer pour résoudre les problèmes de cette décision, y compris l'implication que l'on en sait beaucoup sur ces vulnérabilités sous-jacentes. Pour commencer, on en sait beaucoup moins sur les relations entre le cerveau et les émotions, en particulier la souffrance émotionnelle, que beaucoup de gens croient. Même lorsque des corrélations sont trouvées entre quelque chose dans le cerveau et une émotion, une humeur ou un comportement, nous pouvons rarement dire si quelque chose dans le cerveau a conduit à ce dernier ou si ce dernier a conduit à un changement dans le cerveau. Même si nous en connaissions beaucoup sur la direction de la cause à effet, nous ne savons généralement pas quels changements (dans le comportement, le cerveau, les produits chimiques ou les deux) seront utiles et qui comportent de sérieux risques de dommages. Cela n'empêche pas les profanes et de nombreux scientifiques de faire des affirmations allant au-delà de ce que les données prouvent. Dans une étude fascinante et importante, les personnes qui ont lu un rapport de recherche qui incluait une illustration d'un scanner cérébral étaient plus susceptibles d'accepter les affirmations de l'article, même si elles semblaient difficiles à croire, que si elles lisaient le même rapport avec l'image. du cerveau omis. [2]
Pour éviter que cette dissertation ne devienne trop technique, je renvoie les lecteurs intéressés par une description détaillée de certaines des limitations les plus importantes sur les relations cerveau-comportement au chapitre 7 de la réflexion critique sur la recherche sur le sexe et le genre [3]. ce qui s'applique à la recherche non seulement sur le sexe et le genre mais aussi sur le cerveau en général.
Il est souvent décevant de voir à quel point non seulement ceux qui compilent le DSM, mais aussi beaucoup d'autres psychiatres, psychologues et travailleurs sociaux, lisent les recherches pertinentes. Plus je travaille dans ce domaine, plus j'apprends les limites de ce qui est connu. Il est terriblement difficile de faire des recherches éclairantes sur le comportement humain en soi, compte tenu de sa complexité et des limites éthiques et pratiques de ce que nous pouvons et ne pouvons pas manipuler; il est beaucoup plus difficile d'essayer de comprendre les corrélations, sans parler de la directionalité de cause à effet, entre le comportement et le cerveau ou la génétique.
Ceux qui se soucient de la souffrance humaine veulent trouver des moyens d'aider. Cela explique sans doute en partie la ruée des chercheurs, des cliniciens, des patients, de leurs proches et des gens des médias qui croient que nous en savons plus que nous ne le faisons réellement. À cet égard, il était surprenant, mais encourageant, que les principaux porte-parole des sociétés pharmaceutiques aient récemment annoncé des réductions drastiques de leurs investissements dans les médicaments psychiatriques. Ils ont dit qu'après de nombreuses décennies de recherche, très peu est encore compris sur la façon dont le cerveau fonctionne. Lorsque d'énormes sociétés ayant des motivations de profit importantes réduisent les vaches à lait comme les psychotropes, nous devons en tenir compte.
Ce que je dis ici, au cas où vous pensez que je tourne autour du pot, c'est que ceux qui ont fièrement clamé ce changement structurel dans les chapitres du DSM n'ont pas fait assez de réflexion critique. Ils ont également échoué à tirer parti de la compassion que je connais certains d'entre eux, car ce changement ne peut qu'accroître l'aura injustifiée de précision scientifique qui entoure leur manuel. Et parce que cela est injustifié, cela conduit les personnes souffrantes et leurs proches à mettre leurs espoirs dans les mauvais endroits.
En ce qui concerne ce manque de réflexion critique sur la recherche, je me souviens d'une conversation que j'ai eue avec un important joueur DSM en 1986. Lui et moi avons participé à un débat de l'American Psychiatric Association sur une nouvelle catégorie imaginée par quelqu'un. Dans le débat, je me suis concentré sur la mauvaise méthodologie de la recherche connexe (la méthodologie est l'un de mes domaines de spécialisation). Quelques jours plus tard, le téléphone a sonné chez moi à Toronto, et c'est ce psychiatre qui a appelé pour dire à quel point il admirait la critique de ses recherches. Me demandant si je lui enverrais une copie de ce que j'avais dit dans le débat, il a souligné: «À l'école de médecine, on ne nous enseigne pas comment faire de la recherche ou penser à la recherche.» Il a dit qu'il espérait apprendre papier. J'aimerais pouvoir vous dire que les programmes d'études des facultés de médecine se sont généralement améliorés à cet égard, mais ils ne l'ont pas fait. Et beaucoup de médecins, bien éduqués et intelligents bien qu'ils soient d'autres façons, se considèrent trop insensibles au fonctionnement cérébral, à la génétique ou aux médicaments psychiatriques, même pour essayer de lire la recherche de façon critique. En conséquence, beaucoup trop continuent à croire ce que les titres – dans les publications médicales, d'autres savants ou populaires – leur disent. Et beaucoup trop continuent d'écouter les représentants des entreprises de médicaments et de matériel médical.
La première question d'un représentant des consommateurs à la conférence téléphonique est venue d'un homme appelé (si j'ai bien entendu) Ken Duckworth. Il était censé représenter l'Alliance nationale pour les malades mentaux et a demandé ce qui se passait avec la proposition d'ajouter au manuel une catégorie appelée syndrome de la psychose atténuée (SPA). Bien que les partisans de la proposition disent que l'inclusion permettra d'identifier précocement les personnes qui deviendront psychotiques, les données ne soutiennent tout simplement pas cette affirmation, et l'alarme concernant l'application d'une étiquette impliquant de graves problèmes émotionnels se profile dès que possible. la proposition a été annoncée. Les deux professionnels respectés et les laïcs partagent l'alarme. [4]
Regier a répondu à Duckworth en disant qu'ils essaient de trouver 50 patients qui "se qualifient pour ce diagnostic" et les comparera à ceux qui ont été classés dans d'autres catégories considérées comme des problèmes graves, tels que la schizophrénie et les troubles majeurs de la personnalité. L'un des nombreux problèmes majeurs de cette étude est le suivant: les auteurs du DSM eux-mêmes ont mené des recherches montrant qu'il existe un accord notoirement médiocre entre deux cliniciens sur le diagnostic à appliquer à un patient. [5] Les études ont montré un tel accord que l'absurdité de fonder les décisions de traitement sur le diagnostic est apparente. Comme le dit un personnage dans ma pièce, CALL ME CRAZY, dans une scène appelée "Dueling Jargons": "Eh bien, si les thérapeutes ne sont même pas d'accord sur ce qui ne va pas chez un patient, où commencez-vous? Choisissez-vous un traitement basé sur le diagnostic du Dr X ou du Dr Y? Est-ce que les thérapeutes se disputent? "Donc, avec ce nouveau diagnostic du syndrome de la psychose atténuée, que pensons-nous que nous allons apprendre si nous comparons les personnes placées dans cette catégorie fabriquée à ceux qui ont été placés dans d'autres catégories pour lesquelles inter-thérapeute accord est pauvre? [6] Une monographie entière pourrait être écrite comme une critique de cette étude.
En réponse à la question sur l'APS, un représentant du DSM-5 (il ne s'est pas identifié à ce moment-là, et je ne pouvais pas dire qui il était) a fait un commentaire qui est pertinent pour de nombreux diagnostics. Il a déclaré qu'il n'y avait aucune raison de croire que les personnes qui recevraient cette étiquette «seront médicamentées». En ce qui concerne cette catégorie ainsi que beaucoup d'autres, il est instructif que la prescription de médicaments psychiatriques pour une vaste gamme d'étiquettes DSM ait a grimpé en flèche au cours des dernières décennies, et bien que certaines personnes aient été aidées par certains de ces médicaments, comme le montre le livre minutieusement documenté de Robert L. Whitaker, Anatomy of an Epidemic [7], beaucoup plus ont été blessés. En fait, le chef du DSM-IV, Allen Frances (son blog de Psychology Today est rempli de préoccupations au sujet du DSM) a courageusement présenté un mea culpa sur le surdiagnostic massif du trouble bipolaire après son inclusion dans le DSM-IV [8]. Pensez simplement à ce que cela donnerait d'être diagnostiqué avec un diagnostic de boule de cristal comme APS, prédisant sans fondement scientifique votre perte?
On nous demande de croire qu'il n'y a aucune raison de penser que les personnes chez qui l'on a diagnostiqué un SPP recevraient des médicaments. Mais les médicaments psychiatriques sont de plus en plus le premier et souvent tout ce qui est offert pour presque tous les diagnostics de nos jours.
Hier, les éditeurs du DSM-5 ont mis leurs dernières mises à jour en ligne sur www.dsm5.org. Je craignais que, d'après la conférence téléphonique de lundi dernier et le dernier quart de siècle que j'ai passé à étudier le monde du manuel psychiatrique, il serait décevant de regarder ce site. Tout à l'heure, j'ai rassemblé mon courage – enfin, juste un peu, parce que je ne pouvais me résoudre qu'à regarder le haut de la première page jusqu'à présent – et j'ai été déçu mais pas surpris par ce que j'ai vu. Au paragraphe 1, il y a la description étonnamment fausse du «trouble dysphorique prémenstruel» (TDP) en tant que trouble «nouvellement proposé». Depuis 1985, c'est l'invention de deux psychiatres de sexe masculin au sommet de la hiérarchie du DSM qui m'a conduit à l'étude du diagnostic psychiatrique, et puisque le PMDD est entré dans l'édition de 1987 et est resté là pour la prochaine et la prochaine Premièrement, est-ce que quelqu'un veut deviner pourquoi ils l'appelleraient «nouvellement proposé»? Et à la page 1 de leur site public? Je ne commencerai pas ici à écrire sur les nombreux problèmes sérieux avec la catégorie PMDD elle-même et les façons dont la politique et le but lucratif ont déterminé ce qui s'est passé avec elle, mais j'ai écrit de nombreux chapitres de livres et articles de journaux. [9] et je peux l'aborder ici plus tard.
J'invite les lecteurs, cependant, à regarder le site DSM et, si vous êtes si ému, à laisser des commentaires là-bas et à poster une copie à la fin de cet essai.
Un éditeur de presse universitaire m'a demandé il y a quelques années d'écrire un livre sur DSM-5. J'ai refusé respectueusement l'invitation. J'ai expliqué qu'après avoir essayé de faire à la fois du travail savant, de l'éducation publique et de l'action sur les problèmes de diagnostic psychiatrique et les dommages qui en découlent, je me sentais démoralisé même en y pensant. Au fil des ans, l'entreprise de diagnostic ne fait que boule de neige, et ses effets vont plus loin et blessent plus de gens. J'ai également expliqué que, si l'histoire indique l'avenir, ceux qui ne sont pas d'accord avec les auteurs du manuel seraient largement ignorés, la preuve de dommages à la vie humaine serait largement écartée, et les auteurs finiraient par – même après avoir demandé l'avis de l'ouverture au débat et de la volonté de regarder les faits – mettre dans la prochaine édition du manuel tout ce qu'ils voulaient et se sentir libre ensuite de déformer ce qu'ils ont choisi. J'ai dit qu'historiquement, ils procédaient de manière à ce qu'il soit impossible de savoir ce qu'ils faisaient chaque fois qu'ils ne voulaient pas que nous sachions et que leur immersion dans leur propre monde les rendait aveugles à la terrible souffrance de ceux dont le diagnostic de vie avait ruiné. [10] Je n'ai pas cherché ceux qui souffrent à cause du diagnostic, mais de diverses manières ils sont venus à moi, et la connaissance de leur souffrance est toujours là. A partir de maintenant, je ne vois aucune raison de penser que ce que j'ai dit à cet éditeur était faux.
Je vous exhorte à regarder les commentaires que les gens postés après la partie 1 et la partie 2 de mon "Quoi? Les psychiatres définissent-ils maintenant «l'ouverture»? Ils sont sincères et intéressants, et je veux y répondre dans un essai ultérieur, parce qu'ils méritent attention et réflexion.
[1] Association américaine de psychiatrie. (1994). Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux-IV. Washington, DC: American Psychiatric Association.
[2] M. Hutson. (2007). Neuro-réalisme. New York Times. 9 décembre.
[3] Paula J. Caplan et Jeremy B. Caplan. (2009). Recherche moderne sur les différences entre les sexes dans le cerveau (chapitre 7). Dans Paula J. Caplan & Jeremy B. Caplan, Pensée critique sur la recherche sur le sexe et le genre. Boston: Pearson, p. 58-64.
[4] Par exemple, voir Forum sur la recherche sur la schizophrénie, Discussion en direct: Le syndrome du risque de psychose est-il risqué? http://www.schizophreniaforum.org/for/live/transcript.asp?liveID=68
[5] Paula J. Caplan. (1995). Ils disent que vous êtes fou: Comment les psychiatres les plus puissants du monde décident qui est normal. New York: Addison-Wesley.
[6] Caplan, 1995.
[7] Robert L. Whitaker. (2010). Anatomie d'une épidémie. Couronne.
[8] [4] par exemple, voir http://real-agenda.com/2011/01/26/mental-illness-is-impossible-to-define/
[9] Voir l'index de Caplan (1995) pour de plus amples informations sur le débat et la recherche concernant le trouble dysphorique prémenstruel, ainsi que:
Paula J. Caplan; McCurdy-Myers, Joan; & Gans, Maureen. Faut-il appeler «syndrome prémenstruel» une anomalie psychiatrique? Féminisme et psychologie, 2, 1992, 27 44.
Paula J. Caplan; McCurdy-Myers, Joan; & Gans, Maureen. Réponse au commentaire de Mary Brown Parlee sur le syndrome prémenstruel et l'anomalie psychiatrique. Féminisme et psychologie, 2, 1992, 109.
Paula J. Caplan. (2001). "Maladie mentale prémenstruelle": la vérité sur Sarafem. The Network News, Réseau national pour la santé des femmes, Washington, DCMay / June, pp. 1,5,7.
Paula J. Caplan. (2008). Pathologiser votre période. Mme Magazine. Summer, pp. 63-4.
Joan Chrisler et Paula J. Caplan. (2002). Le cas étrange du Dr Jekyll et de Mme Hyde: Comment le syndrome prémenstruel est devenu un phénomène culturel et un trouble psychiatrique. Revue annuelle de recherche sur le sexe 13, 274-306.
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[10] Voir psychdiagnosis.net pour 53 histoires de personnes dont les vies ont été détruites de différentes façons par un diagnostic psychiatrique
