Alors que la réforme des soins de santé est débattue au Congrès et dans la rue Main, des questions vitales et pratiques concernant les soins aux aînés et les soins familiaux sont négligées. Quelque 30 millions de baby-boomers américains sont des aidants familiaux pour leurs parents âgés, essayant de garder leurs parents en sécurité à la maison et les aidant à naviguer dans les complexités de l'assurance-maladie et à gérer une maladie qui avance. S'ils avaient leur mot à dire, la plupart des personnes âgées préféreraient vieillir chez elles. Indépendamment du déroulement du débat général sur la santé, certains changements progressifs et sensibles au coût de la coordination des soins, des soins familiaux et du vieillissement à domicile pourraient aider les Américains âgés et les aidants familiaux, tout en réduisant les hospitalisations et les soins en établissement.
L'Atlas Dartmouth des soins de santé, qui depuis plus de 20 ans a suivi les services fournis à la population Medicare, a toujours constaté un manque d'utilisation uniforme des hôpitaux en cas de maladie grave. Au contraire, il a constaté que dans les régions où les gens reçoivent plus de soins, ils n'obtiennent pas nécessairement de meilleurs soins – ou de meilleurs résultats.
La structure «frais de service» de Medicare se concentre sur les soins actifs et les visites «bien» et néglige la coordination sérieuse des soins de maladie chronique, qui incombe souvent aux membres de la famille débordés. Cela a été bien documenté dans des études menées par des organisations telles que The Partnership for Solutions, la National Family Caregivers Association, la Family Caregiver Alliance et la National Alliance for Caregiving.
Il s'avère que la coordination des soins fait la différence. Des études majeures ont montré que si les médecins initient la coordination des soins, les familles sont mieux à même de planifier le «vieillissement sur place», avec beaucoup moins d'hospitalisations et de séjours en maison de retraite. Une étude complète de 2007 de l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé de McDonald, Sundaram, Bravata et coll., Ainsi que d'autres études portant sur des problèmes de santé complexes, indiquent que lorsque les patients et les soignants familiaux et les soins à domicile non médicaux, et de planifier la progression de la maladie, il peut y avoir des réductions significatives des hospitalisations et des transferts institutionnels, ainsi qu'une meilleure qualité de vie.
Des changements réglementaires et législatifs sensibles aux coûts pourraient grandement améliorer la qualité de vie des aînés et de leurs proches. Dans un modèle en évolution, le médecin de famille du patient se concentrerait sur la coordination des soins, l'éducation et le conseil en santé, tout en établissant des liens avec les services communautaires qui aident les aidants naturels à coordonner le vieillissement à la maison pour leurs proches. Ce modèle est développé par des organisations telles que l'American Academy of Family Physicians, l'American College of Physicians et l'American Osteopathic Association.
Dans une autre approche complémentaire, Care Support of America offre un service de gestion familiale qui est payé par des enfants adultes et qui a fait ses preuves dans des études indépendantes par des pairs pour améliorer la qualité de vie des aidants familiaux et réduire les hospitalisations. Alors que certaines parties de la prise en charge d'une maladie grave sont indéniablement difficiles, d'autres problèmes peuvent être minimisés ou évités grâce à l'information, la planification et le soutien – et faire une énorme différence dans la vie des gens.
Par exemple, notre groupe a conçu un formulaire simple de cinq questions pour guider la communication patient-médecin et aider à soulager l'incertitude des patients concernant le diagnostic, le traitement et le pronostic. Cette courte fiche a grandement aidé les patients et leurs aidants à mieux comprendre le traitement qu'ils recevaient, à communiquer plus efficacement avec leur médecin et à planifier plus facilement les besoins futurs – le tout à partir d'un bref formulaire contenant quelques questions clés.
Il existe un besoin reconnu de coordination des soins à l'initiative des médecins, qui aide les familles à planifier leur vieillissement et évite les hospitalisations et les transferts dans les foyers de soins. Inévitablement, nos parents deviendront frêles et notre peur culturelle de la mort ne devrait pas nous empêcher d'envisager des moyens proactifs pour les aider à planifier leurs propres soins afin qu'ils puissent être aussi indépendants que possible le plus longtemps possible – et sûrs, toujours.
Il existe déjà des méthodes de coordination des soins fondées sur des données probantes et des conseils en santé pour les soins familiaux et le vieillissement, et le modèle américain d'assurance-maladie pourrait adopter une approche à la fois humaniste et prudente pour soutenir les enfants adultes et leurs parents.
Il est temps pour Medicare d'intégrer ce que nous savons déjà des résultats de qualité responsables et de la prise de décision non directive et partagée, et de devenir plus qu'un simple payeur national des services de soins de santé supérieurs. Le bon sens Les changements dans l'assurance-maladie devraient intégrer des efforts fondés sur des données probantes dans les services de base dont on discute. Il suffit de regarder les chiffres – quelque 80 millions de membres de la génération X et de la génération Y deviendront des aidants naturels dans les années à venir.
