Le 1er octobre, la Société de l'Autisme de l'Oregon (ASO) a tenu sa première conférence axée spécifiquement sur les adultes atteints de troubles du spectre autistique (TSA).
Deux cent quatre-vingts personnes ont participé à l'événement intitulé «Croire aux possibilités».
La directrice générale de l'ASO, Genevieve Athens, a déclaré que 70 des participants étaient des adultes sur le spectre.
«Très peu de conférences comme celle-ci se déroulent dans tout le pays pour les adultes atteints de troubles du spectre autistique (TSA)», a-t-elle déclaré. «Nous étions heureux de voir autant de personnes atteintes de TSA et nous espérons qu'ils ressentiraient un sentiment d'appartenance à la communauté, une préoccupation face aux problèmes auxquels ils sont confrontés et un engagement à contribuer à améliorer leur vie grâce à un soutien direct.
Lee Grossman, président et chef de la direction de la Société nationale de l'autisme et père d'un jeune homme atteint de TSA, a prononcé un discours inspirant sur l'état de l'autisme et le besoin primordial de changements nationaux et transformationnels dans les services pour adultes handicapés.
"S'il y a jamais eu un système qui soit brisé ou totalement inutile, ce sont des services pour les adultes handicapés", a-t-il dit.
En outre, il a dit qu'il faut comprendre que l'autisme affecte les personnes sur le spectre, leurs frères et soeurs, leurs parents et leurs grands-parents.
"Nous devons commencer à parler de l'autisme comme d'une condition familiale, car cela affecte tout le monde."
Grossman fait référence à des données familières – 1 enfant sur 91 est atteint d'autisme; 1,5 million d'Américains ont TSA; 12,5 à 17 millions d'Américains ont un membre de la famille avec TSA; C'est le handicap le plus rapide du pays. Puis il a dit: «Arrêtons de parler des chiffres. Nous savons qu'ils sont énormes. Commençons à aider les gens qui sont là. "
Grossman a souligné que l'autisme est traitable, que tout le monde est employable et que nous savons ce qu'il faut faire pour aider les adultes atteints de TSA à atteindre une qualité de vie élevée. Il a terminé son discours en disant qu'il espérait que la prochaine génération acceptera simplement l'autisme comme faisant partie de la condition humaine.
Il était clair que tout le monde était présent.
Après le discours de Grossman, qui a été très bien reçu, une jeune femme a défilé devant la salle de bal et a crié à Grossman de ne pas l'appeler un tsunami, une épidémie, un problème, et a pris d'assaut.
Les séances en petits groupes, qui portaient sur des sujets importants tels que l'emploi, le logement, les relations sociales, la datation et les questions sensorielles, ont été ponctuées de cris et de bruits occasionnels.
Lors d'une session d'emploi, où certains écoutaient en se balançant, en tapotant ou en collant leurs doigts dans leurs oreilles, le chien de compagnie de quelqu'un a soudainement éclaté en aboiements furieux, et tout aussi soudainement arrêté.
Rien de tout cela n'a échoué. Les gens sur le spectre et les gens dans leur vie savent simplement que si vous avez un TSA, vous pourriez réagir différemment que d'autres, et ce n'est pas forcément une grosse affaire.
Un panel d'adultes de l'après-midi sur le spectre m'a rappelé combien nous pouvons apprendre les uns des autres.
Mary-Minn, une femme de 40 ans avec des cheveux coupés, des lunettes carrées et des gestes animés, a raconté une histoire d'emploi difficile. Dans sa vie d'adulte, elle avait eu plus de 35 emplois et avait été renvoyée d'au moins 15 d'entre eux. Elle a dit qu'elle resterait coincée sur les détails et elle s'étonnait qu'elle ait réussi à se battre pendant cinq ans en tant que serveuse. "C'était moi contre les cuisiniers", dit-elle. «Je ne pourrais jamais les faire aller assez lentement." Mais Mary-Minn était capable de synthétiser ses échecs dans une compréhension de ce qu'elle était très bon à – un coaching d'emploi en tête-à-un.
Jonathan, avec les cheveux longs du musicien qu'il est, a parlé d'obtenir son diagnostic à l'adolescence après une enfance d'intimidation. À ce moment-là, il avait trouvé un réconfort dans la musique et avait abandonné l'école secondaire pour devenir un musicien de blues à temps plein. Il a dit que travailler dans l'industrie du divertissement l'a forcé à surmonter ses inhibitions sociales.
"Je me pousse, tout le temps, à être mal à l'aise", a-t-il dit. Une partie de son travail consiste à répondre aux spectateurs après le spectacle. Il a ri de la salle de bal quand il a dit, tout le monde, peu importe leur état d'ébriété, s'attend à ce que vous les regardiez dans les yeux.
Elesia, une belle jeune femme avec un sourire brillant, qui a un TSA et qui est aussi profondément sourde, a dit que les gens lui disaient souvent qu'elle ne ressemblait pas à quelqu'un avec autisme et surdité. Elle a dit qu'elle suggère qu'ils modifient leur perception de ce à quoi l'autisme et la surdité devraient ressembler.
La seule chose sûre à propos des TSA, c'est que tout le monde est différent. Comme elle l'a dit à propos de son groupe d'auto-défense, «certains d'entre nous sont des câlins, d'autres pas, d'autres des causeurs, d'autres pas.» «Si vous avez rencontré une personne sur le spectre, rencontré une personne sur le spectre. "
Le quatrième participant, Jeremy, a participé par DVD et a envoyé un message qui m'a particulièrement frappé. Bien qu'il ait peu de compétences verbales, Jeremy utilise un ordinateur pour communiquer et a récemment obtenu son diplôme d'études secondaires avec une moyenne générale de 3,5. Il a parlé de ne pas être en mesure de se connecter avec les gens, manquant de langage, et l'enseignant qui a d'abord cru qu'il pouvait.
Plus tôt cet été, Athènes a demandé si ma sœur serait intéressée à faire partie d'un panel, et j'ai dit non. Margaret ne parle pas beaucoup et n'aurait pas pu participer à une discussion. Mais j'avais aussi fait l'hypothèse qu'elle ne voudrait pas aller du tout, pensant qu'elle n'en tirerait pas grand-chose. Si quelque chose, cet événement m'a rappelé de ne pas sauter aux conclusions. Cela m'a rappelé que ma soeur tranquille était une très bonne oreille, et même si elle ne pouvait pas me dire ce qu'elle avait entendu, c'était vraiment hors de propos.
Compte tenu de la réponse positive des participants avec qui j'ai parlé, on peut espérer que nous verrons plus de conférences pour les adultes atteints de TSA à travers le pays.
